Pancréatite, et si nous échangions ?

@ChristelleG59

Bonjour, vous êtes d'où?

Vous connaissez l origine de votre pancreatite chronique? Genetique?

On vient de me trouver une calcification... je crois que ça en est un signe.

Si vous voulez quon échange. Bonne soirée. Marion

@Masayouma Bonjour Marion!! Déjà, merci pour votre retour !! Je suis de Dijon.

Pour ma part c'est bien une pancréatite chronique due à une mutation génétique mais on ne m'a jamais parlé de calcification... cela dit, comme je le disais dans mon précédent message, je n'ai pas eu de suivi au niveau de mon pancréas depuis 2018. Or je m'inquiète car l'année dernière au cours d'une hospitalisation pour mon diabète, on m'a diagnostiqué une grosse anémie ferriprive et on du me faire 2 injections de pochette de fer...

Je suis désolée pour vous, j'espère que de votre côté vous ne souffrez pas trop!!

Bien à vous, Chris

@ChristelleG59

Alors non pour l'instant je ne souffre pas. Juste la sensation de mal digérer... j'ai une mutation du gene CFTR de la Mucoviscidose. Je ne sais pas à quoi mattendre... et j'ai peur!

Jai passe un scanner pour autre chose et on m a trouvé cette calcification. Jamaisbeubde crise aigüe encore....

Meme sans suivi, vous arrivez à "vivre normalement "?

@0606tigresse : j'ai été diagnostique par un spécialiste du système digestif, un gastroenterologue.

@Masayouma : ma pancreatite est probablement du a la prise d'un medicament contre le cholestérol pendant 20 ans. Je crois que ce produit n'est maintenant plus prescris. Je n'ai plus de douleurs depuis que je prend 2 capsules de kreon ( enzyme) a chaque repas. Pour l'instant, je n'ai pas de diabète. J'ai une vie saine, je fais du sport, ne boit plus aucun alcool et je ne fume plus depuis 40 ans.

@Meow25 bonsoir j'ai 52 ans ma douleur était la avant opération de la vésicule comme examens fait depuis 2006 a plusieurs reprise sur différente année depuis le temps scanner abdominal IRM bili RM digestif fibroscopie estomac coloscopie 3 echoendoscopies du pancréas test auto-immune du pancréas négatif prise de sang ca 19.9 et ace bon et cette année echoendoscopie du pancréas et un angio scanner digestif

pas de scintigraphie vous connaissez bien les problèmes pour le pancréas moi ma crainte depuis des années ses d'avoir un cancer du pancréas les médecin me disent impossible comme j'ai ce problème depuis 2006 a force je ses plus ou m'orienter vous en pensez quoi ?

@corentin c'est plus prudent de faire un scintigraphie(après l'examen ne voit que si la tumeur a une certaine taille je crois) pour être sûr mais il est vrai que c'est peu probable si le cancer arrive a un stade important on a les symptôme semblable d'une pancréatique chronique avec insuffisance avec des symptômes supplémentaires.

néanmoins il y a toujours la possibilité d'une tumeur qui se développe tout doucement lentement mais qui appuie sur les autres organes, sinon un autre organe qui appuie ou un problème au nerf ça va être galère a déterminer la cause .

pour l'anecdote le gastro-enterologue que je voyais m'a dis sans le moindre test sérieux a part l’échographie et un bilan sanguin. que c'est l'intestin irritable , alors que j'ai aucune douleur dans l'intestin , par contre j'ai la diarrhée mais si je mangeais un aliment avec un peu de gras (biscotte juste ça !) diarrhée typique de quelqu'un avec un insuffisance pancréatique majeur le stade le plus grave!

il a fallut que je demande et j'insiste pour faire le test "élastase fécal" , initialement il voulait pas et me disait que c'est impossible que j'ai un insuffisance pourtant j'avais bien tout les symptomes le moindre gras n'était pas digéré (et j'ai bien décris)! fallait voir la tête qu'il a fait quand il a vu les résultats , il s'est complétement planté , perso j'ai pas été étonner des resultats vu le problème c'était la seul explication.... j'espere juste que c'est pas une pancreatite chronique et avec les 2 examens que je vais devoir demander sinon je les fait de ma poche je saurai ce que j'ai...

@Meow25 bonjour à qui je demande pour faire une scintigraphie

@corentin Je comprend votre angoisse mais je ne suis pas médecin, donc je ne peux que référer a mes symptômes afin de vous aider. Peut-être verifier si vous n'êtes pas intolerant au lactose, fructose...

