SOPK : “Il est essentiel de ne pas se décourager et de rester positive.”

Bonjour Raïssa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Raïssa, j'ai 28 ans et je suis mariée. Bien que je n'aie pas encore d'enfants, c'est un projet très cher à mon cœur et une réflexion importante dans ma vie. 

Professionnellement, je suis Cheffe de projet digital dans le secteur du luxe, un domaine qui me passionne, non seulement pour son exigence et son innovation, mais aussi pour la créativité qu'il permet d'explorer. 

En dehors du travail, j'aime découvrir de nouvelles tendances digitales, voyager, et passer du temps de qualité avec mes proches. Je suis également très active sur les réseaux sociaux, où je partage mon quotidien et mes expériences, notamment autour du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), une condition avec laquelle je vis depuis mon adolescence. 

Pourriez-vous nous parlez de la pathologie dont vous êtes atteinte : le SOPK ? A quel âge avez-vous ressenti les premières manifestations de la maladie ? Quelles étaient-elles ? 

J'ai été diagnostiquée avec le SOPK en 2010, alors que je n'avais que 13 ans. Les premières manifestations qui ont attiré l’attention de ma mère étaient les irrégularités de mes cycles menstruels. À cet âge, je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifiait, mais ma mère, ayant elle-même souffert du SOPK, a rapidement reconnu les signes et m’a emmenée consulter un gynécologue. C’est à ce moment-là que tout a commencé. 

Le diagnostic a été posé dès ma première échographie pelvienne, ce qui, avec le recul, a été une chance car beaucoup de femmes attendent des années avant de savoir ce dont elles souffrent. Cependant, à l’époque, le médecin n’a pas pris le temps de m’expliquer en détail ce qu’était le SOPK. Je me souviens qu'il m'a simplement dit que j'avais des ovaires polykystiques et que je devrais envisager d’avoir des enfants assez tôt, un conseil déconcertant pour une jeune fille de 13 ans. À ce moment-là, les implications de ce diagnostic ne m'étaient pas claires, et ce n’est que bien plus tard, en voyant l’impact de cette condition sur ma mère et d’autres femmes de ma famille, que j’ai commencé à comprendre les défis auxquels je serai confrontée. 

Le diagnostic du SOPK peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de cette pathologie ? Avez-vous fait des recherches de votre côté ? Par quel biais ? 

Dans mon cas, le diagnostic a été posé très rapidement. Dès mon premier rendez-vous, une échographie pelvienne a suffi pour que le médecin identifie le SOPK. Cependant, même si le diagnostic a été posé rapidement, j'ai été confrontée à un manque flagrant d'informations. Le médecin m’a simplement informée de ma condition sans réellement m’expliquer ce que cela impliquait sur le long terme. 

À cet âge, je n’ai pas cherché à en savoir plus, pensant que ce n'était pas grave. Ce n'est qu'en grandissant, et en voyant les effets du SOPK sur ma santé et celle des autres femmes de ma famille, que j'ai commencé à m'interroger davantage. J'ai dû faire mes propres recherches pour comprendre pleinement ce qu'était le SOPK. Les informations disponibles en ligne m'ont aidée, mais ce sont surtout les discussions avec d'autres femmes et des lectures spécialisées qui m'ont permis de mieux appréhender cette condition. Il est regrettable que tant de femmes soient laissées à elles-mêmes après un diagnostic aussi important, sans un accompagnement adéquat pour comprendre et gérer leur maladie. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

Actuellement, je suis suivie par un endocrinologue spécialisé dans le SOPK, et je suis plutôt satisfaite de cette prise en charge. Mon endocrinologue a une approche globale de ma santé, ce qui est essentiel pour une maladie aussi complexe que le SOPK. 

