CONCERTA (METHYLPHENIDATE CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

Le premier jour d'essai du concerta j'ai eu l'impression d'avoir les idées plus claires et d'être en forme mais j'avais beaucoup de nausées, le lendemain je ressentais à peine un effet positif et le surlendemain plus rien du tout. Par contre les effets secondaires étaient toujours là. J'ai continué quand même à le prendre pour voir si ça allait s'améliorer mais non seulement il n'y a eu aucun effets positifs mais les effets secondaires sont restés et le plus grave c'est que ça m'a provoqué une période de dépression importante, donc j'ai arrêté.

Par la suite j'ai aussi essayé la Ritaline et ça m'a provoqué à peu près les mêmes effets, avec moins de nausées mais absolument aucun effet positif même le premier jour et ça m'a provoqué une dépression aussi.

Donc le méthylphénidate peut provoquer des effets vraiment graves il faut faire attention.

Je prends du Concerta pour un syndrome d'hypersomnie idiopathique de type 2. Avant l'apposition d'un nom sur ce trouble du sommeil (en 2017, en même temps qu'un diagnostic d'autisme Asperger, à 57 ans), j'avais reçu 10 ans avant un diagnostic (incorrect) de TDA (sans hyperactivité), car mes troubles des fonctions exécutives avaient été confondus avec un TDA, par une équipe qui n'était alors pas bien informée sur ces deux conditions (TSA + SHI). Toujours est-il que, de 2006 à 2008, puis maintenant et depuis mai 2017, je prends du Concerta et que ce médicament est une véritable révolution dans ma vie, car je peux enfin avoir des activités diurnes normales, sortir de chez moi le jour, accepter des rendez-vous l'après-midi... alors qu'auparavant, je ne pouvais rien faire l'après-midi, étant en état de somnolence de midi à 17 heures en moyenne.

Comme c'est un psychostimulant, il me permet de rester en veille le jour et, en corollaire, de dormir la nuit correctement, puisque n'ayant plus besoin de dormir le jour, je peux me dépenser et trouver le sommeil la nuit. Sans Concerta, je ne dors que par tranches de 4 heures, c'est à dire 4 heures la nuit et 4 heures l'après-midi. Comme beaucoup d'autistes, mon rythme circadien est atypique.

J'ai maintenant assez de recul, de connaissance "de terrain" pour pouvoir parler de ce médicament hors de tout biais idéologique. Je sais exactement ce qu'il m'apporte, ce qu'il me permet ou pas, je sais ce qui se passe quand je l'arrête, je sais qu'il n'existe pas d'accoutumance physique (contrairement à bien des molécules en vente libre), j'en connais les effets sur moi... Outre cela, je me suis suffisamment documentée sur le sujet pour constater que les données en français sont très minces, alors que les sources documentaires (recherche) en anglais sont nombreuses et que sur une molécule connue depuis 70 ans, on ne peut pas décemment prétendre qu'on "manque de recul" sur le MPH. Car c'est le discours dont on nous rebat les oreilles en France, dès qu'on parle de MPH : "c'est nouveau", "c'est Américain donc c'est suspect", "c'est une amphétamine"... et autres niaiseries qu'il serait temps d'arrêter de proférer tant c'est ridicule. Ridicule ou sciemment mensonger ? Il y a de quoi sérieusement se questionner.

J'ai tenté d'autres solutions, toutes vaines. Je dois d'ailleurs signaler que dans certains cas, la mélatonine, très à la mode en ce moment, peut avoir des effets secondaires sur certains profils. Je l'ai essayée et j'ai eu très peur : malaises répétés, avec chutes, chutes de tension, désorientation... On ne nous dit nulle part que la mélatonine devrait être réservée aux personnes ayant une TA normale à élevée, et qu'il faut l'éviter chez les personnes à TA basse ou en hypotension, comme c'est mon cas. Je suis choquée que la mélatonine (potentiellement dangereuse pour certaines personnes, même si minoritaires) soit en vente libre, alors qu'obtenir du MPH pour un adulte relève du parcours du combattant.

