Trouble du spectre de l'autisme : “J’ai été élue Miss Handi pour incarner la voix du handicap en France.”

Bonjour Lisa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Lisa, j’ai 23 ans et je suis professeure d’anglais. J’habite à Grenoble avec mon chien et mes deux lapins. Je suis passionnée par l’enseignement, mais je suis aussi très manuelle car j’aime la couture, la broderie et le bricolage, entre autres.  

De quelle(s) pathologie(s) souffrez-vous ? Quels en sont les symptômes ? 

Je suis autiste Asperger, comme on disait avant. Aujourd’hui, on appelle cela des troubles du spectre de l’autisme (TSA). J’ai également un syndrome d’hypermobilité articulaire (HSD), similaire au syndrome d’Ehlers-Danlos. 
 
Je suis donc hypersensible, et mes émotions sont un champ de bataille. J’ai des difficultés au niveau social. Je ne considère pas l’autisme comme un handicap pur, car cela fait partie intégrante de ma personnalité. Cependant, le HSD m’handicape beaucoup plus, car j’ai des douleurs chroniques et une grande fatigue, parmi beaucoup de symptômes variés. J’ai un handicap dynamique ou fluctuant : parfois je suis en fauteuil roulant, parfois j’ai une canne, et d’autres fois, rien. 

Combien de temps a-t-il fallu pour que vous puissiez être diagnostiquée ? Quels examens avez-vous dû passer ? Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

J’ai développé mes premiers symptômes vers 7 ans et j’ai dû attendre d’avoir 22 ans pour obtenir un diagnostic définitif, qui peut toujours évoluer avec les progrès de la médecine. L’autisme, évidemment, c’est depuis toute petite. J’ai été diagnostiquée à 19 ans, sur ma demande, auprès de ma psychiatre. 

Les démarches de diagnostic ont été initiées par moi-même quand j’ai eu 18 ans, même si j’avais passé plusieurs examens autour de mes 10 ans. Je n’ai surtout pas abandonné face à des médecins qui n’avaient rien à dire. J’ai consulté trois rhumatologues avant d’en trouver une qui m’a aidée et redirigée. Le diagnostic du HSD est éliminatoire, c’est-à-dire qu’on vérifie toutes les pathologies similaires par divers examens : prises de sang, IRM, scanner, test d’effort, ECG, EMG, etc. 

Aujourd’hui, je suis suivie au centre de la douleur (entre autres), où j’ai un médecin absolument incroyable avec qui je peux discuter et être actrice de ma prise en charge. Certains diront que j’ai de la chance, mais je n’oublie pas les années où je me suis battue sans jamais abandonner, jusqu’à trouver le bon personnel soignant. J’ai appris la résilience et la persistance. 

Pourriez-vous nous décrire l’impact de la maladie sur votre quotidien, que ce soit sur votre vie privée ou professionnelle ? 

Je travaille actuellement à mi-temps et je compense avec l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). Encore une fois, j’ai dû me battre et monter des dossiers solides pour en arriver là. J’ai même fait un burn-out et j’ai été hospitalisée pour me reposer en 2023. Mais cela en valait la peine car je me sens mieux depuis un an. J’ai le temps qu’il me faut pour me reposer et apprécier mon métier, malgré la fatigue et les douleurs. Je pense que j’ai atteint un équilibre dans ma vie où je gère relativement bien ma maladie et le reste, même dans les moments les plus difficiles. 

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? Vos rapports ont-ils changé avec vos proches ? 

De par mon statut de Miss Handi, je pense que je parle plus facilement de mes handicaps. Je suis très soutenue par ma famille proche, même si je ne suis pas toujours comprise.  

Vous parlez de votre parcours face à la maladie sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ? Quels messages souhaitez-vous transmettre ? Quels sont les retours de votre communauté ? 

Ce choix s’est imposé assez naturellement. Je suis quelqu’un d’engagé et j’ai beaucoup d’énergie que je consacre naturellement à me « battre » pour les causes qui me tiennent à cœur. J’avais envie de partager une réalité qui est la mienne, avec ses failles. Je pense partager un message global de bienveillance, mais plus précisément de rendre visible le handicap invisible. J’ai une petite communauté avec des interactions et une entraide toujours présente.  

Vous avez été nommée Miss Handi France en 2024 et Miss Handi Auvergne Rhône-Alpes en 2023. Pourriez-vous nous parler de ce concours ? Pourquoi avoir décidé d’y participer ? 

J’ai découvert le concours il y a deux ans, après les inscriptions, et c’est cette année que j’ai décidé d’y participer. L’objectif, selon moi, est d’élire les représentants, les voix du handicap en France. Je me suis inscrite assez tard en raison de mes soucis de santé, mais je pense avoir bien fait ! C’est d’abord le rêve d’enfant de devenir Miss, puis une continuité de ce que j’avais commencé sur les réseaux et dans ma vie.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

J’organise actuellement des Journées de l’Autisme et du Chien d’Assistance à Grenoble les 9 et 10 novembre 2024. Je serai également présente aux Rencontres Internationales de l’Autisme à Paris en octobre. J’ai créé mon association, Miss Handi AURA, et j’ai plein d’idées ; nous verrons quels projets se concrétiseront. J’aimerais aussi vraiment élargir ma communauté sur les réseaux, car c’est aujourd’hui LE moyen de communication et de sensibilisation. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ? 

Il faut garder le sourire et la positivité. Il y a des mauvais jours, et c’est complètement ok d’en avoir marre et de pleurer. Il est important d’accepter ces moments, de profiter pour dormir et se reposer (et peut-être se faire chouchouter si vous êtes bien entouré). Tout finit par passer, à court ou moyen terme. Je pense qu’il est essentiel d’apprivoiser sa maladie et de ne pas la voir comme un ennemi, mais comme une partie intégrante de soi-même qu’il faut apprendre à connaître.  

Un dernier mot ? 

Merci de m’avoir donné l’opportunité de m’exprimer et n’hésitez pas à me suivre sur mes réseaux, surtout Instagram fibrochronik !