Syndrome de PoTS : l’opération qui a changé la vie de Clara

Bonjour Clara, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Clara, j’ai 22 ans et j’habite en Belgique avec ma maman. 

Vous êtes atteinte du syndrome de tachycardie posturale (PoTS), pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses manifestations ? Quel est son impact au quotidien ? 

Le syndrome de POTS est une forme de dysautonomie qui a toujours provoqué chez moi des palpitations (aussi bien aux changements de positions qu’uniquement allongée), de constantes chutes de tension, des malaises pré-vagaux, des vertiges, des extrasystoles… et son impact sur le quotidien a tout de suite été abyssal. Tenir debout plus de quelques minutes était souvent impossible à cause de ma tension et/ou des palpitations et j’étais donc contrainte à rester constamment couchée.  

Quand la maladie s’est-elle déclarée ? Comment s’est-elle manifestée dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous passés ? 

Tout a commencé en 2017 par des chutes de tension et j’ai directement été consulter vu l’importance des malaises et de leur impact sur le quotidien. J’ai fait plusieurs voyages aux urgences au début mais personne ne savait quoi faire et j’ai ensuite rencontré énormément de médecins de tout type (ORL, neurologues, cardiologues, médecins internes) et réalisé énormément d’examens différents dans diverses branches de la médecine ( ECG, prises de sang, IRM, échographies…) pendant plusieurs années et puis, finalement, le tilt test*. 

* Le test d'inclinaison ou Tilt Test (anglais : Head up tilt test) est une procédure diagnostique couramment utilisée dans la recherche de la cause d'une syncope. Il est particulièrement utile dans le diagnostic des syncopes vaso-vagales atypiques. 

Connaissiez-vous le syndrome de PoTs auparavant ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire à la compréhension de la maladie ? 

Pas du tout. Je n’en avais jamais entendu parler avant le premier rendez-vous avec mon médecin interne qui m’a diagnostiquée. Le diagnostic, je me rappelle l’avoir pris comme une délivrance des théories selon lesquelles tout est toujours d’ordre psychologique mais aussi comme une condamnation. Le monde s’effondre un peu et surtout les plans que j’avais faits et la vie que je voulais vivre devenaient totalement impossibles. Je n’ai jamais accepté la chose. Je n’ai pas du tout reçu les informations nécessaires à la compréhension de la maladie pendant longtemps, je pense, en partie, car elle est peu et surtout mal connue. J’ai beaucoup appris sur la maladie grâce aux malades et aux associations particulièrement étrangères qui en parlent sur les réseaux sociaux de manière un peu plus détaillée. 

Quel était l’impact du syndrome de PoTs sur votre vie privée et professionnelle/scolaire ? 

Monumental. J’étais à l’école à ce moment là, en 5e secondaire (donc au lycée pour les français), et j’ai du arrêter pour être scolarisée à domicile mais même ça fut de trop étant donné mon état. Et pour ce qui est de la vie privée, la maladie est quelque chose que j’ai toujours préféré vivre de manière très privée car ma tolérance aux remarques, aux commentaires désobligeants et au manque de considération de l’entourage est relativement basse. De plus, le monde dans lequel nous vivons est loin d’être inclusif a l’égard des personnes qui ne savent pas se déplacer comme elles le voudraient.

Quelle est votre prise en charge ? Qu’en pensez-vous ? Qu’aimeriez-vous améliorer/modifier ? 