Il m'aide à gérer non seulement les aspects hormonaux, mais aussi les effets secondaires liés à la condition, comme la prise de poids, la gestion de la fatigue, et les problèmes cutanés. Ce suivi régulier me permet de mieux comprendre les fluctuations de mon corps et d’adapter mon mode de vie en conséquence. Je me sens écoutée et soutenue, ce qui est crucial lorsque l’on vit avec une condition chronique. Néanmoins, je reste consciente que ce n'est pas le cas de toutes les femmes, et que beaucoup peinent à trouver un professionnel de santé qui les comprenne vraiment. 

Quel est, ou a été, l’impact du SOPK sur votre vie privée et professionnelle ? 

Le SOPK a un impact considérable sur ma vie, tant sur le plan personnel que professionnel. Dans ma vie privée, cette condition influence presque tous les aspects de mon quotidien : mes humeurs sont parfois imprévisibles, je lutte contre une prise de poids difficile à contrôler, ma libido est affectée, et je souffre de fatigue chronique. 

Cette fatigue constante est l’un des aspects les plus difficiles à gérer, car elle limite énormément mes activités sociales. Je me souviens de périodes où je n’avais pas d’énergie pour sortir, ce qui a parfois créé des tensions avec mes proches. La perte de cheveux et l’hirsutisme ont également été très durs à vivre. Avoir une barbe à un âge où l’on commence à se construire une image de soi est extrêmement déstabilisant. 

Professionnellement, le SOPK m’a souvent freinée. 

Participer à des afterworks ou à des événements sociaux avec mes collègues était un vrai défi. J’évitais ces situations autant que possible, non seulement à cause de la fatigue, mais aussi par peur que mes symptômes soient trop visibles. J’ai souvent préféré m’isoler plutôt que de risquer des commentaires ou des regards désobligeants. Cela dit, j’ai appris à accepter ma condition et à en parler ouvertement, ce qui m'a permis de retrouver une certaine sérénité au travail. 

Désormais, vous parlez du SOPK sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ? Qu’y partagez-vous ? Quels sont les retours de votre communauté ? 

J'ai décidé de parler du SOPK sur les réseaux sociaux car je me suis rendu compte qu'il y avait un manque de visibilité et d’information sur cette maladie. Le SOPK est une condition invisible qui, pourtant, affecte profondément la vie de nombreuses femmes. J'ai ressenti le besoin de briser le silence et de partager mon expérience pour aider d'autres femmes à ne pas se sentir seules dans ce combat.

Sur mes réseaux, je partage mon quotidien avec le SOPK, mes routines alimentaires, les astuces que j'ai découvertes pour lutter contre la perte de cheveux et, surtout, j’aborde bientôt mon parcours vers la maternité.

Les retours que je reçois sont extrêmement positifs. Beaucoup de femmes se reconnaissent dans mes symptômes et me remercient de leur donner une voix. Certaines m’ont même confié qu'elles ont pu obtenir un diagnostic grâce à mes vidéos. C’est extrêmement gratifiant de savoir que mon témoignage a pu faire la différence dans la vie de quelqu’un. Cela me pousse à continuer à informer et à sensibiliser, car je sais à quel point il est difficile de vivre avec le SOPK sans le soutien et l’information nécessaires. 

En étant active sur les plateformes sociales, les femmes touchées par le SOPK doivent régulièrement se confier à vous. Quels sont les messages qui reviennent le plus ? Que faut-il dénoncer pour faire avancer les choses concernant cette pathologie ? 

Les messages que je reçois de la part des femmes touchées par le SOPK sont souvent similaires : beaucoup parlent de l'infertilité, de l'errance médicale et du manque d’empathie des professionnels de santé. L’une des plaintes les plus courantes est la difficulté à obtenir un diagnostic clair et complet. 

Trop souvent, les femmes sont confrontées à des médecins qui minimisent leurs symptômes ou qui ne prennent pas le temps de les écouter. 

On leur dit simplement de prendre la pilule contraceptive ou de perdre du poids, sans aucune explication sur les autres aspects de la maladie. 

