Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

Bonjour, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une jeune femme de 25 ans, en couple depuis bientôt 3 ans. Je vivais depuis peu avec mon conjoint quand la SEP a sonné à ma porte et, depuis, je suis rentrée vivre chez ma mère (tout en étant toujours en couple). 

Je suis une fille qui aime énormément les animaux, j’ai d’ailleurs 2 chats et 1 chien qui ont une place à part entière dans la famille. Je suis extrêmement proche de ma mère, elle a aussi le rôle de meilleure amie et, désormais, d’aidante envers moi. 

Comme les jeunes de mon âge, j’aime les réseaux sociaux, regarder des vidéos et des séries. En revanche, à la différence des autres personnes de mon âge, je sors peu et j’ai surtout besoin de me reposer à cause de la fatigue… 

J’aime partager, aider, soutenir, et conseiller au mieux les membres de ma communauté sur mon compte Instagram. Je suis une personne naturellement stressée, angoissée et peu patiente. Avant ma SEP, j’avais une phobie des aiguilles (donc franchement ce n’était pas gagné quand j’ai atterri à l’hôpital et que j’en suis sortie avec un traitement en injection) !  

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

J’ai ressenti les premiers symptômes qui étaient surtout la fatigue chronique bien avant mon diagnostic, je dirais que c’était aux alentours de mes 14/15 ans (j’ai été diagnostiquée à mes 24 ans), mais je ne savais pas que c’était lié, mon médecin me disant que c’était lié à l’adolescence.  

Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ?  

J’ai commencé avec des spasmes de la main gauche avec une perte de force dans le bras gauche (au point de ne plus pouvoir tenir mon téléphone ni tourner le volant de ma voiture). J’ai donc consulté une généraliste en urgence qui m’a dit que c’était la chaleur. Finalement, j’ai consulté ma doctoresse qui m’a fait passer un scanner cérébral puis une IRM cérébrale démontrant une anomalie, mais sans diagnostic défini, et j’attendais une place pour une consultation en neurologie. 

Toujours dans l’attente de nouvelles pour cette consultation, c’est suite à une paralysie faciale du côté gauche que j’ai fini par être hospitalisée en urgence. Fun fact : au début, ils pensaient que j’étais dépendante à des substances illicites et que mes tremblements étaient liés au manque. 

Ensuite, ils m’ont fait une prise de sang très complète pour éliminer des pistes virologiques ou autre, IRM cérébral et médullaire, ponction lombaire. Et j’ai été diagnostiquée selon les critères McDonalds : Sclérose en plaques récurrente-rémittente de forme pseudo-tumorale (grosses lésions en comparaison à la « norme ») !  

J’ai rencontré énormément de médecins pour l’heure alors que je n’en suis même pas à 1 an de diagnostic, je dois avouer que je ne suis pas tombée sur des médecins très compétents, aimables ou compréhensifs (tous ne sont pas comme ça, heureusement) … Mon parcours avec les médecins lors de l’hospitalisation a été assez tumultueux donc je cherche encore le professionnel à qui je ferais confiance pour y laisser mon avenir entre ses mains… 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ?  

Honnêtement, je n’ai absolument rien ressenti. On me l’a annoncé alors que je sortais juste d’un syndrome post-PL (ponction lombaire) où j’avais été malade comme jamais auparavant… Effectivement, je m’y attendais, j’avais eu l’intuition dès le début où j’avais fait le tout premier IRM cérébral et j’étais tellement persuadée que j’avais même déjà commencé des recherches sur la maladie. 

Lors du diagnostic, cela confirmait juste ce que je savais déjà pertinemment au fond de moi. En revanche, j’ai eu directement quelques questions qui me sont arrivées auxquelles le médecin n’avait pas le temps de répondre donc il est revenu le lendemain… Je connaissais déjà cette maladie bien avant tout ça car ma grand-mère a une maladie qui a pendant longtemps été confondue avec la sclérose en plaques, mais, finalement pour elle, c’est une maladie non-démyélinisante à la différence de moi. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Depuis mon diagnostic, je suis suivie par un kiné (à ma demande car fortement recommandé par plusieurs médecins) et une orthophoniste (à ma demande sinon je sortais de l’hôpital sans rien pour m’aider sur mes difficultés à la parole qui sont certes moindres si je compare au début mais qui me gênent ainsi que des troubles de la mémoire et de la concentration) … 

Autant pour mon kinésithérapeute que mon orthophoniste, les 2 sont jeunes et super à l’écoute, compréhensifs et sérieux, je ne pouvais pas rêver mieux ! 

Au niveau neurologue, par contre, je ne peux pas en dire autant ! Il est le médecin le plus important au sujet de la sclérose en plaques, et pour moi il est crucial d’avoir un médecin compétent et à l’écoute pour prendre soin de ses patients. Me concernant, au niveau du suivi du neurologue, je dirais plutôt que j’ai un suivi que je juge approximatif : fréquence correcte des rendez-vous - 2 fois la première année de ma SEP vu que pseudo-tumorale (après normalement ce sera 1 fois par an)-, mais c’est plutôt au niveau de ma prise en charge : solutions proposées (ou plutôt à l’absence de solutions) et au manque de prise au sérieux concernant mes symptômes et du manque de diplomatie à mon égard. Donc je ne suis pas satisfaite seulement au niveau des neurologues, c’est pour ça que j’en change jusqu’à trouver la bonne personne, de confiance, car pour moi c’est vraiment le soignant primordial. 

Au niveau psychologique, j’ai plutôt bien géré la chose puisque je m’y attendais. En revanche, pour éviter une baisse de moral, j’avais demandé si l’hôpital proposait au besoin des psychologues suite au diagnostic, et le neurologue m’a bien fait comprendre que ce n’était "qu’une sclérose en plaques" et que dans 3 à 6 mois ça irait mieux ! Donc j’ai tenté de garder le moral, et j’ai repris contact avec l’hypnothérapeute (non remboursé par la Sécurité sociale) que je voyais plus jeune et qui m’a beaucoup aidée suite à un traumatisme. J’ai préféré anticiper avant d’attendre une baisse de moral pour justement éviter des états dépressifs qui peuvent être dévastateurs…  

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

Pour l’heure, j’ai fait 2 poussées, une en août 2023 et l’autre en octobre 2023. Je ne pourrais dire leur durée car actuellement j’en ai gardé des séquelles. 

Au niveau de l’intensité, toutes deux ont été fortes. La deuxième ayant impacté ma parole forcément elle a été plus choquante et fatigante. Ma forme de sclérose en plaques étant pseudo-tumorale, elle est donc, de ce fait, caractérisée par de fortes poussées invalidantes considérées comme plus choquantes. 

Mon principal symptôme est la fatigue, qui pour ma part est très invalidante, c’est mon plus gros handicap. A cause de ma paralysie faciale, parler et articuler ou répéter quand j’accroche les mots me demande plus d’effort que les autres, ce qui engendre encore plus de fatigue et donc c’est le serpent qui se mord la queue. 

Les autres symptômes que je rencontre sont les séquelles de mes poussées : spasmes de la main gauche, difficulté à articuler certains mots surtout quand je suis trop fatiguée. Autrement, je suis plus sujette à des malaises, des migraines, des crampes, des problèmes de mémoire et de concentration, des difficultés à gérer ma colère (j’ai moins de patience et m’énerve plus rapidement). 

Depuis mon diagnostic je suis sous @_masepamoi_. Je tiens également à vous remercier d’avoir pris le temps de me lire !