J’ai dû attendre quelques années, après une errance diagnostique, avant d’avoir un premier traitement pour la maladie. Nous avons essayé tous les médicaments possibles (bêtabloquants comme bisoprolol, procoralan, de la fludrocortisone, gutron…) mais rien ne m’a jamais aidée à aller mieux avant l’opération. J’aurais adoré une solution miracle, que j’ai eue en quelque sorte. Un mois et demi après mon opération, j’ai pu commencer la revalidation cardiaque que je continue actuellement et je n’ai plus aucun traitement médicamenteux. Il y a beaucoup trop de cardiologues qui ne connaissent pas la maladie ou qui ne savent pas la prendre en charge correctement et c’est relativement difficile de trouver quelqu’un de compétent. Je pense que c’est clairement un aspect à améliorer, une meilleure diffusion, peut être sous forme de liste comme dans certaines associations, des médecins compétents pour gérer les patients atteints du syndrome de PoTS, d’une part, et une meilleure éducation sur le syndrome auprès du personnel médical, d’autre part. 

Vous avez subi une opération. Pourriez-vous nous en parler ? Qu’est-ce que cela a changé pour vous ? 

J’ai rencontré un cardiologue extrêmement compétent qui réalise cette opération du cœur en mars 2023. Evidemment, je ne me permettrais pas et je suis incapable de donner des détails techniques sur l’opération, n’étant pas médecin mais c’est une ablation hybride ISNT. Ensuite, tout s’est très vite enchaîné. Une semaine plus tard, on m’a posé un moniteur cardiaque implantable que j’ai encore actuellement. Et en juillet 2023, j’ai été opérée à Bruxelles et tout s’est très bien déroulé.

Maintenant, je respire ! Je dirais que c’est le plus gros changement. Je peux et je dois faire du sport régulièrement et je suis enfin débarrassée des palpitations. Les nuits sont paisibles contrairement à avant car mon cœur est calme. C’est déjà très encourageant. Et, pour ce qui de la tension, elle chute encore relativement, mais plus j’avance dans la revalidation plus je la remarque inaltérable. 

Vous avez rejoint l’association française « Vivre avec le syndrome de PoTS». Quel est votre rôle au sein de l’association ?

Je n’ai pas vraiment rejoint l’association. Je me suis simplement mise en relation avec la fondatrice pour lui transmettre les informations sur l’opération dont elle avait déjà entendu un peu parler mais n’avais jamais vraiment eu de retour positif de patient. De là, je lui ai partagé mon témoignage dans l’espoir de permettre aux patients français qui la suivent de les informer de cette solution potentielle pour eux et d’aider un maximum. 

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Plein d’espoir, toujours. En toute sincérité, j’essaie de ne pas faire de projets trop concrets dans le temps et plutôt prendre chaque jour comme il vient et de rester ouverte à tout. Cependant, j’essaie d’avoir confiance en mon corps un maximum, d’apprendre à le connaître et à le gérer. Mais j’aimerais beaucoup voyager, découvrir le monde et moi-même dans d’autres contextes, pouvoir connaître autre chose que ce que nous impose la maladie, reprendre mes études et peut-être tenter d’aider un maximum d’autres malades en mettant en place des initiatives qui les aident vraiment.

Je sais qu’être le plus libre possible et prendre soin de moi, physiquement et mentalement, seront toujours mes priorités ainsi que construire une vie, une qui me ressemble j’espère, et surtout, prendre le temps de la vivre. 

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchés par le syndrome de PoTs ? 

C’est tellement difficile de donner des conseils, quand il s’agit de la maladie, mais d’une manière générale : accepter que personne d’autre que vous ne vous comprend mieux que vous-même, vos besoins, il faut se faire confiance et faire ce dont on a besoin toujours et, surtout, se faire passer en priorité et ne pas culpabiliser. Se rappeler qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises façons de vivre la maladie et qu’il n’y a pas de bons ou mauvais choix, l’école ne nous apprend pas à gérer ces choses-là, chacun fait de son mieux et il n’y a pas de route toute droite, mais il y a toujours de l’espoir… 

Et aussi d’aller voir mon médecin qui pourrait peut-être vous aider si vous en ressentez le besoin. 

Un dernier mot ? 

Simplement que si vous avez des questions sur l’opération ou juste besoin de parler, je suis toujours disponible. Merci beaucoup à Carenity.