SOPK : “J’ai été diagnostiquée environ 12 ans après l’apparition des premiers symptômes !”

Bonjour Olivia, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

J’ai 38 ans, j’habite en région parisienne. Je suis en couple sans enfant. J’aime la musique (je fais du chant) et je suis ceinture verte de karaté.

Pourriez-vous nous parlez de la pathologie dont vous êtes atteinte : le SOPK ? A quel âge avez-vous ressenti les premières manifestations de la maladie ? Quelles étaient-elles ? 

Le SOPK est un dérèglement hormonal assez complexe qui s’exprime à travers de nombreux symptômes visibles ou non : acné, prise de poids, hirsutisme, alopécie, fatigue chronique, douleurs pelviennes… 

J’ai commencé à voir les premiers symptômes autour de 19-20 ans mais à l’époque je ne faisais pas le lien entre eux et encore moins le lien avec le syndrome dont je n’avais jamais entendu parler. 

Les premiers symptômes ont été une forte acné, une prise de poids et des règles très irrégulières. 

Le diagnostic du SOPK peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de cette pathologie ? Avez-vous fait des recherches de votre côté ? Par quel biais ? 

Effectivement ça a été un très long parcours. J’ai eu un diagnostic officiel par un gynécologue fin 2018, environ 12 ans après l’apparition des premiers symptômes ! Mon « erreur » a été de faire confiance aveuglément à mon généraliste trop longtemps avant de moi-même creuser le problème. 

Après de nombreuses années sous pilule pour enrayer mon acné, et poussée par des discussions avec plusieurs amies, je me suis enfin décidé à « challenger » mon docteur pour ne plus me satisfaire d’un « c’est un dérèglement hormonal, c’est très courant, on verra quand vous voudrez des enfants ». Le généraliste m’a renvoyée vers le gynécologue qui m’a fait les examens nécessaires (après 6 mois d’arrêt de pilule) pour poser le diagnostic. Mais ce n’était qu’une confirmation pour moi car j’avais déjà compris ce que j’avais grâce à de nombreuses recherches sur Internet. A l’époque on parlait beaucoup moins du SOPK qu’aujourd’hui. Les ressources étaient principalement anglo-saxonnes. J’ai aussi vu un endocrinologue une fois mais il était très sceptique sur l’approche naturelle pour gérer les symptômes. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je suis de retour sous pilule depuis 1 an et demi. Il s’agit toutefois d’une pilule beaucoup moins forte et largement suffisante. J’avais arrêté ma pilule précédente pendant deux ans et demi. J’avais pu retrouver des cycles réguliers et mon poids de forme grâce à une adaptation de mon style de vie. 

J’avais revu mon alimentation, je faisais du sport 3 à 4 fois par semaine et je prenais beaucoup de compléments alimentaires. 

Mon objectif est d’arrêter la pilule de nouveau dans les prochains mois. Mais je dois dire qu’elle m’a été d’un grand soutien depuis 1 an car j’ai eu des défis personnels et professionnels qui m’ont donné beaucoup de stress et m’ont éloignée d’une hygiène de vie plus « stricte ». 

Maintenant que j’ai retrouvé une stabilité, je compte bien me passer de la pilule. J’ai aujourd’hui une docteure généraliste très compréhensive et à l’écoute. Elle me soutient complètement dans mes choix (pilule ou pas pilule). 

Quel est, ou a été, l’impact du SOPK sur votre vie privée et professionnelle ? 

Honnêtement ça n’a pas toujours été évident et j’ai dû faire beaucoup de pédagogie autour de moi pour expliquer la pathologie, ses symptômes et comment elle m’affectait. 

Le SOPK implique d’avoir une hygiène de vie stricte. C’est beaucoup de charge mentale, de temps, d’organisation, d’efforts et d’argent aussi. Il faut un peu adapter sa vie sociale notamment car il faut faire attention à sa nourriture mais ça se fait très bien et je suis entourée de personnes compréhensives. Il faut se dégager du temps pour les séances de sport et surtout être disciplinée pour s’y tenir régulièrement. 

D’un point de vue professionnel, je n’en parle pas et je prends sur moi. Tout le monde a ses difficultés dont les collègues n’ont pas conscience. 

Désormais, vous parlez du SOPK sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ? Qu’y partagez-vous ? Quels sont les retours de votre communauté ? 

J’ai justement lancé ce compte Instagram car je voulais que les jeunes femmes dans mon cas puissent accéder plus facilement à de l’information que j’ai mis tellement longtemps à regrouper. Aussi, je voulais qu’il y ait plus de visibilité sur le syndrome. Je partage mon expérience pour que ces femmes ne se sentent pas aussi seules et démunies que je l’ai été pendant plus d’une décennie. J’ai principalement des questions et des remerciements par rapport aux informations que je délivre. J’essaie aussi de vulgariser un peu le syndrome qui est très complexe. Mais je reste à ma place. Je ne suis pas professionnelle de santé, je ne fais que partager mon parcours. 

En étant active sur les plateformes sociales, les femmes touchées par le SOPK doivent régulièrement se confier à vous. Quels sont les messages qui reviennent le plus ? Que faut-il dénoncer pour faire avancer les choses concernant cette pathologie ? 

Beaucoup de femmes partagent leur désarroi face à l’errance médicale et au manque d’informations. La difficulté est que chaque femme est différente et les symptômes sont variables pour chacune. Il n’y a pas un protocole unique pour tout le monde. Chacune doit se faire sa propre expérience, c’est long et éprouvant avant de voir des résultats et ça peut être décourageant. 

On nous prescrit des médicaments pour cacher les symptômes sans vraiment traiter le problème de fond. C’est exactement le cas quand on vous prescrit la pilule pour un problème d’acné. On ne m’avait absolument pas dit que j’avais vraisemblablement une résistance à l’insuline qui pouvait mener à un diabète type 2. Cela me paraît pourtant fondamental. C’est exactement pour cela que ça me tient à cœur de partager mon expérience. 

Avez-vous des conseils à prodiguer aux femmes touchées par le SOPK pour mieux vivre avec la maladie et ses symptômes ? Lesquels ?  

Difficile à résumer. Pour moi il y a 5 grands piliers à améliorer : la nutrition, le sport, les compléments alimentaires, le stress et l’environnement. C’est une approche holistique. 

Pour la nourriture, ce sont finalement des règles que tout le monde devrait suivre. Limiter au maximum les produits ultra-transformés. Favoriser les légumes et les protéines. Limiter les féculents et sucres. 

Coté compléments alimentaires, il y a l’inositol, les oméga 3, le magnésium, le chrome, la berberine, la vitamine D… mais il faut se faire accompagner pour trouver le bon dosage qui convient à son cas. 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patientes dans la gestion de la maladie ?

Je pense que c’est essentiel de se sentir représentée pour ne pas se sentir seule et démunie. En étant informée on peut mieux agir sur la gestion de sa pathologie. Les patientes ont plus d’espoir et de solutions aussi.    

Un dernier mot ? 

C’est essentiel de s’écouter et de challenger les médecins. Si on n’est pas à l’aise ou pas satisfait de l’accompagnement d’un professionnel de santé, il ne faut pas hésiter à en changer. Chacun doit prendre sa santé en main car personne ne le fera pour vous.