Syndrome de PoTS : “Je crois au protocole qu’on a mis en place et je suis optimiste”

Bonjour Maëlle, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Moi c’est Maëlle, j’ai 23 ans, je vis avec mon compagnon et notre chat à Grenoble ! 

Vous êtes atteinte du syndrome de tachycardie posturale (PoTS), pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses manifestations ? Quel est son impact au quotidien ? 

Le syndrome de POTS est une forme de dysautonomie, le système nerveux autonome ne fait pas son travail correctement. Donc dès que je change de position ou que je me mets debout, il ne remonte pas correctement le sang à mon cerveau. J’ai alors des vertiges et mon cœur s’accélère. C’est tous les jours, non-stop, et être debout c’est quelque chose qu’on fait beaucoup ! 

Quand la maladie s’est-elle déclarée ? Comment s’est-elle manifestée dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous passés ? 

Mes premiers symptômes sont apparus à la fin du mois de janvier 2023. Du jour au lendemain, j’ai commencé à faire des malaises plusieurs fois par jour. J’ai remarqué que mon cœur s’emballait, en plus des vertiges, et j’ai tout de suite appelé les urgences. Les symptômes étant très effrayants et proches de ce qui peut être une crise cardiaque ! J’ai fait deux aller-retours aux urgences, vu deux médecins généralistes et un cardiologue avant de tomber sur le spécialiste qui m’a diagnostiquée. J’ai eu le droit à 5 ECGs différents, des prises de sang, une échographie cardiaque et des tests de positionnement (ou tilt-test). 

Connaissiez-vous le syndrome de PoTs auparavant ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire à la compréhension de la maladie ? 

J’avais vu 2-3 vidéos en anglais sur Instagram d’une femme qui faisait des malaises quotidiennement, j’ai pu faire le rapprochement rapidement mais je ne connaissais pas ce syndrome. 

L’annonce du diagnostic a été un soulagement parce que c’est une maladie handicapante mais pas aussi grave que tous les scénarios que j’avais imaginé, allant d’une maladie cardiaque à une tumeur cérébrale ! 

Il y a très peu d’information disponible malheureusement. Mon spécialiste a cependant pris le temps de répondre à toutes mes questions et j’ai la chance de pouvoir lire en anglais, ce qui m’a permis d’en apprendre beaucoup par moi-même.

Quelle est votre prise en charge ? Qu’en pensez-vous ? Qu’aimeriez-vous améliorer/modifier ? 

On m’a orientée vers un centre de rééducation pour éviter, ou du moins retarder, un traitement médicamenteux si ça ne fonctionne pas. Je ne connaissais pas du tout et j’en suis très contente. La seule chose que j’aimerais, c’est avoir un spécialiste proche de chez moi, la seule équipe compétente en France, pour le moment, est à Toulouse donc je ne peux les voir qu’en visioconférence. 

Quel est l’impact du syndrome de PoTs sur votre vie privée et professionnelle ? 

Je travaillais déjà à mon compte et à domicile à cause de mon endométriose, donc l’adaptation professionnelle s'est faite assez facilement. 

Par contre, ma vie privée en a pris un sacré coup, j’ai mis 2 mois à m’adapter à cette nouvelle vie et peu vu mes amis pendant ce laps de temps, on se sent très vite seule. Chaque semaine est différente et dès que je peux, j’essaie de voir mes proches et de sortir ! 

Vous parlez de la maladie sur les réseaux sociaux sous le nom de Maëlle.pots. Pourquoi avoir décidé d’en parler ? En quoi cela vous aide personnellement ? Et qu’est-ce que cela peut apporter à votre communauté ? Quels sont les retours de vos abonnés ? 

J’ai décidé d’en parler pour moi, c’est presque un journal intime que j’écris pour me soulager. Mais c’était important de partager ce « journal » pour vulgariser la maladie, la faire connaître, qu’il y ait des ressources en français et pour que d’autres personnes atteintes se sentent moins seules.

Tous les retours sont super, chaque discussion me prouve que j’ai bien fait d’oser me lancer. Je me sens moins seule et j’apporte vraiment des réponses, je découvre aussi des choses, on s’entraide ! 

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Je crois vraiment au protocole qu’on a mis en place et je suis très optimiste, j’ai hâte de voir les améliorations que je vais faire. Mes proches n’ont qu’une envie, c’est de me voir en forme, reprendre les activités sportives que j’ai dû arrêter. 

Mais j’avoue avoir peur que ça ne fonctionne pas, je serai très déçue mais ça ne m’empêche pas de voir un avenir, que ce soit en pleine forme ou en fauteuil roulant, je serai heureuse tant que mes proches sont là.

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchés par le syndrome de PoTs ? 

Ne restez pas seuls dans votre coin, nous sommes bien plus nombreux à être atteints qu’il n’y paraît et nous avons tous besoin de soutien, de personnes qui nous comprennent. 

Un dernier mot ? 

Partagez mon témoignage, faites connaître cette maladie, il faut qu’elle soit prise en charge et qu’on ait des ressources en France !