Association SOPK Europe : quand faire avancer la recherche devient une urgence

Bonjour, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, je m’appelle Kelly Lescure, j’ai 25 ans et je suis la fondatrice de SOPK Europe, la première association française et européenne engagée dans la lutte contre le SOPK, où j’occupe le poste de présidente depuis 2018. 

Pourriez-vous nous parler du syndrome des ovaires polykystiques ? Quels en sont les symptômes et l’impact de la maladie sur le quotidien des patientes ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est l’endocrinopathie la plus répandue chez les femmes en âge de procréer. Il concernerait 1 femme sur 7, soit plus de 2,5 millions de personnes en France.  

Il se caractérise notamment par un excès d’androgènes (hormones masculines).  

Cette hyperandrogénie peut avoir de multiples conséquences pour les patientes, notamment :  

• Troubles du cycle menstruel (aménorrhée, anovulation, etc.), 
• Acné, 
• Hirsutisme (hyperpilosité), 
• Alopécie androgénique (perte de cheveux anormale),  
• Prise ou perte de poids, 
• Etc. 

D’autres symptômes tels que des migraines à répétition, la fatigue chronique, les douleurs pelviennes, les troubles anxieux et dépressifs, les troubles du sommeil, ou encore les troubles du comportement alimentaire, peuvent être associés au syndrome.  

Chaque patiente présente un tableau clinique différent et ne cumule pas obligatoirement l’ensemble des symptômes précités.  

Le SOPK constitue la première cause d’infertilité féminine primaire dans le monde.  

Au quotidien, l’impact psycho-social du SOPK est extrêmement minimisé. Pourtant, on sait, selon les chiffres qui nous viennent des États-Unis, que le taux de tentatives de suicide est 7 fois plus élevé chez les personnes atteintes du SOPK.  

Bien que la situation évolue, le diagnostic et la prise en charge du syndrome sont encore discutables et insuffisants, notamment pour pallier les complications possibles à long terme telles que : le diabète de type 2, les risques cardiovasculaires (le risque d’AVC est multiplié par 4 pour les femmes concernées par le SOPK), le cancer de l’endomètre… 

Une situation qui renforce le risque psycho-social engagé par le syndrome et encourage l’émergence de dérives cosmétologiques, ainsi qu’un taux de décrochage du parcours de soins inquiétant.  

Comment est née SOPK Europe (anciennement Esp’OPK) ? Pourquoi avez-vous décidé de fonder cette association ? 

L’association est née en novembre 2018, à la suite de mon propre diagnostic. 

Diagnostiquée en juillet 2018, 18 mois après avoir donné naissance à ma fille, je me retrouve face à un refus de prise en charge de la part de ma gynécologue.  

À la suite de cet événement, je fais un constat sans appel : la prise en charge des patientes n'est pas adaptée et l’information accessible en français est pauvre. Les patientes sont perdues.  

En novembre 2018, je fonde l’association nommée « Esp’OPK » avec, pour ambition première, de rendre l’information fiable, accessible et gratuite.  

Puis Esp’OPK a évolué, tout comme ses objectifs, jusqu’à devenir, en novembre 2022 « SOPK Europe », le projet tel qu’on le connaît aujourd’hui.  

Quelles sont les principales missions de SOPK Europe ? 

Pour remplir sa principale mission, SOPK Europe travaille autour de 6 principaux objectifs : 

• Agréger et centraliser de l’information fiable sur la pathologie (à retrouver sur sopkeurope.org), 
• Sensibiliser à travers des prises de parole impactantes ou des événements,  
• S’engager au quotidien et veiller pour lutter contre la désinformation et les dérives, 
• Soutenir les études et la recherche médicale, sociologique et épidémiologique pour favoriser l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge et le développement d’un traitement, 
• Encourager une stratégie nationale et européenne pour uniformiser et améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes concernées par le SOPK, 
• Se tenir aux côtés des patientes et les orienter. 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

Comme son nom l’indique, et depuis 2022, SOPK Europe agit à l’échelle européenne.  

En 2023, l’un de nos objectifs est, d’ailleurs, d’engager une démarche associative, dans le plus de pays possible.  

L’objectif de ce déploiement est d’engager une démarche vers une stratégie européenne de lutte contre le SOPK dans le but d’améliorer et d’uniformiser la prise en charge et la reconnaissance du syndrome sur l’ensemble des territoires. 

Organisez-vous des événements et des rencontres entres patientes ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous organisons tous les mois des rencontres ou « demi-journées d’information », où l’on accueille les patientes et leurs proches. Ces demi-journées sont organisées dans différentes villes pour les rendre le plus accessibles possible. En juin, nous avons, par exemple, proposé une rencontre aux patientes de la ville de Grenoble et ses alentours. 