Lorsque j'ai commence avec mes problèmes, j'ai fais une diète très severe avec presque aucun gras pour plusieurs mois. Evidemment j'ai perdu beaucoup de poids mais je crois que cela, combine avec la prise d'enzymes, m'a permis d'arrêter l'inflammation du pancreas et m'a permis de retrouver une vie normale.

Je vous souhaite de trouver votre solution.

@Nadyne une scintigraphie et un pet scan en fait

@corentin oui, moi 2xpar an ainsi que irm.

@Nadyne pas évident d’avoir cette examen de contrôle mes spécialistes me l’ont proposé une seule fois en 2007 ras à cette époque à qui je peux demander cette examen ?

@Nadyne vous prenez quel dosage d'enzyme pancréatique et est ce que vous prenez un anti-acide pour améliorer l'efficacité des enzymes? quel est le stade de l'insuffisance pancréatique(élastase)?est ce que vos selles sont marron ou jaune?

@tous -est ce que vous avez des problèmes de vidange gastrique qui est trop rapide "dumping syndrome" et qui vous oblige à fractionner les repas?

-est ce que quelqu'un des enzymes qui ne sont pas gastro resistante avec du bicarbonate de sodium préalablement a la fin de la digestion genre 1h30 apres avoir mangé.

j'ai une question ont voie vraiment tout avec un tep scan digestif ?

@corentin

Bonsoir Corentin, sur un pet scan sa serre plus à détecter les tumeurs pre cancéreuse ou les cancers. C'est un peu spécial pour les tumeurs. J'en est passé 2 mais ont peux aussi voir s'il y as des infections autres.

Pour voir comment fonctionne ton appareil digestif je pense que se serais plutôt un IRM ou par Endoscopie il faut voir avec un gastro enterologue.

Moi je cherche encore ce que jai, IRM il ny as rien et j'ai pas pu faire endoscopie car mon gastro Enterologue n'as pas "voulu" M'en faire.

Ce qui m'inquiète vraiment c'est qu'une pancréatite chronique ne se voie pas directement le temps que celui ci n'est pas "abîmé"

@corentin (préalablement il faut avoir un une échographie abdominale puis scanner/irm / voir écho-endoscopie )on voie les tumeurs avec un tep-scan mais 30 % des cas c'est un faux negatif !! on peut voir aussi la fibrose du pancreas (les tissus fibrosés utilise moins le sucre que les cellules saine. plus on fait d'examens plus on diminue les chances de passer un coté d'un problème mais rien n'est garanti.il faut aller dans des centres avec les meilleurs modele de tep-scan plus performant et moins besoin de produit de contraste

@Meow25 d'accord. Oui j'ai bien l'impression qu'il y as du divers problème par apport à ce après Covid. Comment allez vous par apport à votre insuffisance pancréatite ?

@Gablette c'est une catastrophe je suis obligé de fractionner en 10 petit repas(60gr riz chacun) pour le moment , et je ne peux manger que du riz blanc(avec 5 gr d'huile de tournesol) / poulet / carotte (a manger à part)

et de supplémenter tout en supplément c'est plus de la chimie que de la cuisine. , les fibres pose un problème d'absorption et doivent être mangé à part . j'ai en plus de l'insuffisance pancréatique , une malabsorption intestinale (cause? ) ,une gastrite(estomac) atrophique à lymphocyte antrale et fundique et surtout syndrome de dumping qui fait que l'estomac/duodénum se vidange trop vite et qui oblige à fractionner tout les repas . la combinaison de tout ces problèmes font qu'il ne reste rien à mangé. la bonne nouvelle ça à l'air de se résorber pour le trouble de la vidange au lieu de 15-20 petit repas tout les 40 - 30 min c'est 10 maintenant . l'objectif c'est 5 puis 4 puis 3 repas. je fais 45 kilo. il y a pas assez de calorie pour prendre du poids , je vais essayer les TCM (huile de noix de coco et autre qui ne nécessite pas de lipase / bile) j'ai malgré les enzymes toujours une malabsorption du gras . et je ne sais pas si c'est du au pancréas qui n'annule pas l'acide de l'estomac et/ou si c'est l'intestin le problème . je n'arrive pas/mal a absorbé les minéraux potassium et surtout magnésium des aliments "complets" je dois les prendre à part en supplément

