Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !

@Claudia.L

Bonjour Claudia,

Les premiers symptômes il y a quelques années ont été des crampes violentes et très douloureuses (avec torsion des membres dans des positions inhabituelles) dans les deux jambes au cours de la nuit, après un moment passé en position couchée ou assise. La seule façon de faire passer ces crampes est de me lever et de marcher. Il m'est donc impossible de dormir ou même de me reposer lors de ces crises. Elles sont souvent accompagnées, précédées ou suivies par des fasciculations le long des membres (tressautements de la peau). La plupart du temps, je n'ai pas de crises dans la journée sauf quelque fois en position assise. Ces crises se produisent par période, sans que j'ai pu remarquer un évènement déclencheur. Au début, il me semblait que ces crises se produisaient après une consommation d'alcool au cours du dîner, mais ce n'est pas systématique.

Après avoir abordé ce problème avec des médecins plusieurs fois sans que l'on puisse m'expliquer de quoi il s'agissait et donc sans pouvoir avoir de traitement, J'ai consulté une neurologue qui m'a diagnostiqué le syndrôme auto imune crampes fasciculation. Elle m'a ordonné un traitement de TEGRETOL LP 200mg CPR secabl 30 en m'indiquant les contraintes et effets secondaires de ce traitement. J'ai préféré ne pas débuter ce traitement tant que les crises étaient supportables.

Aujourd'hui, je gère ce syndrôme en évitant ou limitant ma consommation d'alcool, notamment le soir puis, lorsque que les crises surviennent, je prends deux comprimés de D Cramp pendant plusieurs jours et il me semble que celà calme les crises.

J'ai remarqué dans mes analyses sanguines que mon taux de potassium était souvent en dessous de la normale et j'imagine que mes crises surviennent quand ce taux est très bas sans que je puisse expliquer ce qui le fait descendre comme ça.

Pour information, mon père a été traité toute sa vie pour de l'épilepsie alors qu'il n'avait fait qu'une seule crise en étant enfant.

Par ailleurs, j'ai un éczéma atopique depuis l'enfance localisé surtout sur les mains, mais avec des crises sur tout le corps en période de stress intense (déçès mère par exemple). A ce jour, le professeur dermatologue qui me suit depuis quelques années me prescrit une crème à la cortisone que j'utilise 2 à 3 fois chaque semaine depuis plusieurs années. Celà permet de limiter les crises et d'éviter que je ne puisse plus rien toucher tellement mes mains sont en plaies.

J'aimerai échanger avec des personnes souffrant du même syndrôme pour savoir ce qui peut déclencher ces crises chez eux et comment ils arrivent à gérer sans traitement lourd.

Je reste à votre disposition en cas de besoin complémentaire.

Cordialement.

Shosha

@Shosha

Bonjour Shosha,

La description de tes symptômes ressemble beaucoup à ce que je vis depuis quelques années. J'ai commencé à avoir des fasciculations il y a environ 7 ans. Plus ou moins marquées, d'abord à la jambe droite; ensuite aux 2. Quelques crampes nocturnes, que j'avais fini par associer à ma consommation d'alcool (lors de repas festifs). 2 ENMG n'ont rien montrés de particulier, ni les différentes analyses de sang. J'avais fini par m'habituer aux fasciculations, pour presque les oublier. Quand aux crampes, en faisant plus attention à ma consommation d'alcool, elles avaient disparues. Mais, depuis 3 mois, après avoir réalisé de lourds travaux à mon domicile, les fasciculations sont réapparues (coïncidence ou pas ???) de manière bien plus fortes et nombreuses qu'avant, et des crampes nocturnes aussi. Comme toi, je me lève (mes nuits sont devenues un cauchemar...), et les crampes se calment. Je n'ai pas de crises dans la journée. Je fais de la marche rapide 2 fois par semaine, sur 8 à 12 KM, et pas de problème. Il me semble que la position assise sur une longue durée (ordinateur), ou allongé, favorise ces douleurs. Mon docteur ne m'a rien prescrit (!). Dernièrement, j'ai consulté une chiropraticienne pour mon dos (à associer à mes soucis ?), et lui ai parlé de ces problèmes de jambes. Elle m'a fait quelques manip au niveau du dos, du bassin, et des jambes afin de détendre les muscles. Je n'ai pas eu de douleurs pendant 2 jours. Et c'est reparti! Elle m'a conseillé de diminuer ma consommation de café, de boire beaucoup d'eau, et de prendre du magnésium. Je vais essayer. D'un naturel anxieux, auquel se rajoute mon manque de sommeil, je me fais un "sang d'encre". J'ai remarqué que, lorsque je dors suffisamment (c'est rare, ou sinon, avec l'aide de Zolpidem), la plupart du temps je me réveille sans douleurs ni fasciculations. La nuit, après 3 à 4 heures de sommeil, je me réveille là aussi sans ces problèmes. Mais, ils finissent par revenir après 1 ou 2 heures, si je n'arrive pas à me rendormir (c'est très souvent le cas). En fait, j'ai l'impression qu'il y a une relation de cause à effet entre mon niveau de fatigue nerveuse (anxiété, stress, manque de sommeil) et ces crampes-fasciculations. Je vais aussi essayer, comme tu l'écris, le D CRAMP. Je vais aussi retourner voir un neurologue.

J'aimerais pouvoir continuer à échanger avec toi sur ces soucis.

Bien cordialement,

Pitou31

Shosha à

pitou31

Bonjour Pitou,

Je suis tout à fait d'accord bien sûr pour échanger avec toi sur nos symptômes. C'est la première fois que quelqu'un me parle de symptômes similaires. J'ai l'impression que c'est assez rare.

