LEVOTHYROXINE (LEVOTHYROXINE SODIQUE) : Avis et témoignages de patients

Depuis environ 2 ans j'ai arrêté l'euthyrox pour le Tcaps. C'est la levothyroxyne qui contient le moins d'additif (2) . Je me suis très bien adaptée à  ce médicament  mais il me faut préciser  que ce médicament n'est pas remboursé  par la SS. (Prix de vente 9€95).

J'ai l'ancienne version et elle me va bien la nouvelle avait été une catastrophe.

je suis sous levothyroxine depuis 2001 et je n'ai eu que le souci de la nouvelle version et quand j'ai eu la prise de cortisone pour ma PPR qui avait joué u peu mais depuis tous est revenu dans l'ordre.

J'ai du changer de traitement plusieurs fois,  (levothyrox au lactose Andorre, chute orthostatique, baisse de tension dès la prise, Lthyroxin Henning Sanofi, prescrite par mon médecin homéopathe, m'a dit vous verrez c'est super, j'ai non seulement perdu la vue, mais j'ai eu des hallucinations, j'ai pris les gouttes du Labo de chez SERB, tenu 7 mois et demi, congestion nasale dès la prise qui a duré trois mois, j'ai cru à une grippe au départ, pour finalement devoir stopper, car crise d'asthme sévère et brûlure dans la bouche, point commun avec le L Thyroxine de Sanofi, l'huile de ricin, j'ai retenté la Nouvelle formule au mannitol, animosité naissante, puis le Tcaps, grosse fatigue, j'ai mis cela sur la transition, pris au coucher, et non supporté, raideur et paralysie des mains, vomissement de mousse, et encore des séquelles aujourd'hui, apparemment conseillé pour la maladie de crohn que j'ai, pour moi une des pires..pris ensuite deux ans de l'ancienne formule en provenance du Maroc, soit la vraie formule que j'avais depuis  mon ablation totale, puis pris le thyrofix tenu une petite semaine, crise et douleur côté gauche assez aigüe comme si on m'enfonçait des aiguilles. Soit  Changé 7 fois de formules depuis le changement de notre ancienne formule pour finalement me retrouver à prendre celle d'EUTHYROX de chez Merck fabriquée pour la RUSSIE. Je supporte celle au lactose pourtant hautement intolérante au lactose, et j'ai du prendre du périmé dans mon stock, car VITAL pour moi sans thyroïde... Voilà, en sachant que certaines personnes supportent la nouvelle formule, comme supportent bien le Tcaps, nous ne sommes pas pareils selon notre métabolisme, et sensibilité. Nous étions pour la plupart très bien avec notre ancienne formule, qui est d'autant plus VITALE, pour beaucoup d'entre nous. Avant ce changement, je ne me souciais à aucun moment de sa prise, ni de ce que je mangeais , ni de prise de sang, même pas consulté un seul endocrinologue en 14 ans. Nous sommes en sursis ! 

Je suis sous Thyrofix après être passé par l'ancienne formule du lévothyrox, la nouvelle et la L-Thyroxine. Je le trouve pas trop mal mais après 6 ans, je ne suis toujours pas stabilisée. J'ai énormément de symptômes. Je le prend bien au réveil, toujours à la même heure et je mange que minimum 30 minutes après la prise. Je sais que c'est limite obligatoire à faire pour que le comprimé puisse libérer un maximum d'hormones. Aussi, je prends mes autres traitements pour mes autres maladies que 4h après celui ci. C'est une organisation un peu contraignante mais nécessaire.

