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Alimentation et sep
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GIGI
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GIGI
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Merci @maritima j'avais oublié ces problèmes mais je voulais parler des douleurs physiques pour lesquelles tu avais de la chance de ne pas souffrir Bonne chance pour les résultats ++++++++++++
Je copie ta phrase et je me la répèterai ....ça va elle n'est pas longue
SepSepien
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SepSepien
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@G I G I @maritima ,
GIGI, connais-tu l'origine de ton SADAM ?
J'en ai eu à deux reprises dans ma vie :
- 1 d'origine stress (pas étonnant, vue ma fiche )
- 1 parce-que des couronnes étaient mal alignées, causant comme un infime biais de mes 2 mâchoires. Un bon dentiste ou un orthodontiste aide !
Bon courage ... j'ai parcouru ton "profil".
Je prends du méla-sommeil le soir en me couchant quand le sommeil est "menacé". Sinon 1/2 Atarax 25mg tous les soirs + 1/2 en cas d'extrasystoles durables.
Puisqu'on parle d'alimentation, l'eau de fleur d'oranger (à petite dose, sinon c'est amer) est réputée relaxante !
Tu le sais déjà ... sûr à 100%.
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
GIGI
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GIGI
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Ami
@SepSepien je n'avais jamais parcouru ton profil, c'est fait ! Oh là là les allergies ...je te plains
L'origine de mon SADAM est le bruxisme, étonnant non ? Le remède proposé était de porter une gouttière la nuit. J'en ai eu trois que je n'ai jamais supportées et ensuite je les arrachais car elles finissaient par me blesser. Actuellement je me déséquilibre souvent la mâchoire ce qui m'amène à me mordre l'intérieur des joues et les lèvres : le remède est l'ostéopathie pour rééquilibrer. Ce n'est pas pour rien que l'on dit que de l'équilibre de la mâchoire dépend l'équilibre du dos ? Et j'en subis les conséquences.
Pour améliorer le sommeil je prends NOVANUIT qui contient de l'extrait de passiflore, de pavot de Californie et de mélisse plus de la mélatonine 1mg et de la vitamine B6. Oui oui j'ai essayé la fleur d'oranger merci.
Bon, eh bien bonne nuit après une soirée que je te souhaite calme et reposante sans trop de douleurs
!!!
dan26576
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dan26576
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Bonjour laviva06 - @Laurence je suis le régime Seignalet, et je suis content de ce que Patrick a écrit, car je suis ce régime depuis le début de ma sep, il y a 21 ans que j'ai cette pathologie , j'ai la forme de sep Primaire Progressive, et le professeur Jean Pelletier, me fait une cure de solumedrol, irm cérébral, irm médullaire tous les six mois, qui stop l'avancée de la maladie, et tous les jours, je fais des exercices physiques, comme me dit de faire le kiné pour faire travailler mes bras, mes jambes, et j'en suis heureux.