Ce manque d’empathie est dévastateur, car il laisse les patientes se sentir ignorées et incomprises. Je pense qu'il est crucial de dénoncer cette attitude et de plaider pour une meilleure formation des professionnels de santé sur le SOPK. Les femmes ont besoin de médecins qui les écoutent, qui les soutiennent, et qui les aident à trouver des solutions adaptées à leur situation particulière. Il est également important de sensibiliser le grand public pour que le SOPK soit mieux compris et pour que les femmes qui en souffrent ne se sentent pas seules ou marginalisées. 

Avez-vous des conseils (ou modifications de l’hygiène de vie) à prodiguer aux femmes touchées par le SOPK pour mieux vivre avec la maladie et ses symptômes ? Lesquels ? 

Je suis convaincue que l'alimentation est l'un des outils les plus puissants pour mieux vivre avec le SOPK. Une alimentation équilibrée, riche en fibres, en protéines et faible en glucides, peut avoir un impact significatif sur les symptômes du SOPK. Par exemple, certaines études montrent que réduire la consommation de sucre et de glucides raffinés peut aider à stabiliser les niveaux d'insuline, ce qui est souvent un problème chez les femmes atteintes de SOPK. Personnellement, j’ai constaté que de petits ajustements, comme intégrer davantage de légumes, de fruits frais, de grains entiers et de protéines maigres dans mon alimentation, ont fait une grande différence.  

En parallèle, la gestion de la sédentarité est cruciale. Le manque d'activité physique peut aggraver les symptômes du SOPK, notamment en contribuant à la prise de poids et à l'aggravation de l'insulinorésistance. Je conseille donc aux femmes de bouger autant que possible, même si cela signifie simplement marcher 30 minutes par jour. L'activité physique régulière ne contribue pas seulement à la gestion du poids, elle améliore également l'humeur, réduit le stress, et favorise une meilleure santé globale. 

Je recommande également de prêter attention aux perturbateurs endocriniens, qui se cachent souvent dans nos produits de beauté, nos produits ménagers, et même dans certains aliments. Ces substances chimiques peuvent interférer avec nos hormones et potentiellement aggraver les symptômes du SOPK. Faire le tri dans ses placards et choisir des produits plus naturels peut aider à limiter cette exposition. 

Enfin, il est essentiel de ne pas négliger l'aspect psychologique. 

Vivre avec le SOPK peut être émotionnellement éprouvant. Il est donc important de trouver des moyens de gérer le stress, que ce soit par la méditation, le yoga, ou simplement en prenant du temps pour soi. Ne sous- estimez pas l'importance de votre bien-être mental, car il est intimement lié à votre bien-être physique. 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patientes dans la gestion de la maladie ? Est-ce important, selon vous, d’être informée sur sa/ses pathologies ? Si oui, pourquoi ? 

Les réseaux sociaux, forums et blogs jouent un rôle absolument vital pour les femmes atteintes de SOPK. Ces plateformes offrent un espace où les femmes peuvent partager leurs expériences, trouver du soutien et accéder à des informations qui ne sont pas toujours disponibles auprès des professionnels de santé. Pour beaucoup, découvrir qu’elles ne sont pas seules dans ce combat est un véritable soulagement. 

