Neuropathie des petites fibres, je témoigne

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Anatha

05/06/2024 à 15:48

Anatha

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Bonjour je suis nouvelle dans la plateforme et je souffre d'une Neuropathie des Petites fibres depuis 3 ans. Apres une batterie d'examens je les ai tous fait resultat: Neuropathie Idiopatique. J'ai essaye tous les traitements, Rien n'y fait. J'ai appris a vivre avec la maladie et les méditations m'aident beaucoup, tout comme la marche. Je fais environ 2h de marche par jour tous les jours. Me reconnecter a la nature m'apaise.

Je pense que le pire avec cette maladie rare qu'est la Neuropathie es petites fibre est l’incompréhension de la famille des amis et de l'entourage. Je n'en parle plus, je dis que tout va bien. J'ai realise une video interview avec le Pr Damien SENE qui me suis a paris je la publierais la semaine prochaine sur ma page Youtube. Si ca peut aider...

Bon courage a nous tous!

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Claudia.L

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06/06/2024 à 10:50

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Claudia.L

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Bonjour @Anatha,

Je joins une discussion : Neuropathie des petites fibres, parlons-en !

Vous pourrez échanger avec les membres.

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-06 10:50:02

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Anatha

16/06/2024 à 19:41

Anatha

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@Claudia.L Merci infiniment! Je suis ravie d'avoir rejoint ce groupe;

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-16 19:41:58

Anatha

29/06/2024 à 14:59

Anatha

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@Claudia.L Merci Claudia !

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-29 14:59:29

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JOTHIELLE

15/06/2024 à 11:41

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Bonjour, je me retrouve dans votre sentiment d'incompréhension de votre entourage, effectivement on ne peut pas montrer nos douleurs, sauf notre visage qui laisse apparaître une fatigue que l'on ne peut cacher. Pour ma part, c'est vrai que j'évite d'en parler sauf quand j'ai peur de participer à certains évènements. Je dois partir à la mer prochainement et j'appréhende les baignades que j'adorais auparavant... Je ne suis pas certaine de pouvoir me plonger dans l'eau sans ressentir des douleurs très fortes. Depuis 2 ans, date de début de neuropathie des petites fibres, je ne me sens bien que sous la douche chaude et sous la couette, avoir la chair de poule représente des douleurs insupportables. Je m'efforce de supporter les tee shirts ou les vêtements légers car je veux lutter contre ce phénomène, certains jours ça marche et d'autres pas. Voilà mon ressenti actuel, je dis que je vais bien, je marche beaucoup, je fais des étirements, bouger est indispensable, le canapé est mon ennemi, ce sera pour plus tard, quand j'irai vraiment mal 😊😊, mais je ne désespère pas, la volonté de m'en sortir est grandissante, même si je ne sais pas comment... Bonne journée

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Joëlle

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-15 11:41:08

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Anatha

16/06/2024 à 19:49

Anatha

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@JOTHIELLE Bonsoir,

Je vous comprend tellement! j'ai eu cette période ou je ne supportais plus de vêtements sur ma peau. Par contre ma Neuropathie est idiopathique ( donc sans maladie associée).

J'ai remarqué que les décharges électriques sont plus fortes lorsque je suis énervée ou stréssée. Les méditations m'ont énormément aidée et c'est la seule chose qui me calme vraiment avec la marche. Je vis avec la maladie depuis " ans déja et j'essaie de sensibiliser via mes écrits et vidéos. Courage a nous tous.

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-16 19:49:44

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92Chana

26/06/2024 à 14:56

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92Chana

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Oui, merci pour la vidéo. Vous la mettrez avec quel lien. Pour moi l EMG n a rien donné

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-26 14:56:42

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Anatha

29/06/2024 à 15:02

Anatha

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@92Chana Bonjour,

Je ne sais pas si je peux poster un lien ici dans le forum, mais j'annoncerais la diffusion dans une conversation. Je me renseigne auprès de Claudia la modératrice pour savoir comment faire passer cette vidéo lorsqu'elle sera prête.

Neuropathie des petites fibres, je témoigne https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathie-des-petites-fibres-61301 2024-06-29 15:02:07

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