60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

@mammifere mon dieu, que votre maladie devienne un sujet tabou c'est mauvais j'ai connu ça pour ma mère et je l'ai très mal vécu, je vous conseille de chercher du soutien en dehors de ces 3 infirmières du coup, je comprend qu'elles ne veuillent pas que vous en parliez car vous allez être jugé il y a tout plein de croyance au sujet des schizophrènes surtout relayé par les séries policières, mais j'espère que vous trouverez quelqu'un de confiance pour en parler. Après j'ai envie de vous dire de ne pas "rester" avec cette étiquette et de chercher des thérapies qui pourraient vous permettre de vous sentir mieux, dans mon cas c'est la psychogénéalogie qui m'a beaucoup aidé pour d'autre la méditation, d'autre l'EFT, on a un outil formidable maintenant sur internet alors usez et abusez de cet outil. Je vous donne une autre piste "la maladie de lyme", car c'est une grande imitatrice, j'imagine qu'on vous a dit que vous ne guérirez jamais de votre maladie ? c'est ce qu'on m'a dit aussi, jusqu'au jour ou j'ai posé la question à mon psychiatre "avez vous connu un bipolaire qui a guéri ?" il m'a dit oui ! alors je lui ai dit que je serais la deuxième ! et voilà ! il a diminué progressivement tout mes psychotropes pendant que je faisais la psychogénéalogie de 2008 à 2013 et il a pris sa retraite je prenais plus que l'anti dépresseur, et je l'ai arrêté en avril 2016 grace au régime sans gluten, sans lactose et sans sucre qui m'aide à soigner la maladie de lyme. Je vous met le questionnaire du docteur Horowitz et si le test est positif pour vous je vous conseille de demander à voir un spécialiste de lyme sur le même site ou sur France Lyme, il y a aussi un groupe facebook qui m'a beaucoup aidé qui s'appelle "lyme naturellement" car ils cherchent des solutions pour guéri de façon naturelle, plante huile essentielle est...                                                                                                                                                                                        https://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/

bon courage à vous, et ici vous pouvez trouver du soutient auprès de personne atteinte par la même maladie aussi et sur les groupe facebook aussi, bon courage    

Je vous remercie. Vous savez je pense qu'il vaut mieux que je ne parle pas de ma maladie à n'importe qui car je les fais avec ma famille et ils ont profité pour l'agresser,me voler et ensuite le dire que tout ce qui est arrivé etaét parce que j'étais mal dans ma tete.j'ai coupé les ponts avec eux et je leur ai fait comprendre que j'étais une malade mental mais pas une criminelle comme eux.maintenant je prends soin de moi et je n'écoute pas les conneries même celle d'infirmière.je suis malade pas stupide.merci j'ai la foi

@aquarella 

salut ça serra votre bon chemin ,faisiez confiance ,et adoptez un protocole simple qui concerne seulement votre tube digestif ,vous n'allez regretter rien,bonne chance 

@Guillemi  Vous avez très bien compris que je n'avais pas la prétention de pouvoir traiter vos douleurs par des mots, mais plus simplement souligner que vous méritez l'attention de votre entourage pour les supporter. Lorsqu'on doit affronter douleurs et problèmes graves il est extrêmement important d'avoir un soutien moral. Chacun(e) d'entre nous devrait en avoir conscience et réaliser que l'on peut éprouver de réelles satisfactions en apportant son aide aux autres, en constatant les bienfaits qui s'ensuivent. J'ai récemment été extrêmement touchée par la disparition de mon Compagnon. Il était d'une exceptionnelle générosité de coeur et d'esprit, très charismatique, dynamique, il affrontait ses soucis de santé avec un courage phénoménal; Pourtant il a été confronté à l'isolement et en a beaucoup souffert. Je ne conçois pas que d'aucuns(es) puissent se considérer proches, en négligeant quelqu'un(e) qui est confronté(e) à la maladie. j'ai la chance d'être bien entourée. Je souhaite vivement qu'autour de vous se réveillent des consciences; Peut-être, par intermédiaire (d'une structure médicale peut-être) avez-vous les moyens d'amener certains(es) à se remettre en question; N'hésitez pas, si cela vous procure réconfort de vous exprimer sur ce site. Il y aura toujours quelqu'un qui souhaitera vous écouter et vous répondre

D'autres structures situées dans votre environnement pourraient favoriser les échanges et contribuer à rompre l'isolement  et vous avez peut-être des suggestions à soumettre qui pourraient être mises en place.

Vous avez déjà amplement témoigné de votre courage Gardez espoir, et confiance en vous.