RAS

Opérée en décembre 2004, (thyroïdectomie totale) et aucun soucis vis à vis du traitement jusqu'au jour ou il a été modifié. J'ai eu différents symptômes suffisamment violents qui m'ont valu des séjours aux urgences à maintes reprises. Intolérance depuis au gluten, à certains médicaments selon les excipients. J'ai testé tous les traitements sans exception. Le L thyroxine de chez sanofi, un seul comprimé des hallucinations au moment du coucher, picotement dans tout le visage et perte de la vision soudaine, vision floue. (présence de l’excipient  l'huile de ricin). Les gouttes de chez SERB,  réservées aux enfants ou pour les patients ayant des difficultés à avaler, je l'ai pris 7 mois et demi et dès sa prise, comme une forme d'allergie, ma fin d'année, donc nouvel an, je l'ai passée seule me croyant malade de la grippe, nez qui coule non stop, puis nez bouché durant 3 mois, avec des difficultés à déglutir...mais une tsh parfaite, jusqu'au moment où j'ai fait une crise d'asthme violente, en plus de brûlure dans la bouche et gorge, (présence d'huile de ricin) d'où mon changement  pour le TCAPS, ce qui me chagrine c'est que l'on donne ce traitement aux nourrissons, aux enfants, susceptibles d'avoir des intolérances. Ce traitement  ma procuré des douleurs thoraciques violentes, une grosse fatigue soudaine, durant 48 heures et paralysie des mains au réveil, Je mettais ceci sur la transition. avec des vomissements de mousse, des selles liquides, j'ai baissé la dose puis tenté de le prendre le soir au coucher, sans succès, à mon grand désespoir. Le Tcaps (tirosin, tiche autre appellation selon le pays) (ibsa génévrier) a été mis en circulation en France courant avril 2018. le Tcaps a été promulgué comme le médicament miracle, par certaines associations de patients, et des (pseudos) patients eux-mêmes, traitement soit disant sans excipient notoire, donc j'en conclus que la levothyroxine sodique trop dosée ? ou autre. Ce  traitement surtout est préconisé pour les maladies digestives telles que le crohn entre autre, mon cas. J'ai depuis de gros soucis de santé qui m'a valu mon arrêt d'activité et perte de mon commerce. Le Tcaps a eu raison de mon état de santé déjà précaire. J'ai même été dernièrement effectué leur test de tolérance, selon mes réponses, je peux bien évidemment le prendre, surprenant. Déclarée dès lors fybromyalgique, tous ces changements m'ont été préjudiciables, directement ou non ? J'ai eu la chance d'avoir une amie qui m'a procuré la vraie formulation, celle du Maroc, exactement là même composition et même packaging. J'ai pu en profité pendant plus de deux ans.  Grâce à cette main tendue, et générosité, j'ai pu prendre la vraie formulation, sans me soucier de la prise, comme avant. J'ai téléphoné au groupe Cooper pharma du Maroc pour prendre les informations sur le lévothyrox ancienne formule si toujours en vente chez eux.  La France a été le premier pays a avoir accepté la nouvelle formule, changement demandé par l'ANSM, après avoir essuyé un premier refus des Pays -bas. J 'ai voulu testé le thyrofix UNIPHARMA, qui semblait être un générique bien toléré, malheureusement, pour moi, trop violent encore une fois, des douleurs persistantes dans ma tête, comme des aiguilles, insoutenables et palpitant trop rapide. il aurait fallut très certainement prendre ce dernier à dosage moindre, en vue de ne pas provoquer  de changement brusque, à même dosage peut-être traitement plus dosé. J'ai aussi tenté reprendre la nouvelle formule avant de prendre telle ou telle formule, et cela s'est avéré un fiasco, j'ai senti comme une animosité me gagner, et ne me reconnaissant pas,  prévenant mon entourage de ma colère soudaine, qu'ils ont bien relevé...  Aussi, au moment où je vous écris, je reprends l'ancienne formule  EUTHYROX, de MERCK SERONO, que j'avais réussi à obtenir de différents pays, Croatie, Roumanie, Italie, les boîtes sont des boîtes dont la date sont périmées de quelques mois ou années, peu importe, je ne supporte que celle -ci. Je tiens à préciser le fait que je mentionne MERCK SERONO,  car j'avais commandé un stock de plusieurs boîtes, à Andorre, d'euthyrox, mais inscrit Merck et il s'est avéré que j'ai tenu trois mois, avec de suite une baisse de tension significative dès la prise, de 12.7 passée à 8.5 et ensuite douleurs articulaires terribles (fibro ?)

