Emphysème pulmonaire, parlons-en !

Bonjour Nath.

En revenant chez moi hier j'ai écrit deux messages qui se sont perdu, ce matin c est une journée moche.

On se parle plus tard, ne t inquiète pas j ai probablement besoin de repos ?

@laflor11ledalle

c'est super comment tu t'organise  c'est bien tu peux faire des choses avec ton compagnon  moi j'ai une trouille de devoir un jour passer a l'oxygène et de ne pouvoir plus rien faire comme le vélo ou jardiner  tu est vaillante c'est bien tu te motives en joignant l'utile a l'agréable

bon après midi

dan

@Pierre68 ledalle

t inquiètes pas pierre y a des jours comme ça ou on comprend pas pourquoi ça va pas repos toi demain est un autre jour  bonne journée

dan

@laflor11 ledalle

nath tu est de quel région que tu me parle de la garigue moi suis de l'Aveyron près de Millau ,on doit pas êtres très distant l'un de l'autre je pense

bon aprèm

dan

@Pierre68

Coucou Pierre!!:) 

t'en fais pas pour les messages.... Y a des jours " avec" et des jours " sans"....Et les jours " sans" ..bah...on fait " avec" ??

L'essentiel est que tu ailles bien et que tu ais passé une bonne journée avec ta blonde ?

T'es pas malade au moins???

Je t'envoies un peu de ? pour te remonter le moral!!:)

portes toi bien!!

Nath ?

@ledalle

Hoo tu sais Daniel, moi non plus j'en voulais pas de l'oxygène!!:)  je me disais que j'étais pas assez vieille pour ça ni assez malade ?

Le déni, le déni et toujours le déni!! Arfff ?

Et pis un jour ....a force de tirer sur la corde ...ben ..j'ai accepté d'avoir un " compagnon"...

Mais faut dire que mon pneumo à bien amené la chose....

" non vous inquiétez pas, c'est pas pour tout le temps!! Juste le temps de vous remettre sur pieds"....:))

 Et pis au final...d'abord que le jour, à l'effort 4 litres)...puis la nuit ( 1litre)puis encore quelques semaines plus tard le jour à l'effort av4 litres, le jour au repos à 1 litre, la nuit à 2 litres....Et maintenant tout ça mais la VNI en plus la nuit. 

Bon j'avoue là, je suis tranquillement installée sur la terrasse, un p'tit verre de rosé bien frais,  pour vous écrire et je ne met pas l'oxygène:p 

Mais ma sat est plutôt pas mauvaise (91) et ma FC est à 88 :) 

je gère!!:) et surtout....(mais peut,être à tort), j'ai,tendance à penser que si je donne de l'oxygène à mon corps sans faire d'efforts , ca va le rendre feignant!!? 

Je sais pas si je m'explique bien....tu vois ce que je veux dire ou pas? 

Ma prof d'apa , et même la kiné rigole !! ?

" avec Nath c'est ...next!!" 

Oui c'est pas faux! Faut que je fasse le max de choses moi meme sans m'apitoyer sur mon sort!:)  d'où le " next"....parceque oui, j'aime faire plein de choses differentes et que  j'ai pas envie de mettre 3h a faire in truc qui en demande a peine 1 aux autres!!?

Donc je continue à conduire, à rendre visite à mes enfants qui sont loin, à jardiner, à me balader, à faire des trucs de mes petites mains( d'ailleurs....C'est,assez pénible ces,tremblements dûs aux médocs!! Pas vous?), à faire des gâteaux, aller au ciné, resto, pubs, enfin la,life quoi!!!:)) 

bon,ok c'est vrai,que je suis en.invalidité depuis 2004....donc ca fait 13 ans que je ne.bosse plus!!:(  faut bien s'occuper!!!?

Allez...à la votre les garçons!!! Tchiiinnn!!??

Daniel.....je suis dans l'Aude...a Gruissan:) effectivement c'est palabres loin de l'aveyron!! J'en ai parlé dans un message plus haut:p 

@laflor11 ledalle

et oui on est proche toi le 11 moi le 12

non je ne tremble pas du moins pas encore et je prend des médocs depuis des années et pour dormir ça fais 15 ans au moins  j'arrive jamais a dormir depuis très longtemps et je dort très peut 6 heure par nuit je suis très speed ce qui m'arrange pas avec la maladie

il y a longtemps que tu as ton compagnon et tu fais tout avec lui sans oxygène tu est limitées ?

on m' appel pour passer a table a tantôt

@ledalle

Bon.appétit!!

