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Patients Allergies et intolérances alimentaires
Hypersensibilité Chimique Multiple ou MCS : connaissez-vous ?
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Claudia.L
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Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 24/12/2024 à 15:37
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8 135 commentaires postés | 4 dans le forum Allergies et intolérances alimentaires
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Bonjour @Jauhann ,
J'invite des membres à échanger avec vous :
@Inaaaa @CrisIDF @Vesnaa @Tèssse @Elatre @Momo29 @Zita007 @JPSNice @Adele1968 @Midinette @brunonatub1 @Frght88 @Houdgy @Sab~sab @Mls_Canari @Rosinen @primarosa7 @Talabs44 @Jessie @idrissa @simlec @stella.marthely @Zeelie
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
simlec
simlec
Dernière activité le 17/12/2024 à 14:13
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Désolée de repondre si tard mais j'etais absente. Votre propos m'a beaucoup touché. En fait je ne suis pas la malade c'est ma petite fille de 36ans qui a cette maladie et elle a aussi les ondes. Elle avait un très beau métier mais malheureusement elle ne peut plus travailler Elle va un peu mieux. Elle a la chance de vivre en bord de mer et d'être sportive. Elle fait du surf, des randonnées, du qui yong, de la méditation etc... Elle a de forts maux de tête quand elle est en contact av ec des odeurs de lessive chimique, de parfums etc et ne rentre dans aucun magasin sauf bio. Elle est en difficulté avec ses parents mais vit en partie chez eux mais elle a un chez elle mais qu'elle supporte mal. Je vous laisse mon mail si vous voulez qu'on en discute plus sim.kervinio@gmail.com n'hésitez pas à contacter sosmcs et mcs france. Ils sont de bons conseils. Bon courage a vous Simone
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Jauhann
Jauhann
Dernière activité le 23/07/2024 à 15:27
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Allergies et intolérances alimentaires
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@simlec Bonjour Simone,
au plaisir d’échanger avec vous, je vous contacterai par mail,
bonne journée à vous.
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Jauhann
Jauhann
Dernière activité le 23/07/2024 à 15:27
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Allergies et intolérances alimentaires
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Explorateur
Étant atteint du syndrome de MCS, ne trouvant pas de solution par moi même, pris au piège, j’ai eu recours à demander par tristesse et désarroi de l’aide à un médecin. Le psychiatre que le médecin m’a demandé de voir car elle n’est pas du tout formé pour le symptôme du MCS et le mal être qui en découle, essaie de me manipuler en m’infligeant un traitement d’ordre psychologique en disant que ce syndrome vient de ma tête, car le corps et l’esprit est lié. Aller dire ça à un diabétique, qu’il est diabétique à cause de son esprit et qu’il peut tout contrôler, sans insuline je lui donne pas longtemps pour survivre, grâce à la force de son esprit. La première fois, il voulait me donner du seroquel (quietapine), un antipsychotique, en me disant que si c’est pas ce qu’il me faut, tout le monde a droit de se tromper, bien sûr tant que c’est moi qui prend cette drogue qui en l’occurrence a des effets secondaires qui crée un diabète, du cholestérol avec des crises de boulimie, avec prise de poids, avec des répercussions sur le mental qui peut devenir des séquelles dans le fait de ne plus dormir a l’arrêt du psychotrope, sans compter la modification de la neurotransmission, et être encore plus mal qu’avant le traitement. La séances d’après je lui confit ma crainte de prendre cette drogue, il m’avoue que c’est peut être trop fort pour moi, en me documentant sur internet, j’apprends que ce traitement entre autre est une stratégie qui permet que le patient retourne sur le marché de l’emploie à fin d’écourter le plus rapidement son arrêt. C’est une très belle démarche de