Pour ma part, cela s'assimile au parcours du combattant, ma conclusion est la suivante, les excipients jouent un rôle très significatifs dans tout traitement qui se dit bio-équivalent, à marge thérapeutique étroite ou pas. Plus particulièrement quand il s'agit d'un traitement VITAL, car thyroïdectomie totale. On ne peut que prendre notre traitement pas par choix mais par obligation, question de survie. Notre traitement nous a été retiré sous quel prétexte ?  J'ai vécu quelques années en outre-mer, sans mettre mon médicament au frigo, et je prends aujourd'hui des médicaments périmés...je suis en plus intolérante au lactose, mais je le tolère bien, j'avais fait une déclaration à l' ARS de ma région, et m'ont proposé de prendre un anti-histaminique tel que aérius (merck),le  comble présence de lactose...donc le retrait pour effet notoire de notre cher et vieux médicament présent depuis des décennies, ne tient pas la route. Je fais partie de ces personnes qui sont intolérantes  au lactose, soit à hauteur de 90 %, très élevé, test à l'appui.  Il existe différentes appellations d'un même médicament selon le pays de distribution. La nouvelle formule m'a provoqué divers maux, assez violents, j'ai du consulter à cette époque plusieurs spécialistes, dont allergologue (candidose soudaine et présente depuis) spécialistes que je n'avais pas vu de puis l'âge de mes 18 ans, en plus d'un angiologue, dentiste, rhumatologue, endocrinologue, vu un seul en 14 ans. Je connais des personnes qui supportent bien le traitement, et en sont ravis malheureusement ce n'est pas mon cas, et cela a t'il été déclencheur ou révélateur de tout mes soucis actuels, d'intolérances, au gluten, et autre  aliment...en plus d' algodystrophie, cruralgie, névralgise  intercostales, et maladie auto –immune (crohn  en quiescence réactivé)... Nous sommes tout(e)s différent(e)s, une personne peut supporter tel traitement, comme pas du tout. Je supporte bien tel ou tel labo, comme MYLAN, ARROW, TEVA.. générique ou pas. Dommage que nos vieux médicaments, ceux qui ont fait leur preuve, disparaissent au détriment de médicaments avec des excipients dont l’origine n’est pas mentionnée (ogm)

Mon endocrino m'a dit que j'aurais dû aller la voir beaucoup plus vite, et qu'il y avait un gros vide juridique sur le plan des excipients.  Je sais qu'il y a eu plusieurs procès suite au changement de formulation du LÉVOTHYROX. Je n'ai pas souhaité me lancer dans une class action à la Erin Brokovich.

Conseil : Prise le matin 30 min avant de prendre le petit déjeuner.

Effet indésirable : insomnie lorsque je me réveille le matin très tôt, en général entre 4h et 5h

Ancienne formule très bien supportée sans aucun probleme 

nouvelle formule = une véritable catastrophe pour moi. J’ai été contrainte de stopper tout traitement thyroïdien en accord avec mon médecin traitant et mon endocrinologue. . 

 levothyrox et  T-CAPS je recherche un médicament que je supporterais

Depuis nov 2017 je suis passée à Eutirox 75 à cause des effets indésirables notoires survenus depuis Mars 2017 au remplacement de l’ancienne formule du levothyrox avec lequel j’etais Parfaitement équilibrée depuis ma lobectomie droite en 2004. 

la prise du générique a été une catastrophe :hypothyroidie ++avec toutes les conséquences prise de poiuds malaises.....impossible réguler pendant+1an avec prise de sang toutes les 6 semaines et changement dosag