- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Premier colloque sur la maladie à corps de Lewy
Patients Système nerveux
Premier colloque sur la maladie à corps de Lewy
- 61 vues
- 0 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Mymomlove
Mymomlove
Dernière activité le 06/07/2024 à 09:23
Inscrit en 2019
8 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour et merci bien Louise, j'ai tenté sans succès votre lien pour avoir des infos, aides concernant la mcl mais pas moyen.. Je vous remercie bien tout de même et serai ravie de participer à une discussion ou autre à ce sujet, à l'avance merci bien. Mme Fouquet.
chocoline44
chocoline44
Dernière activité le 18/07/2022 à 11:44
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
Le condensé sur la MCL que je viens de lire est tout à fait exact - je le vis tous les jours avec mon compagnon, seulement âgé de 55 ans et diagnostiqué en 2019, avec la maladie déjà bien avancée - j'aimerais échanger avec des accompagnants de malades pour connaître leur traitement bien que je sache pertinemment qu'il en existe pas vraiment et que l'on tatonne beaucoup ..... c'est épuisant pour le malade et l'accompagnant ... jusqu'à présent, pas beaucoup de résultat, la maladie avance inexorablement .... pour info, il est pris en charge par l'IMN de Bordeaux -
Voir la signature
Chocoline44
Tout fermer
Voir les réponses
maelle016
maelle016
Dernière activité le 26/01/2025 à 14:26
Inscrit en 2025
Proche d'un patient, Démence à corps de Lewy depuis 2025
Autre maladie : Démence fronto-temporale
3 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@chocoline44 Bonjour, mon papa de 61 est également atteint de cette maladie et nous nous sentons démunis. Avez-vous eu des aides? Avez-vous des tips à partager pour aider à vivre avec cette terrible et déroutante maladie? Merci pour votre aide précieuse
Voir la signature
Maëlle
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
05/02/2025 | Témoignage
Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap
31/01/2025 | Actualités
Handiparentalité : contexte historique et enjeux d’une parentalité inclusive
25/01/2025 | Actualités
Écrans et sommeil : comprendre l’impact et adopter de bonnes pratiques pour mieux dormir
20/01/2025 | Conseils
Ejaculation précoce : quelles sont les causes et les solutions ?
18/01/2025 | Actualités
L'ovulation, comprendre son rôle et son impact sur la fertilité de la femme
11/01/2025 | Conseils
04/01/2025 | Actualités
Maladies chroniques : quels impacts sur l’estime de soi et comment l’améliorer ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 32 dans le forum Système nerveux
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
La maladie à corps de Lewy (MCL) est la seconde maladie neurodégénérative à impact cognitif la plus fréquente, après la maladie d’Alzheimer. Elle partage certains symptômes avec la maladie d’Alzheimer et d’autres avec la maladie de Parkinson.
La maladie à corps de Lewy touche plus de 200 000 personnes en France. On estime que 67 % des personnes malades, à ce jour, ne sont pas diagnostiquées.
Caractéristiques de la maladies, des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil peuvent apparaître d’un jour à l’autre ou même d’une heure à l’autre. Une personne atteinte de la MCL peut regarder dans le vide pendant une longue période ou sembler somnolente et léthargique et passer beaucoup de temps à dormir. Les idées peuvent être confuses, sans logique apparente ou aléatoires. Mais à d’autres moments, la même personne sera alerte, capable de mener une conversation lucide, rire d’une blague ou même suivre un film. Bien que ces fluctuations soient courantes, elles ne se produisent généralement pas en présence d’un professionnel de santé, ce qui peut rendre le diagnostic encore plus difficile.
Ces symptômes peuvent s'accompagner d'hallucinations ou de troubles du sommeil paradoxal.
Face à la complexité de la maladie, le ministère de la Santé, France Alzheimer et France Parkinson se sont associés au réseau des aidants de la maladie à corps de Lewy pour organiser le premier colloque en France sur la maladie. Une journée entière d’information et de partage se déroulera le 8 janvier prochain à l’amphithéâtre Laroque au ministère de la Santé à Paris. Experts de la maladie, psychiatre, neurologue, gériatre, médecin généraliste, kinésithérapeute, orthophoniste et expert-psychologue mais aussi personnes malades et proches aidants, nourriront cette journée exceptionnelle.
Pour vous inscrire >> https://solen2.enquetes.social.gouv.fr/cgi-bin/HE/SF?P=2004z19z3z-1z-1zF55FB13C0B
Par ailleurs, n'hésitez pas à commenter cette discussion pour discuter de la maladie à corps de Lewy !