Cela permet de créer une communauté où l'on se sent comprise et soutenue, ce qui est particulièrement important lorsque l’on vit avec une maladie invisible comme le SOPK. Les contenus variés disponibles sur ces plateformes permettent à chacune de trouver des conseils adaptés à sa situation personnelle. Il est crucial de comprendre qu’il y a autant de formes de SOPK qu’il y a de femmes qui en souffrent, et c’est là que réside la richesse de ces communautés en ligne. Les femmes peuvent y puiser des idées pour adapter leur alimentation, découvrir des compléments alimentaires spécifiques, ou encore apprendre comment mieux gérer leurs symptômes au quotidien. Pour ma part, après 12 ans de traitement médicamenteux, j'ai décidé de me tourner vers une approche plus naturelle, avec des compléments alimentaires. Cette transition a été facilitée par les nombreuses informations que j’ai pu trouver en ligne, notamment sur les plantes et les suppléments qui peuvent aider à réguler les symptômes du SOPK. Se renseigner et comprendre sa propre pathologie est primordial, car cela permet de prendre des décisions éclairées concernant son propre corps. Avoir le contrôle sur son traitement et savoir ce qui fonctionne pour soi est une forme d’empowerment qui est inestimable. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Pour l'avenir, j'ai plusieurs projets qui me tiennent à cœur, tant sur le plan personnel que professionnel. 

Tout d'abord, je travaille actuellement sur la réécriture d'une nouvelle version de mon livre sur le SOPK, que j'avais initialement publié en 2018. En six ans, il y a eu tant de nouvelles recherches et d'avancées sur le sujet que je ressens le besoin de partager ces informations avec ma communauté, d’autant plus que mon approche de la maladie a également évolué. 

En parallèle, je souhaite continuer à sensibiliser et à informer sur le SOPK à travers des conférences, des ateliers et bien sûr, via mes plateformes en ligne. C'est une mission qui me passionne, car je sais à quel point il est important de donner de la visibilité à cette maladie et de soutenir les femmes qui en souffrent. Un projet particulièrement excitant sur lequel je travaille depuis un an est le développement de mon premier complément alimentaire en collaboration avec un laboratoire français. 

Ce produit est spécialement conçu pour aider les femmes atteintes de SOPK, en ciblant le stress, les douleurs menstruelles et les niveaux élevés de prolactine. Mon objectif est de proposer une alternative naturelle et efficace, en mettant en avant les bienfaits des plantes pour améliorer la qualité de vie des femmes. Je crois fermement que la nature a beaucoup à offrir et que des solutions naturelles peuvent compléter, voire remplacer, les traitements conventionnels dans certains cas. 

Enfin, sur le plan personnel, je continue à réfléchir à mon projet de maternité, qui reste une priorité dans ma vie. C’est un parcours qui peut être semé d'embûches pour les femmes atteintes de SOPK, mais je suis déterminée à le mener à bien, et je souhaite partager cette expérience pour soutenir d’autres femmes qui traversent la même épreuve. 

Un dernier mot ? 

Le syndrome des ovaires polykystiques n'est pas une fatalité. Ce n’est pas parce que vous avez le SOPK que vous ne pouvez pas avoir d’enfants, ou mener une vie épanouie. Bien sûr, le parcours peut être difficile et semé d'embûches, mais il est important de se rappeler qu'il existe des solutions pour gérer les symptômes, et que chaque femme est différente. Certaines femmes atteintes de SOPK sont même hyper fertiles, tandis que d'autres ont réussi à renverser leurs symptômes grâce à des changements dans leur hygiène de vie, une alimentation adaptée et un bon suivi médical et psychologique. 

Il est essentiel de ne pas se décourager et de rester positive. Je veux montrer qu’il y a un côté positif à vivre avec le SOPK. Cette condition peut nous rendre plus fortes, plus résilientes, et plus conscientes de notre corps et de notre santé. Il est également crucial de se méfier des vendeurs de rêve qui proposent des solutions miracles, comme des thés ou des potions censés guérir le SOPK. La vérité est que le SOPK ne se guérit pas, mais se gère. Il faut donc prendre le temps de comprendre son propre corps, d'essayer différentes approches, et surtout, de ne jamais abandonner. Restez informée, écoutez votre corps, et faites-vous confiance. 

Le plus important est de ne pas laisser cette maladie vous définir. Vous avez le pouvoir de décider de la manière dont vous voulez gérer votre SOPK, et avec les bonnes informations et le bon soutien, vous pouvez vivre une vie pleine et épanouissante. 

Merci Carenity ! 

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