Je retrouve effectivement des points communs entre nos expériences, par exemple le déclenchement des crises après une consommation d'alcool lors d'un dîner (mais pas toujours ...) ou les crises quasiment exclusivement la nuit ou après une position assise ou allongée prolongée. Je suis également de nature anxieuse et j'ai des nuits assez agitées avec de très nombreux réveils. Je n'ai pas, comme toi, remarqué de lien entre mes périodes de stress ou de fatigue et les crises, mais je vais essayer de voir si c'est le cas lors des prochaines crises. En tout cas, c'est clairement la position allongée des jambes qui déclenche les contractions. Ca m'est parfois arrivé lors de soins en instituts.

Je suppose qu'une bonne hygiène de vie peut nous aider à restreindre ou atténuer les crises : boire beaucoup d'eau, avoir une activité physique régulière et adaptée, diminuer la consommation d'excitants (alcool, café, thé).

Essaies également le D Cramp (2 comprimés au moins 3 heures avant le coucher) et tu me diras si ça fonctionne également pour toi. Je le prends pendant quelques jours, dès que les crises reviennent. Puis tu pourras évoquer le "syndrôme auto imune crampes fasciculation" auprès d'un neurologue et voir s'il confirme ce diagnostique.

Je viens de trouver cette définition sur un site consacré aux maladies orphelines et ça correspond tout à fait à mes symptômes :

"Syndrome crampes-fasciculations Définition : Maladie neurologique génétique rare caractérisée par l'apparition, à l'âge adulte, d'une hyperexcitabilité du nerf périphérique à l'origine de crampes et fasciculations musculaires douloureuses dans les membres, une hyperréflexie, une rigidité et une douleur musculaire. Les autres symptômes d'hypersensibilité-hyperexcitabilité sont asthme, reflux gastro-oesophagien, migraines, tremblements, hyperalgésie au froid et anomalies de la conduction cardiaque. Des signes et symptômes autonomes, une douleur neuropathique, des troubles cognitifs et une anxiété sont également observés."

En attendant de trouver d'autres astuces pour vivre avec cette pathologie, je te souhaite de profiter au mieux de la vie.

Cordialement.

Sosha

@Shosha

Bonjour Sosha,

Merci pour ce retour.

Tu soulignes comme facteur "aggravant", la consommation de café : en effet, j'en bois pas mal. D'autres troubles, comme précisé dans la définition de ce syndrome, reviennent souvent, comme le reflux gastro-oesophagien, ainsi que des tremblements (mains) lors de situations particulières (je suis très émotif...). D'autres douleurs sont récemment apparues au niveau du muscle arrière de la cuisse droite, en position allongée (!!!), la nuit, sans évènement particulier. Douleurs suffisamment fortes pour m'empêcher de dormir, et m'obliger de me lever. Ça va, ça vient . C'est difficile à supporter. Je vais prendre rdv chez un neurologue. Et prendre le temps d'aller acheter du D Cramp.

J'ai acheté récemment de l'eau minérale "Rosanna", riche en magnésium. Il m'a semblé constater un petit effet apaisant.

Est-ce que tes crises durent longtemps ? et, après la prise du D Crampes, s'arrêtent-elles pendant plusieurs jours (ou plus) ?

Je te souhaite de pouvoir profiter pleinement de la vie.

Bien cordialement,

Pitou.

@pitou31

Salut pitou,

pourrais tu me donner le nom de ce médecin spécialiste très compétent sur Toulouse ?

merci !

@Kirini

Bonjour Kirini,

Il s'agit du professeur CINTAS (hôpital de Purpan, service neuro).

Cordialement

@pitou31

Merci beaucoup tu l as rencontré ?si oui quel retour t a t il fait pour ta problématique ?encore merci

@Kirini bonjour,

Oui, je l'ai rencontré il y a maintenant plusieurs années. A l'époque, j'étais surtout préoccupé par mes fasciculations. Il m'a fait un examen, et en a conclu que ce n'était pas lié à la SLA. Cette réponse m'a rassuré. Je ne suis pas retourné le voir depuis, malgré mes crampes et les fasciculations qui continuent...

Ce professeur est particulièrement reconnu dans le milieu de la neurologie (d'après mon docteur, ainsi qu'un autre neurologue). Il est, de plus, très sympathique. L'inconvénient : il y a beaucoup d'attente pour avoir un rdv...

Je te souhaite un bon courage

@Haikel13 vivre à vie avec je je sais pas mais ça peut se traiter ça serait en grande partir psychosomatique d’après ce qu’on m’a dit.

@Vivi2948. Je te remercie. Du coup plutôt traiter l'anxiété, les tracas , traumatismes ou autres pour régler le problème, ?

@Haikel13 oui, pour ma part c’est ce qu’on m’a conseillé ,régler les problèmes, mtnt il y a d’autres causes possible, j’ai pu entendre que ça pouvait être une maladie auto immune, un trouble neurologique fonctionnel, j’essaie de me renseigner un max sur ce qui pourrait guérir ce trouble.
je vais essayer prochainement l’acupuncture et l hypnose. Très peu d’infos ou de connaissances des médecins sur ce sujet c’est assez méconnu, seul les neurologues savent .

@Vivi2948. Oui j'y ai pensé aussi, et même de la sophrologie, après tu dis que seuls les neurologues savent, mais s'ils savaient ils auraient trouvé une solution pour guerir de ce syndrome, je pense que pour eux c'est encore inconnu et la recherche sachant que ce n'est pas une grosse maladie ne s'y intéresse pas plus que ça pour investir dans des traitements. Sais tu si cette maladie est reconnue pour la RQTH ou autre ? Même par l'assurance maladie ? Merci à toi