Sclérose en plaques : “Je n’ai plus de poussées depuis de nombreuses années !”

Bonjour Zabka33, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, j’ai 55 ans, 1 fille de 21 ans, 1 fils de 27 ans et 2 petites filles, bientôt 3, et un compagnon qui partage ma vie depuis 14 ans. J’adore la lecture, plus particulièrement le développement personnel, la musique et les sorties concerts, les moments partagés avec ma famille et mes amis, et mes vacances annuelles dans notre petit coin nature sur la côte atlantique. 

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

A 27 ans, traversant une période de ma vie très compliquée, je me suis réveillée un matin en panique avec le champ visuel de mon œil gauche obscurci par une tâche noire. Verdict : névrite optique ! 

4 mois plus tard, je tombe enceinte et subis en même temps une poussée: paresthésie, et même un début de paralysie faciale. 

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ? 

C’est mon médecin traitant qui m’a orientée dans un service neurologie, au regard de mes troubles, la première fois. J’ai eu toute une série d’examens dont la ponction lombaire. La deuxième fois (au début de ma grossesse), j’ai uniquement subit une ponction lombaire, et j’ai été suivie par un premier neurologue à Toulouse. 

Puis, nous avons déménagé à Bordeaux, j’ai été suivie par un neurologue au CHU, qui m’a orientée vers un cabinet de ville. J’ai ensuite changé par moi-même, et mon nouveau neurologue me convient tout à fait. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ? 

Jusqu’alors, personne n’avait jamais prononcé le mot « sclérose en plaques ». L’annonce de mon diagnostic clairement exprimé a été faite au début de ma deuxième grossesse, lors d’un contrôle de précaution. 

Je me suis écroulée, m’imaginant en fauteuil roulant avec 2 enfants en bas âge. 

Connaissant peu cette maladie, j’ai cherché des infos préalables sur la « myélite », puisque c’est le seul terme que j’avais lu dans mes comptes-rendus précédents.

Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

J’ai 2 séances de kiné par semaine et 10 minutes de gym et étirements quotidiens au réveil (en autonomie). 1 rendez-vous annuel avec mon neurologue (sauf si besoin particulier), et 1 rendez-vous tous les 3 mois couplé à bilan sanguin avec mon médecin micro-nutritionniste. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

Je n’ai plus de poussées depuis de nombreuses années. Plus fréquemment mais pas au quotidien, j’ai surtout tendance à faire de la spasticité, et à fatiguer à la station debout prolongée ou à la marche, ainsi que des problèmes d’équilibre. 

Mes traitements sont les séances de kiné, et la complémentation alimentaire : vitamine D, complexe multi-vitamines… 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Je suis bien entourée dans ma vie privée, mais parfois frustrée de ne pouvoir en faire plus, et ne pouvoir faire certaines choses moi-même. 

Côté professionnel, ne conduisant plus, et me déplaçant en fauteuil à l’extérieur, j’ai dû réinventer ce pan de ma vie en exerçant une activité en tant qu’indépendante de mon domicile. 

Quelle a été la réaction de votre entourage lors de la pose du diagnostic de votre pathologie ? Se montrent-ils compréhensifs vis-à-vis de la maladie ? 

Le choc et la peine ont aussitôt fait place au soutien. Mes enfants, maintenant qu’ils sont grands, me confient qu’ils m’en voulaient presque, plus petits, de ne pouvoir faire des activités comme les autres avec leur maman. Mon rapport à la maladie, que j’ai acquis au fil des années, aide beaucoup mon entourage, j’aime dire que je ne suis pas malade, j’ai une maladie. C’est une forme de résilience. 

En dehors de vos traitements médicamenteux, avez-vous recours à des traitements et soins alternatifs ? Quels sont-ils ? Quels sont leurs bénéfices sur la santé ? 

Les traitements alternatifs sont mon quotidien depuis plus de 4 ans: des compléments alimentaires prescrits par ma micro-nutritionniste d’après mes résultats d’analyses trimestriels. 

Je suis moins fatiguée, je vois une amélioration de mon sommeil et de mon moral, j’ai une meilleure résistance et une meilleure mobilité (constatée par mon kiné). Je ne suis plus ou peu sujette aux affections saisonnières, j’ai un meilleur transit… 

Vous êtes entrepreneure dans le domaine de la santé et du bien-être. Pourquoi vous êtes-vous dirigée vers ce domaine ? Que faites-vous exactement ? Comment est née l’idée ? 

J’ai d’abord consommé des compléments alimentaires et de l’Aloe Vera buvable que m’a conseillé une amie.  

Au regard de mes résultats, j’ai eu envie de partager les vertus et l’excellence de ces produits, d’abord avec mes proches.  

Ayant toujours accordé une part importante à mon bien-être, je suis à présent Conseillère de solutions et produits de bien-être et santé, qui s’adressent à tous ceux qui veulent garder ou retrouver leur forme et leur bien-être.

Cela me permet de travailler de chez moi, à mon rythme, à temps choisi, avec la possibilité aussi d’accueillir et accompagner des nouveaux collaborateurs, quels que soient leurs objectifs et leur provenance (professionnelle ou géographique).

Pourriez-vous nous parler de vos produits ? Quels conseils pourriez-vous fournir aux membres Carenity quant à ces produits ? Comment peuvent-ils soulager certaines maladies chroniques ? 

J’ai signé un agrément avec Forever Living Products (N°1 mondial de l’Aloe Vera depuis plus de 40 ans).  

La large gamme de produits comprend une partie bien-être avec les boissons à l’Aloe Vera, les compléments alimentaires, et une partie hygiène et beauté, avec les cosmétiques. 

Pour profiter de ces divers bienfaits, je vous conseille de boire le gel d'Aloe Vera à jeun, au réveil. Choisissez de préférence un produit naturel « pur », contenant au moins 90 % de gel d'Aloe Vera, stabilisé et extrait à froid. 

L’Aloe Vera est surnommé la plante aux mille vertus. Parmi les 300 espèces, la plus efficace d’entre elles est l’Aloe Vera Barbadensis Miller, variété utilisée par Forever, réputée pour sa richesse nutritionnelle incomparable.  

Elle peut être consommée en complément d’un suivi médical mais ne se substitue en aucun cas à votre traitement médical. Il est souhaitable de demander l’avis de votre médecin. 

Ce sont, bien entendu, des solutions complémentaires pour soulager les maladies chroniques. L’Aloe Vera agit sur le long terme, d’où la nécessité de le consommer en cure. Chaque cas est étudié individuellement. 

Le sujet est tellement riche que nous pourrions y consacrer un article si vous le souhaitez ! 

Enfin, quels conseils pourriez-vous apporter aux membres Carenity, également touchés par la sclérose en plaques, dans la gestion de la maladie ?

Le principal est de prendre soin de soi par le repos quand cela est nécessaire, ne pas négliger le sommeil, une activité physique régulière autant que possible, une alimentation saine et équilibrée sans oublier une bonne hydratation. 

Et compléter, selon votre environnement ou votre approche, par des techniques de relaxation, soins de bien-être et massages, méditation, se complémenter pour combler ses carences, lecture, jeux qui sollicitent mémoire et cognition, et pourquoi pas groupes de parole…  

Un dernier mot ?

Tomber 7 fois, se relever 8 !   

Un grand merci à Zabka33 pour son témoignage ! 

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