A tantôt....Waouah ca fait des années que je n'ai.pas entendu cette expression!! On dit ca aussi dans.ma Normandie natale!!:)

alors pour te répondre....ca à fait un.an en.mars que j'ai le compagnon. En vrai , je l'appelle pas.compagnon ....je dis " mon truc" ?

Alors oui....en.regardant de plus.près c'est vrai.qu'en 1 an.ca s'est.pas.mal dégradé mais.bon.... Si j'avais écouté mes.deux.pneumos de l'époque...

Il y a 10.ans ils me.donnaient 2 ans.a.vivre!! Et comme tu.peux le.constater je suis encore là!!:)). Et pour un.bon.moment!!!!?

T'as de la.chance de pas avoir la.bloblotte!!!

Moi c'est pas tout le temps Hein!! Mais .ca.dure a peu pres 1h apres la.prise des medocs:).

D'ailleurs....ca serait pas.mal que chacun mette son.traitement histoire de comparer et voir les effets secondaires plus ou moins bien....non?

Je me lance la prem's!!! ( si ceux qui nous lisent veulent participer....bienvenus a.vous!)

-montelucast ( singulair) 10mg / jour.

-Solupred ( cortisone) 80mg/jour X 8jrs ( puis 60mg/jrs X 6 jrs , puis 40mg/jrs X 5jrs puis 20mg X 5 jrs ,puis 10mg /jrs X 3 jours)

- ipatropium ( atrovent) + sulbutamol an aerosols 6 fois par jour.

Seretide 500 2 bouffees matin et sour.

Spiriva respimat 2 bouffees le matin.

O2 15h/24 couplé a la VNI nocturme

O2 niveau 4 a la marche.

Denutrition protidique: creme Fortimel 200no 2 fois par jour. 

A vos claviers messieurs!!!;))

?

@Pierre68 @ledallle

Au,fait ....je,sais pas,si je vous ai dis mais à partir de mercredi 10 mai je serais absente pour 5 semaines:) je pars en réhabilitation respiratoire vers Montpellier.

J'espère avoir du wifi la bas ...histoire de vous embêter encore un peu!! ?

@laflor11 ledalle

nath a tantôt est bien un mot de chez nous la haut c'est drôle on est voisin ici est moi je suis natif du nord je suis un chti on est voisin de la haut

je voulais savoir si avec ton( truc) tu peux tout faire comme dans la vie normale ou tu est limitées?

je vois que tu as une sacré dose de médoc

moi voici ma liste

spiriva respimat 2 dose le matin  puis 1/2 heure après foradil 1 gélule

puis  fin de matinée  vers 11h30    miflonil  gélule

après dans la  fin d’après midi vers 17h 1 autre gélule de foradil et  i/2 heure après 1 gélule de miflonil

 puis avant souper  1 comprimé d'oxéol 10mg et le soir 1 heure avant de me coucher  1 noctamide 2mg

je supporte très bien le traitement depuis  10 ans

et je fais selon l'effort et le temps 1 a 3 bouffée de ventoline dans une chambre  sauf quand je suis dehors ou en vélo je le prend direct a la bouche

voila nath je suis content pour toi tu par  réhabilitation respiratoire j'ai un ami que j'ai connu sur ce site il y a 6 ans et qui comme toi est sous oxygène depuis 2012 qui va renté aussi en réhabilitation du coté de Nantes au mois de juin  on c'est connu c'est lui qui ma aider a comprendre ma maladie on s'encourage mutuellement par mails  on est devenu de très bon amis il ma convaincu a fond d’arrêter de fumer et j y suis arrivé il y aura 5 ans le 23  novembre  comme qu oi le fait d'avoir la même pathologie ça aide  a comprendre les bons conseils et les erreurs  moi aussi j’espère pouvoir te taquiner longtemps  ma voisine j’espère avoir le plaisir de lire Pierre ce soir  pour diloguer sympat avec lui

bisous

dan

bonne soirée