Portez vous le mieux possible
Xavier
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xavier666
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@krisslo57 @maritima @Chris31 @Bidulou04000 @serena2416 @Guerrison @Valou35 @Tine25 @Voielactée @asimov @didit16 @Nathali57 @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @ludilou @Kirris @marisep , à tous,
Voici la liste de quelques médicaments et de tous les compléments alimentaires que je prends :
- Fampyra (2 /j), Liorésal (Baclofène) (2-4/j),
- Doliprane (et s'il le faut Lamaline), (<< 3g paracétamol/j)
- TOCO500 (vit. E) (1 /j),
- Calcidose D3 (1 /j), Uvédose (1 /mois),
Compléments alimentaires et médicaments sans ordonnance :
- Tavegil 3-2-3 (fumarate de clémastine),
- Colilen (2 avant chaque repas) (contre la perméabilité intestinale),
- quercétine + vitamine C (2 /j) : https://www.amazon.fr/gp/product/B005MIAVD6/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o01_s00?ie=UTF8&psc=1
- Acai (vit. C, 2*2/j) pendant la période où je récupère du COVID-19 : https://www.amazon.fr/gp/product/B005MIAVD6/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o01_s00?ie=UTF8&psc=1
- HyaluroNAG (N-Acétyl Glucosamine) (1 /midi) : https://www.nutrixeal.fr/hyaluronag-n-acetyl-glucosamine-60-gelules-c6x10710631
- CéréCholine (1 /matin) : citicoline (CDP-choline, Cognizin), acétyl-taurinate de magnésium, vitamine B6 : https://www.nutrixeal.fr/cerecholine-citicoline-cdp-choline-taurinate-magnesium-c2x25094914 et j'ai mis de côté l'Ultramag (qui contient de la taurine). Note : https://www.unae.fr/cdp-choline-ou-citicoline-la-meilleure-forme-de-choline/
- MagnéVie B6 (3* /j) : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/magnevie-b6-24522.html
- Zinc Chélaté (bisglycinate) 15 mg (1 /j pendant 10j) : https://www.nutrixeal.fr/zinc-chelate-bisglycinate-15-mg-60-gel-vegetales-c2x14517109
- Oméga-3 (1 /midi) : https://www.amazon.fr/gp/product/B01771FK1I/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o00_s00?ie=UTF8&psc=1 (ATTENTION : Je surveille l'INR, car je prends Flécaïne LP200 contre l'AC/FA, Lamaline contre douleurs intenses du COVID-19). Ce matin, l'infimier est passé contrôler mon INR).
- iode (1 /midi) : https://www.nutrixeal.fr/oligokelp-iode-c2x7677440
- fini les co-enzymes Q10(1 /midi) : https://www.nutrixeal.fr/ultra-q10-ubiquinol-100-mg-coq10-bio-active-et-hydrosoluble-c2x7627632
- artemisia annua (hypothèses non prouvées où l'armoise annuelle permet d'éliminer le COVID-19) : 2* 15gt/j pdt 7j : https://www.luxherbalist.com/fr/p/armoise-annuelle-teinture-mere-30ml.htm
- j'oubliais : huile de CBD (THC 0%) : https://www.lafermeducbd.fr/huiles/huiles-cbd/huile-cbd-20-thc-0.html ; c'est fortement dosé, j'ai commencé avec une concentration de 10%. J'en prends de 2 à 5 gouttes par jour, en 2 prises, surtout pas tous les jours mais en cas de crise de douleurs (avec ma COVID). Cela fait somnoler en journée, attention ... c'est pour éviter de prendre de la Lamaline (qui contient de l'opium !).
Je crois que c'est tout.
Éviction des vit. K (choux, brocolis, etc), des protéines de lait (lait, fromages, gâteaux en contenant, etc), du gluten (des exceptions toutefois).
Utilisation d'huile d'olive (1 CS /j), huile de noix (1 CS /j). Thon, saumon (pour l'iode, mais actuellement avec l'oligokelp, j'ai réduit).
Alors, dément ? Désespéré ? Apprenti sorcier ? Peut-être ?
Quand on entend parler des interactions médicamenteuses ...
!!!
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@SepSepien bonjour. Quel courage quotidien !!!! si du bénèf' alors c'est top
Attention, Le K est indispensable au quotidien ! une banane à la place ? les crucifères seraient anti-cancer ....
Bonne journée
Kirris
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Kirris
Dernière activité le 20/09/2024 à 12:30
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Bonjour. Je suis impressionnée de tout ce que tu prends...
Personnellement je mange de tout 😁 je ne fait pas vraiment attention..
Bonne journée 😉
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Cauet
SepSepien
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SepSepien
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@serena2416 @Kirris à tous,
Les vitamines K sont contre-indiquées pour ma Fibrillation Auriculaire et les soupçons d'Anticorps anticardiolipines détectés en 2008, ça peut faire des caillots => AVC, etc.
Coïncidence ou pas (la charge virale se réduit seule ?), je retrouve la pêche depuis seulement hier, aujourd'hui plus encore ...
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@SepSepien OK pardon je savais pas
SepSepien
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SepSepien
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@serena2416 pas grave,
Banane le matin, mais plutôt verte, j'ai lu que plus elles sont mures plus l'amidon se transforme et plus elles contiennent des vitamines K.
