cardiopathies congénitales

@Tigerlilysan

Bonjour à vous, je ne sais pas si vous prendrez connaissance de mon message, puisque je réponds près de trois ans après... 

Je relis avec émotion ce que j'avais écrit, et force est pour moi de constater, que si j'ai évolué sur le regard que je porte sur ma cardiopathie, je ne peux malheureusement que confirmer ce que j'avais écrit concernant le regard des autres. 

Je me devais donc de vous répondre, prenant connaissance également de votre message en même temps que ma relecture. 

Pourquoi voulons-nous que les autres nous comprennent ? Tout simplement parce que cela facilite la vie au quotidien... Je ne peux parler que de mon expérience, bien évidemment. Je prendrai alors deux exemples relevant 1.de ma vie personnelle et 2.de ma vie professionnelle.

Personnellement tout d'abord, j'attends que la personne avec qui je partage ma vie comprenne ce que j'ai puisque cela engendre une répercussion sur mon quotidien. Je suis restée avec quelqu'un pendant deux ans, cette personne ne voulait pas comprendre et accepter la situation : c'est-à-dire qu'elle me reprochait de me coucher tôt, d'être fatiguée, souvent, de ne pas vouloir manger avec elle le soir parce qu'elle rentrait tard... de mon côté, ayant l'habitude comme vous tous j'imagine de vivre de manière solitaire, j'acceptais évidemment que cette personne sorte le soir, qu'elle rentre tard, qu'elle parte en vacances avec ses amis (grosses randonnées que je ne pouvais pratiquer) mais elle me reprochait de ne pas l'accompagner là-dedans. Qu'y pouvais-je ? Evidemment que j'en avais envie ! Mais l'on se fait une raison et on trouve des compensations ailleurs, et cela me dérange beaucoup moins maintenant de mener une vie plus calme que les autres.

Côté professionnel, ces deux dernières années ont été "terribles" : j'ai obtenu, après m'être bien bataillé, des aménagements de poste (horaires et lieux de travail) grâce à un directeur vraiment compréhensible avec qui j'ai pu discuter. Or, ces aménagements m'ont été reprochés par son supérieur à lui, considérant que j'avais d'énormes "privilèges" et me disant que si je changeais de poste, ces "privilèges" ne serait pas reconduits... Ce qui m'a poussé à démissionner alors que mon travail était reconnu, mais la pression était telle (inspections à l'improviste, rapport disant que j'avais un "fâcheux aplomb" quand j'osais lui dire que j'avais vraiment besoin de ces aménagements) et j'en passe. Après cinq années d'étude, et un master obtenu avec mention, je peux vous dire que je suis bien déprimée et que je me retrouve aujourd'hui dans une situation des plus précaires. 

Voilà pourquoi nous aimerions - du moins, je souhaiterais - que les autres nous comprennent. Je ne veux pas susciter empathie, ni compassion... encore moins pitié. J'estime que malgré cela ma vie est plutôt heureuse, j'ai de très bons amis à présent qui eux comprennent et acceptent, comme quoi cela est possible ;-). 

Le regard sur l'altérité est je pense une problématique majeure à l'heure actuelle. Une société qui n'accepte pas la moindre "faiblesse" (ou quelque trait considéré comme telle...) ne pourra à mon sens évoluer et restera fermée sur elle-même. Mais cela va de pair avec notre raisonnement individuel et la pression que l'on s'inflige à soi-même : il faut être performant et parfait. 

A quel prix ?

@vivi4230  Bonjour j'ai également un Tac avc aussi valvuloplastie , j'aimerais bien papoter :-) (mariam 32 ans de lille)

Bonsoir,

J'ai 1 cardiopathie congénitale. Opérée il a 3 ans pour fermeture CIA. J'ai toujours de fortes dyspnées...et reste tres désemparée car fatiguée les efforts me conduisent à des crises soudaines et douloureuses dessoufflement...

Je me permet de déterrer le sujet, on m’as découvert une cardiomyopathie hypertrophique dilatée en 2022. En mars 2024 je fais un orage rythmique.
1ere opération ablation de la FA et 2eme pose d’un DAI.
depuis ma sortie de l’hôpital j’ai subi 2 chocs de mon DAI et mon état n’est pas très stable. J’ai encore quelques rdv avec ma Cardio et le chirurgien pour des examens supplémentaires. Au repos tout va bien mais mon cœur réagi très mal à l’effort.

voilà pour ma situation, la maladie est clairement envahissante, surtout psychologiquement et physiquement.
De plus c’est un handicap qui n’est pas visible donc les autres personnes autour ne nous comprennent pas.
Suite à ces 2chocs de mon DAI, psychologiquement cela ne va plus du tout. La déprime s’installe et beaucoup de colère car je n’accepte pas ce qui m’arrive à cause de mon âge.
Si cela arrive à d’autres personnes je serais ravi d’en discuter en toute bienveillance.

Bonjour,

j ai une cardiopathie congénitale qui ne m avait pas gênée jusque là … mais ma deuxième grossesse a entraîné une dégradation… je viens de passer un angioscanner et ils ont découvert une membrane sous aortique … j attends de savoir si je vais me faire opérer .. ma dernière a 18 mois et cela me faire peur de devoir être hospitalisée et la laisser longtemps. Quelqu’un un a t il eu cela ?

D autre part je souffre aussi de spondylarthrite , de fibromyalgie et de lymphoedeme. Alors la fatigue je connais ! Il faut s adapter., vivre a son rythme et tant pis pour ceux qui ne comprennent pas !

Pas évident de garder le moral mais on s accroche … moi je ne peux plus travailler pour le moment avec tout ça donc je fais ce que j ai toujours voulu faire .. j écris ! Et je vais bientôt éditer mon premier roman !
Il faut trouver une activité compatible avec cette santé fragile … et s accrocher!