greffe pulmonaire

Bonjour,

J'ai été greffée des 2 poumons il y a bientôt 3 ans. Et depuis je revis. Si tu as des questions en particulier, j'y répondrais. Je te parlerai de mon expérience. Je pense que je pourrai peut-être te rassurer, ce que j'ai réussi à faire par le passé auprès de 2 patientes indécises et très inquiètes, et ceci à la demande du personnel hospitalier.

bonjour Angy, voila j,ai vu un professeur a Grenoble, J,AI L,emphyséme ,alors il m,a mis sous oxygéne et il m,a parlé  de greffe pulmonaire .Alors je doit passer tout un tas d,examens au préalable,mais c,est l,après (le temps d,attente ,la greffe elle méme ,l,hospitalisation et la rééducation.Bon j,ai 60ans depuis 33ans que j,ai stoppé le tabac et en 5 ans disons sa c,est un peut deterriorer.En te remerciant d,avance ,cordialement 

Bonjour,

J'ai 41 ans et suis atteinte de la mucoviscidose. Tout comme toi, j'étais sous oxygène 24/24h et sous VNI pendant le sommeil. J'ai passé mes bilans pré-greffe à l'hôpital FOCH sur Paris. En effet, ça représente pas mal d'examens, mais indispensables pour le bon déroulement de la greffe. A l'époque, le chef du service, m'a fait prendre conscience de la gravité de mon état de santé en me disant qu'il ne me restait à peine 1 an et demi à vivre. Aussi, lors de ces bilans, tu as également des entretiens avec le chirurgien, l'anesthésiste, l'infirmière coordinatrice, la psy, l'assistante sociale, etc, qui t'explique tout, comme ce qu'ils vont faire et comment. Tout est quasiment détaillé. D'ailleurs, je te conseille d'enregistrer tes entretiens avec chacun d'entre eux, car tu dois emmagasiner un maximum d'informations. Personnellement, j'ai trouvé ces échanges très intéressants et rassurants. L'intervention de la psy, elle, est là pour s'assurer que tu sois certain de ton choix. Elle ne t'influences pas du tout. J'espère aussi que tu n'as pas peur des aiguilles, car tu auras quelques prises de sang à faire. Et il arrive qu'ils doivent de prendre une vingtaine de tubes qui consistera à faire une recherche de tes anticorps afin de pouvoir te trouver le greffon le plus compatible. En ce qui me concerne, j'ai énormément d'anticorps ce qui apparemment compliquait un peu les choses. Ca n'a pas empêché pour autant mon inscription sur la liste d'attente. Ca devait juste être plus long pour moi à avoir un greffon compatible. Et pourtant, 3 semaines après mon inscription, j'ai reçu un appel du chirurgien qui devait m'opérer. Ca s'est passé le 2 avril 2013 vers 22h15. Je vais devoir te laisser car je dois m'absenter. Je te raconterai la suite plus tard. Et si tu as des questions, surtout n'hésites pas. Bonne journée !

Bonsoir,

Greffé depuis le 13 Novembre 2015, je me permets de me joindre au groupe de discussion.

Pour moi, j'ai eu la "chance" que tout se passe bien, à ce jour, sachant que j'ai passé la période du mois et des 3 mois sans

complication. Et je confirme : On revit

Si je peux aider en donnant  quelques informations, sachant que chaque cas est différent.

bonjours a tous et merci de répondre a mes questions,j,aurai aimé savoir le temps de l,opération le temps de rééducation, de réadaptation en général ,la rééducation,le tout a peut-pré   merci (très bon rètablissement a Angy et a Cricri )

Bonsoir, 

Déjà, le côté motivation et moral sont très importants. Le moral, même si vous êtes malade, vous devez savoir que c'est une issue pour aller mieux c'est à dire REVIVRE. La motivation, les candidats à la greffe l'ont.

Mon opération a duré 12 heures, le plus désagréable, c'est au réveil, vous êtes entravé, afin d'éviter que vous n'arrachiez l'intubation

suivi d'une fibro, que du bonheur, mais comme c'est pour la bonne cause, c'est  vite oublié. Au bout de 3 jours en réa j'ai commencé à marcher. Après 5 jours de réa, je suis monté en service de pneumo à Bichat. Mes séances de kiné, stages de réhabilitation m'ont permis d'être greffé et d'avoir récupéré très vite, je suis sorti de l'hôpital 1 mois après l'intervention. A votre sortie, on vous donne une ordonnance pour vos médicaments à prendre dont vos anti-rejets (à vie), à mon avis, conforme à un protocole et une autre pour des séances de kiné pour votre réadaptation à l'effort. Il est évident que plus votre condition physique est correcte voir bonne, plus votre réadaptation sera fera rapidement. 

Lorsque vous entamerez le parcours, quelquefois long, des examens pré-greffe, vous rencontrerez des pneumos, posez leurs toutes les questions possibles et inimaginables                                        

merci cricri pour ces réponses cela m,aide bien bonne journée

Je remercie toutes les personnes qui ont si gentiment répondue a ma demande,j,ai commencé au mois d,octobre les examens il en faut encore un peu mais je garde le moral .je souhaite un bon rétablissement a tous .amicalement