manipuler le cerveau de son patient à lui faire avouer que son syndrome d’hypersensibilité chimique vient exclusivement de son esprit, vu que de toute façon on arrive aujourd’hui ni à le comprendre, ni à le soigner. J’avais trouvé une solution intermédiaire, qui me permettait de gagner plus d’énergie et moins de mal être en déplaçant le matelas de la chambre et de dormir dans le salon, j’étais moins gêné, j’avais gagné un peu de qualité de vie. Étant en colocation, au bout d’un moment malgré qu’il soit au courant de mon calvaire, le propriétaire me demande de remettre le matelas dans ma chambre, car soit disant sa gêne la femme de ménage. C’est vrai vu que c’est elle qui paye le loyer, c’est normal vu que c’est elle qui se permet de dénoncer tout ce qui se passe dans le logement, je me demande qu’elle est sa fonction exacte, c’est limite de l’atteinte à vie privée, nous espionner, par contre elle se garde bien de dire que la cuisine est tout le temps sale est encombré. Bref, donc de retour dans la chambre, il se passe se qui devait se passer, les symptômes s’intensifient, je respire plus du tout car mes sinus se bouchent par l’inflammation des covs que je respire, malgré la fenêtre ouverte toute la journée. Le bruit de la route, de la chaudière des voisins résonnent dans la chambre, le colocataire de gauche, parle et crie toute une partie de la soirée après son jeux en réseau. Il y a un gros problème d’isolation dans cette chambre tout résonne, il y a une forte odeur de plâtre et de chimie et c’est invivable, car un des symptômes de l’hypersensibilité chimique et l’hypersensibilité aux bruits, même si dans ce contexte, une personne lambda réagirait également. Donc bien sur hier lors de la séance avec le psychiatre, je lui en parle disant que je ne peut plus rester comme ça, car je ne peux pas dormir, par le bruit et les produits que je respire, alors vu que la psychanalyse qu’il m’avait proposé ne fonctionne pas, car je soutiens que ce syndrome ne vient pas d’un problème psychologique et lui dictant à chaque fois ma certitude dans mes propos a chaque séance, que ça vient de l’inflammation de mon système respiratoire, mon système nerveux s’affole, ça devient anxiogène et tout reste à l’intérieur de moi.Il me dit que chez moi rien se voit, je n’ai pas d’eczéma rien ne se voit, je lui réponds qu’il a cas prendre une caméra et regarder dans mes sinus, la belle inflammation qui en découle, j’ai le teint blanc et les yeux rouges et gonflés par la fatigue et l’allergie, malgré la prise d’antihistaminique, oui mon handicap ne se voit pas beaucoup, alors continuons à jugé sur le cognitif. Il me fait comprendre que je suis dans le reflux et le rejet car je ne veux pas prendre une drogue, qui pour moi me soignera pas, mais me conditionnera à devenir un individu lobotomisé sous camisole chimique, sans ressentir d’envie sexuel car un des effet secondaire, parmi la prise de poids, le mal de tête, l’apathie, risque cardiaque, c’est l’absence de libido, pourtant je lui confit souvent que j’aimerais rencontrer quelqu’un et peut être si il n’est pas trop tard avoir la chance d’être papa. Alors sa n’avance pas, aucune vrai solution n’est trouvé, je continue à payer ses séances très cher de ma poche et à cause de la fatigue que tout cela engendre, je ne peux toujours pas travailler. Sa me torture d’être dans la réflexion de faire le choix de vivre différemment, soit drogué sans libido et sans l’assurance que cela va fonctionner à me conditionner accompagner d’effet secondaire, ou continuer à me battre d’espoir de ne pas voir de solution. Je commence à me sentir nerveux à pas pouvoir dormir après 3 mois, en demandant à ce psychiatre de vraiment m’aider à trouver des solutions, il me propose cette fois du solian (amisulpride), c’est un neuroleptique, de mieux en mieux, c’est parfait gelons mon cerveau, quand je me renseigne sur internet et voit que les personnes qui en ont pris, regrettent car il ne peuvent plus s’en passer, qu’ils se considèrent comme des cobayes. Et le pire, c’est qu’il me demande si je suis pas intolérant au