le régime sans gluten à l'air d'améliorer les problèmes mais très lentement. en tout cas pour la vidange et aussi l'absorption (sinon c'est malaise total). je ne peux pas faire d'examen avec produit de contraste. le scanner sans produit de contraste ne montre pas de calcification donc bonne nouvelle (l'échographie ne montre pas de problème non plus )et je n'ai jamais eu de douleur typique d'une pancréatite chronique. il reste la possibilité d'une pancréatite idiopathique je vais essayer un elastogramme échographie pour voir si il y a fibrose, si il y a rien alors ce n'est pas une pancréatite et soit une maladie cœliaque atypique(on trouve pas de marqueur duodénum intact malgré une suspicion à l'endoscope)

soit un SIBO atypique sévère (je n'ai pas de ballonnement/gaz) je ne peux faire le test respiratoire pour vu que c'est du sucre (syndrome dumping....)

c'est compliqué

@Meow25 bonjour, d'accords effectivement sa n'as pas l'air d'être un quotidien facile. Mais vous m'avez l'air d'être très forte.

Si déjà il y as des avancements sur le fait que le trouble de la vidange se resorbe, c'est super c'est déjà que votre corps à su réparer ou est en train de ce côté la. Je vous souhaite de tout coeur de passer à ces 3 repas mais vous aller y arriver 💪🏻🙂

Quelle âge avez vous ? Vous êtes une femme si j'ai bien compris ? ☺ moi je m'appelle Céline j'ai 29 ans 🙃

C'est compliqué de pauser un diagnostic j'ai l'impression sur tous ces problèmes. Vous me direz ce que donne vos nouvelles habitude alimentaire à base de noix et sans Lipase. ?

Concernant le magnésium le corps je pense pour beaucoup de chose réagi à de nouvelles habitude mais sur une longue durée. Vous faites en tout cas tous les effort pour. Si déjà vous voyez de petit amélioration c'est bien 👍

Pour vos examens, comment faite vous pour pouvoir en passer autant et des différents?

Mon médecin traitant ne veux pas me faire passer tout c'est t'as d'examens... À par prise de sang tep scan, scanner, IRM, écho.

Le gastro enterologue ne m'as pas proposé d'endoscopie...

J'ai eu rdv hier soir j'ai un peu tapé du point sur la table et elle vas essayer de me faire rentrer en hospitalation quelques jours pour refaire plein d'examens mais dans un autre hôpital car elle m'as dis il y as 6 mois quand j'y suis allé vu qu'il n'avais rien trouvé elle ne voudras pas me reprendre...

Et elle m'as avertis que sa pouvais être long le temps d avoir une réponse SI elle en as une. ( je me suis dis sa deviens grave c'est quand même un médecin). Donc je suis dans l'attente de l elastase fécale et de la réponse de l'hopital par mon docteur.

Que faite vous comme profession sans indiscrétion ? Moi je suis vendeuse dans une boutique de décoration.

Bonne journée ☀🙂

@Gablette nan nan , je suis un homme 37 ans :D , il a fallut faire le forcing pour faire le test élastase et le gastro-entérologue c'est complétement planté il pensait que j'avais l'intestin irritable(je n'ai pas de douleur à l'intestin) par contre je lui est bien dit que j'ai j'ai une malabsorption/maldigestion de l'huile totale . en gros si j'avais pas le la connaissance et insisté j'étais condamné à mourir de dénutrition (ou nutrition parentérale)(impossible de vivre avec une élastase < 15 (insuffisance majeur). les médecin font que des blocages....

en profession dans le passé j'étais dans le nettoyage immeuble puis j'ai essayé en temps que développeur informatique freelance /et avec un associé , mais les soucis de santé son tel que je ne peux plus mener une activité productif... le problème de la vidange est le plus handicapant!

il faut faire l'endoscopie échographique absolument pour éliminer une possible pancréatite chronique (surtout débutante) (80% - 100% de fiabilité) , mais si vous avez une maldigestion de l'huile dans le cas d'une pancréatite 80 % du pancréas devrait être déjà détruit (l'irm ,scanner aurait dû le voir) .vous pouvez faire aussi une fibroscopie (échographie spéciale pour voir la fibrose ) pour voir si le pancréas est fibrosé en général (à un stade +- avancé il y a soit calcification avec fibrose ou dans les forme idiopathique il n' y a que de la fibrose) il y a aussi mucoviscidose(atténué qui n'affecte que le pancréas et le foie) avec le mucus à éliminer(normalement je crois l’échographie voit le mucus)

bonne journée