Mais en même temps, on nous rebat les oreilles sur des dangers du méthylphénidate, souvent fantaisistes car basés sur des croyances, alors qu'il est est contre-indiqué chez les personnes ayant tendance à faire de l'hypertension et dont, bizarrement, on en parle peu (on ne parle que d'effets secondaires psychiatriques, mais pas physiques). Toujours est-il que le MPH (Concerta...) est un médicament remarquablement efficace qui, s'il mérite d'être délivré sous surveillance cardiologique étroite, est aussi un médicament indispensable pour certains adultes et il est révoltant qu'il ne soit pas pris en charge quand sa prescription est indispensable pour mener une (sur)vie décente, comme dans mon cas.

C'est un médicament à libération prolongée, techniquement sophistiqué dans sa présentation. Est-cela qui justifie son prix prohibitif ? Je me permets d'en douter mais je peux me tromper. Toujours est-il qu'il représente pour moi une "rente" aux alentours de 86€/mois, alors que je suis handicapée et que mon revenu se limite à l'AAH. Est-il décemment tolérable qu'en 2018 en France, des adultes qui en ont besoin pour vivre à peu près décemment, qui sont le plus souvent en détresse matérielle, soient obligés de payer des sommes aussi énormes, rien que pour pouvoir sortir un peu de chez eux, avoir un peu de vie sociale ?

Ceci dit, vu que mon diagnostic a été reformulé plus correctement et que j'ai un nouveau dossier de demande d'ALD pour ce SHI, j'espère que mes dépenses pour ce médicament seront enfin compensées par une aide, puisqu'il n'est pas encore possible de se le faire rembourser.

Est-il normal que des laboratoires jouent sur divers ressorts pour gonfler à ce point les prix, au mépris des usagers et de la collectivité ?

Comment se fait-il que, à l'instar du Canada qui a maintenant son générique de MPH, la France ne soit pas en mesure de fabriquer un générique qui permettrait aux patients qui en ont besoin, de se procurer ce médicament, et à la sécurité sociale de le rembourser ? Et ce serait un excellent moyen de mettre fin aux rumeurs (du lobby) des négateurs du TDA/H et de l'utilité du MPH, dont l'un des arguments favoris est "les vilains labos qui veulent faire de l'argent sur le dos de nos chères têtes blondes via des médecins corrompus" (mais bien sûr !). Bref : notre pays manque sérieusement de pragmatisme et ce sont les patients qui en font les frais pour des raisons idéologiques.

Parce qu'en attendant, les rumeurs qui circulent permettent aux ignorants de raconter n'importe quoi sur ce médicament, dans le sens qui les arrange, pour justifier son refus d'AMM pour les adultes, en éludant la question du générique et en balayant avec arrogance l'existence de tous les usagers pour qui, cette molécule pourrait permettre une vie sociale décente. Comment peut-on à ce point mépriser les usagers ? Les prendre pour des imbéciles incapables de se documenter...

Toujours est-il qu'on assiste là à un véritable scandale, bien étouffé dans les médias, qui n'en montrent que des aspects sensationnels façon "fake news", mais qui n'abordent jamais le sujet à fond, en s'adressant d'abord à ceux qui connaissent réellement ce sujet : les usagers qui prennent ce médicament depuis des années, dans des conditions terribles pour la France, les médecins hospitaliers prescripteurs (psychiatres et neurologues), et les spécialistes du TDA/H chez les adultes, des troubles du sommeil et d'autres conditions neurosensorielles ou neuro-développementales, qui peuvent être amenés à envisager le méthylphénidate pour améliorer le confort de vie de certains patients qui en ont besoin.

Le MPH, ce n'est pas du luxe ! Il serait temps qu'enfin, la France aborde ce sujet avec lucidité, sans parti-pris idéologiques.

Pardon pour ce commentaire, en forme de billet d'humeur, sans tabou ni langue de bois, mais il y a de quoi être en colère.

Possible qu'on me censure, car il s'agit d'un sujet "chaud", mais tant pis. J'aurai au moins tenté de dire ce que j'ai à en dire en tant qu'usagère avertie.