lactose, en me proposant la molécule, c’est incroyable car il me monte une philosophie depuis le début des séances, sur le fait que mes intolérances a certains produits chimiques sont dans ma tête et il me demande si je fais pas de réaction au lactose, c’est vraiment n’importe quoi, c’est vraiment se mettre une balle dans le pied tout seul. Si je continue dans cette voix, je vais devenir comme tout ses gens drogué et piégé par la chimie, et il sera trop tard.Car on apprendra dans 20 ans, que le syndrome dont je suis atteint est très sérieux, qu’il est le résultat d’un trop plein de molécules chimiques dans l’air, plus de 80000 aujourd’hui et que le seul traitement que l’on nous propose c’est de nouveau de la chimie, il y a aucune cohérence dans cette stratégie thérapeutique. Le plus important en 2024 est de faire tourner l’économie, au détriment de la santé des gens, et au profit de l’argent, car les personnes comme moi qui sont hypersensible avec un système immunitaire qui dit stop, on nous écoute car sa rapporte financièrement et on préfère nous taire, car on dérange, notre hyper réactivité n’est pas compatible dans ce monde au profit de l’évolution chimique avec lequel certaines molécules surtout dans le secteur industriel ont été mise sur le marché sans aucune étude, juste parce que sa coûte moins cher, citons l’exemple du formaldéhyde, que l’on retrouve dans beaucoup de produits consommables (meubles, cigarettes électronique) et qui est classé cancérigène, chez moi c’est un allergène et un irritant. Mon système immunitaire n’est pas si fou que ça alors, vu qu’il se défend contre un produit qui est nocif pour la santé. Aujourd’hui je dois me battre contre la maladie et aussi contre la spéculation des autres qui n’ont aucune formation sur ce syndrome d’hypersensibilité et qui vous font croire que sa vient de vous et que vous êtes responsable de votre état, en disant par exemple que dans la maladie, il y a le mal qui a dit, oui je suis tout à fait d’accord. Mais dans ce contexte, ce n’est pas nous le mal, ce sont les molécules chimiques que l’ont consomment tous les jours qui nous rendent malade. La vie est un combat perpétuel, aujourd’hui je recherche des solutions pour pouvoir vivre, après 30 ans de recherche et de découverte sur ce syndrome, j’ai compris que j’étais impuissant dans le fait de pouvoir m’aider seul, j’ai déjà pris des psychotropes dans le passé qui ne m’ont jamais aider à part me plonger dans une vie artificielle, au quel j’ai mit énormément de temps à me remettre, je n’étais plus moi même. Je dois mener un double combat, le premier contre les molécules chimiques qui me rendent malade et un autre malheureusement contre les personnes à qui je leur demande cette aide, j’en ai parlé à ma famille qui m’ont écouté au début étant témoin de mon calvaire on préféré me fermer la porte car je pense qu’il y a trop de souffrance et d’impuissance, ce que je comprends, même si ça fait mal. Ici en France et en Suisse la maladie n’est pas reconnue, elle est déjà au Canada et au États Unis, un médecin spécialisé dans ce syndrome m’a établi un certificat de reconnaissance de cette maladie, mais cela ne m’apporte rien tant qu’on préféra privilégier la psychose dans mes symptômes. Et j’en reviens au début, il n’y a pas de solution à part l’éviction et je ne peux pas ou difficilement, parfum, cigarette électronique, formaldéhyde sont partout, je peux pas vivre dans une bulle, c’est pour moi un mal être perpétuel que la médecine veut calmer à coup de psychotropes. Je combats parce que je veux rester digne en restant moi même, parce que j’ai envie de m’en sortir et j’aime qui je suis, je défend mon intégrité, c’est mon droit, même si je dois me retrouver à la rue et en perdre la vie, après cette dure expérience c’est l’honnêteté et la vérité que je choisis, même si je sais que je vais tôt ou tard en payer le prix.
n’hésitez pas à laisser vos commentaires, sur cette maladie de MCS, hypersensibilité chimique, si vous êtes comme moi, en détresse, on peut se contacter et à plusieurs, trouver de vraies solutions.
johann