Nous organisons également des événements plus spécifiques.  

Chaque année, depuis 2 ans, au mois de septembre nous co-organisons avec l’INSERM et le CHU de Lille, la journée européenne de sensibilisation au SOPK ou le « European PCOS Day ». C’est une journée qui rassemble des patientes, des professionnels de santé, des cliniciens ou encore des chercheurs et qui a pour ambition de visibiliser la situation qui touche au SOPK, d’illustrer une volonté de rassembler autour de notre démarche, mais aussi de proposer une journée durant laquelle les patientes peuvent venir à la rencontre des acteurs de santé, de l’accompagnement et de la recherche contre le SOPK, dans le but de poser leurs questions.  

Cette journée, qui se tient symboliquement le 1er septembre, journée internationale de lutte contre le SOPK, s’articule notamment autour de tables rondes animées par les professionnels participants, et se clôture par une marche solidaire. 

Pour retrouver l’ensemble des événements à venir, vous pouvez vous rendre sur notre site Internet (sopkeurope.org) ou sur nos réseaux sociaux (Instagram, Facebook, LinkedIn, Twitter). 

Quels sont les projets de SOPK Europe à moyen et long terme ? 

SOPK Europe travaille actuellement à l’organisation du prochain « European PCOS Day » qui se tiendra le 1er septembre, ainsi qu’au mois de sensibilisation qui se déroulera durant tout le mois de septembre.  

Par ailleurs et comme nous l’avons précisé plus haut, l’objectif principal de 2023 est le déploiement de nos actions à l’échelle européenne. En ce sens, nous travaillons à l’ouverture prochaine des antennes européennes, la première ayant été inaugurée en Belgique au mois d’avril 2023.  

A plus long terme, nous espérons engager une démarche vers une stratégie nationale et européenne de lutte contre le SOPK. 

D’autres projets sont en discussion, mais il est important de rappeler que ces projets ne seront réalisables qu’avec du soutien humain et financier.  

Selon vous, pourquoi est-ce important pour les patients de rejoindre une association ? 

Rejoindre l’association, en adhérant ou en devenant bénévole, est essentiel pour permettre à nos projets de grandir et de perdurer.  

Le nombre de membres qui adhèrent à l’association est le reflet direct de l’engagement et de la fédération qui existe autour de la cause et de nos projets. Plus il est important, plus il nous permet d’agir avec davantage de poids. Au-delà de l’impact que cela apporte à notre engagement, les membres qui cotisent à SOPK Europe sont un véritable soutien financier pour notre organisation et la mise en place de nos projets.  

Pour les patientes, rejoindre l’association est une forme d’engagement pour leur santé. Cela leur apporte également une vue privilégiée sur nos actions en cours et des avantages lors des événements que nous organisons.  

En d'autres termes, rejoindre l’association, c’est travailler main dans la main pour que le diagnostic, la prise en charge et la reconnaissance du syndrome évoluent positivement.  

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity touchées par le syndrome des ovaires polykystiques ? 

Mon premier conseil pour les membres concernées par le SOPK, c’est de s’entourer. C’est un conseil qui vaut pour toutes les pathologies. Le soutien de son entourage est primordial lorsque l’on vit au quotidien avec une pathologie chronique.  

N’oubliez pas votre suivi et la prévention des risques à long terme.  

Enfin, n’oubliez pas de vivre. Je suis consciente que le SOPK est lourd à porter au quotidien, qu’il demande une vigilance accrue et un véritable investissement quotidien, mais n’oubliez pas que le SOPK, tant que nous n’aurons pas de traitement curatif, c’est pour toute la vie. Alors, il ne doit pas vous empêcher de faire ce que vous aimez, de voir vos amis, de vivre pleinement.  

Si vous êtes perdue, que vous avez besoin d’écoute ou de réponses, ou juste d’un rappel de tout cela, pensez à l’association. SOPK Europe s’engage à vos côtés et sera toujours un soutien dans votre parcours, quel que soit votre âge et ce que vous avez vécu ! 

Un dernier mot ? 

Je terminerai sur un message positif :  

J’ai créé l’association il y a maintenant presque 5 ans. J’ai vu les choses changer.  

Je sais que nombreuses sont celles qui ont le sentiment que rien ne bouge. Pourtant, par mon expérience et mes années d’observation, je peux vous assurer que le mouvement est en marche et que nous sommes sur la bonne voie, bien que le chemin à parcourir soit encore long.  

L’association poursuivra son engagement aussi longtemps qu’il le faudra à vos côtés et si vous vous engagez avec nous, nous pourrons entrevoir un avenir meilleur pour nous et les générations à venir.