Albatros tu portes un pseudo représentant les grands voyages en totale liberté mais indispensable à ta survie .... peux tu y voir un signe? Surtout en pensant à nos longs chemins parcourus !Alors tu t’es retrouvée seule suite au décès de ton compagnon que tu aimais, l’adversité ! Mais quand ce départ et du à la bêtise d’une compagne bi-polaire,agressive et dans l’impossibilité de sortir de sa zone de contrôle et de donner de son temps cela devient une trahison et c’est cela qui est insupportable !! Mais 47 ans de handicap (paraplégie en 1971 et multiples «réparations » jusqu’à ce funeste mois de janvier 2005 suite à un choc toxi infectieux, j’ai déclenché un Rhumatisme Inflamatoire Chronique (RIC) double dans 2 cas pour mille d’une Spondylarthrite Ankylosante Diffuse! Pas de bol, c’est douloureux (doux euphémisme), à part quelques déformations des mains et des pieds ainsi qu’une grande raideur dans le cou cela ne voit quasiment pas ; l’art de la dissimulation. Mais tout est là, cumulé, imbriqué, empêchant toute vie normale. Énorme fatigue permanente, difficulté de concentration, arrêt du sport, à cela, s’ajoute la totale incompréhension des proches, je ne vois plus ma fille ni mes 3 petits enfants (je suis un « drogué » et je bois !!!!! Mon fils vit à MONTRÉAL et à également 3 enfants, grâce à Face Time nous entretenons de bonnes relations ainsi qu’avec toute sa petite famille.Alors comme je n’ai pas l’habitude de m'épancher cela est complexe. C’est la 1ère fois que j’ecris sur un blog, je suis étonné de tant de bienveillance et comparaison n’étant pas raison cela me remet à ma place et m’aide dans un quotidien réellement pas simple !Alors merci pour tes précieux conseils, il me faut recommencer et me reconstruire une vie sociale sincère et simple, en tout cas ceci est mon vœu.Merci pour tes mots, certes ils guérirons pas mes maux mais les apaisent. C’est un grand premier pas vers le réconfort.Si par hasard tu connaissais une association ou autre fédé à laquelle je pourrais peut être participer j’en serai heureux. J’habite à BÉZIERS et suis veiculé.En tout cas je te réitère mes remerciements et si tu le veux bien ne perdons pas le contact.Très cordialement et bien amicalement.Jean-Luc S

Je suis pas toute seule à me sentir mal et seule aparament 

@Cecile,  je ne connais pas ta maladie mais j"aurais aimé discuter avec toi, que tu m'explique cette maladie, les médicaments que tu prends. Je pense que les autres et moi souhaitons t"aider soit pour le courage et le moral. N'hésite pas à nous contacter

A bientôt 😊 et bisous

Marie-France

je me suis inscrite à l'association ALZHEIMER ,je reçois la lettre c'est tout, en ce moment  il est plus calme et est très fatigué, il dort beaucoup et ne parle pas beaucoup , à part répéter en boucle son passé ,je ne m'énerve pas bonne journée

@Guillemi 

 

Félicitations et merci. Vous avez donné une excellente définition de ce bel oiseau en sachant le rattacher « aux grands voyages en totale liberté mais indispensable à la survie » , car en fait ce pseudo est Celui qui concernait Mon Compagnon. Effectivement, il a beaucoup voyagé, avec une très grande ouverture d’esprit et son véritable respect d’autrui. Il méritait particulièrement de pouvoir préserver son espace de liberté. Hélas, des soucis de santé l’ont restreint ... mais les contacts ont été surtout limités, à cause de la négligence de ceux qui se prétendent être des proches quand tout va bien, mais ignorent et, isolent ceux qui sont frappés par le sort et confrontés aux soucis. Il a souffert de ce. comportement particulièrement aberrant à son encontre, car jusque sa dernière heure, avec dignité, sans jamais se plaindre, il a toujours agi en se préoccupant de concevoir des actions en faveur de projets d’intérêt général et rien ne peut lui être reproché. Solidaire de cette expérience, je voudrais inciter tous ceux - qui songeant avant tout égoïstement à leur petit confort de vie- mal)traitent par l’indifférence les épreuves qui touchent ceux qui les entourent. Réservez au moins quelques minutes pour un appel pour prendre des nouvelles. Rédigez un petit message par mail ou courrier et relatez quelques faits pour que la personne touchée se sente intégrée et non exclue. Manifester son attention n’est PAS une corvée et le réconfort apporté et aussi un bien pour celui qui l’offre. C’est ce que modestement je tente, en espérant réussir convaincre quelques uns(es) de faire ces démarches TRES douloureusement marquée, j’essaie de surmonter l’épreuve en positivant comme Il le faisait toujours. C’est parmi d’autres une façon de rendre hommage à tout ce qu’Il était d’extra et de le faire VIVRE 

Pour répondre à votre interrogation, j’ignore (car je ne suis jamais allée dans votre région) s’il existe des structures, des groupes qui spécifiquement procurent une aide «pour soutenir le moral des troupes qui combattent les conséquences de la maladie». Quoi qu’il en soit, vous me paraissez avoir des compétences pour trouver des idées efficaces et rassembler autour de ce genre d’initiatives. Ceci avec peut-être la collaboration du milieu médical pour une concertation, par l’intermédiaire d’une boîte à idées par exemple. Si j’ai connaissance d’expériences réussies dans ce sens par ailleurs, je ne manquerai pas de vous informer.                                                                                Vous avez donc une mission de confiance, non seulement de résister mais aussi d’entraîner d’autres à s’unir pour être plus forts.  Votre fils a peut-être eu des échos d'actions positives mises en place au Canada dans cet objectif.

Merci beaucoup d’avoir bien voulu me faire savoir que mes quelques lignes n’étaient pas superflues mais plutôt utiles   Bon courage   - Cordialement

 

@pomme123 

bonjour je suis cécile , auxiliaire de vie à domicile donc je connait cette maladie c'est ma spécialité , je m'occupe souvent de personne atteinte d' ALZHEIMER ,ils on des haut et des bas , c'est souvent qu'il répète les chose , ou qu'il parle du passé , faut surtout allez dans leur sens et ne pas les contrarier , et être calme soit même.vous faire aidé par des gens qualifié , pour pouvoir soufflé.ne pas être seul aidant  .

je ne travail plus depuis 2 ans cause maladie , mais mon metier me manque , et je suis très demander 

vous avez eu raison de vous inscrite à l'association ALZHEIMER ,si vous recevez que la lettre s'inscrire au forum , ou les appeler directement et leur expliqué que vous chercher de l'aide.

dans qu'elle ville habitez vous ?? 

serait contente de parler avec vous de cette maladie 

cécile