Elles contiennent aussi du potassium, mais je n'abuse pas des dates d'Iran https://www.nutri-naturel.com/fruits/1179-dattes-3760247710106.html excellentissimes, pour avoir découvert au hasard d'une analyse sanguine, alors que je prenais 2*5 dates + 1 banane /j, que le taux de potassium s'était envolé.
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce qui pouvait m'aider. Et j'ai découvert "l'alimentation ou la troisième médecine" du docteur Seignalet, éditions François Xavier de Guibert
Le docteur Seignalet pense que la sep est une maladie polyfactorielle. Certain facteurs ne peuvent pas êtres changé:
* le gène HLA-DR15 (3 fois plus de risque de développer la maladie)
* Le sexe, il y a nettement plus de femmes que d'hommes
* Une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (protection contre les radicaux libres)
D'autres le peuvent, comme l'alimentation:
Il a constaté que les peuples qui consomment beaucoup de produits laitiers, de céréales et de graisses saturées ont plus de cas de sep que ceux qui consomment pls de poissons (graisses insaturées) et peu de céréales et de lait. Les japonais ne connaissent pratiquement pas cette pathologie, leur régime alimentaire est riche en poissons, graisses oléagineuses et peu de graissses saturées, peu ou pas de blé et de lait.
De plus, selon certaines études, il y aurait un problème d'hyperperméabilité de l'intestin grêle qui favoriserait la sep. (9 fois plus de cas de Crohn ou de RCH chez les sépiens que le nombre normal) et beaucoup de sépiens ont des lésions intestinales similaires à celles de la maladie coeliaque (qui peut être stoppée par la suppression du gluten).
L'intestin laissant passer des produits "nocifs" pour le corps et ne faisant plus son travail correctement, il est impératif de lui permettre de se réparer. Pour ce faire, il faut lui apporter les bon produits et supprimer ceux qui lui nuisent (gluten, produits laitiers, maïs). L'être humain est apparu le 1er Janvier (pour montrer un peu l'échelle de temps), et la cuisson des aliments n'est intervenue que le 31 décembre, donc notre corps n'a pas pu s'adapter correctement à la cuisson des aliments (cuisson qui transforme les molécules, voir les dénature complètement comme les réactions de Maillard). Donc si on cuit les aliments, le docteur Seignalet préconise la cuisson à la vapeur (moins de 110°), mais de préférence (si possible) le cru.
Comme nous manquons de vitamines et oligo éléments (détruits par les cuissons excéssives ou manquant du fait de production intensive), il est impératif de prendre des suppléments: vitamines C, D, oméga 3, magnésium son tles plus importants, mais des carences d'autres éléments sont possibles.Et pour que notre intestin fasse sont travail correctement, il est conseillé de prendre des probiotiques (bactéries indispensables au bon fonctionnement de l'intestin).
Voila les grandes lignes de cette alimentation: supression des pproduits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine épeautre, kamut) et du maïs. Cuire le moins possible et privilégier le cru. C'est ce que je fait depuis plus de deux ans. Les débuts sont un peu rébarbatifs et répétitifs, car on ne sait plus trop quoi manger, mais on s'y fait très bien et les résultats sont positifs: en plus de petits problèmes (transit, sinusites à répétition...) réglés, je vais mieux. Ma maladie devait continuer à s'aggraver, mais je n'ai presque plus de paresthésie, je marche un peu mieux, je supporte beuacoiup mieux la station debout et la chaleur (je sis cuisinier). J'ai une amis sépienne (forme progressive secondaire) qui est passée du fauteuil à faire de la gym, elle n'est pas guérie, mais vas beaucoup mieux. Donc je persévère, car l'action de cette alimentations est lente, ce n'est pas un remède, mais une aide.
Il est naturellement conseillé de continuer le traitement en cours en même temps. On pourra arrêter ce traitement quand les effets du régime seront avérrés (avec l'accord du médecin).
Patrick