Sclérose en plaques : "J’apprécie la vie, même si elle est différente.”

Bonjour Nathali57, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, j’ai 49 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants. Le grand est parti faire des études l’an passé, ma fille de 13 ans est à la maison. J’aime la nature. 

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de sclérose en plaques ? Quels symptômes vous ont alertée/poussée à consulter ? 

Ma SEP a été diagnostiquée en 1993, j’avais 21 ans. Je n’ai eu que les fourmillements qui disparaissaient en quelques semaines (en périodes d’examens), des étourdissements quelques mois après (après un mariage et quelques jours caniculaires). 

Le diagnostic a-t-il été difficile à poser ? Avez-vous consulté beaucoup de spécialistes ? Qu'avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? 

Je n’ai consulté que mon généraliste après les examens.  

Je n’arrivais pas à écrire correctement puis j’ai dû m’absenter pendant un stage après les étourdissements. 

Ces symptômes étaient anodins et, selon moi, liés à de la fatigue. Je n’ai pas compris pourquoi il m’a hospitalisée pour une ponction lombaire puis un électro-encéphalogramme et une IRM, sans jamais me parler de SEP. 

Le radiologue est venu à l’issue de l’examen me demander comment j’allais, je n’avais pas de symptôme à ce moment-là. C’est ma mère qui s’est inquiétée parce qu’elle a vu les autres personnes ressortir rapidement. 

J’ai vu un neurologue qu’un mois après l’IRM, il m’a simplement dit "on ne soigne pas une image", rien d’autre. 

Et c’est mon généraliste qui m’a annoncé le diagnostic alors que je venais pour mes certificats pour le sport, avec pour seul conseil "d ‘avoir des enfants rapidement…” sans copain, c’était ma dernière année d’études. 

Avec le recul, c’était de l’incompréhension ! Même si je lui ai répondu que je connaissais la maladie… en réalité de nom seulement. J’ai compris petit à petit quand je n’ai pas pu continuer à donner mon sang, lors d’un reportage TV… il n’y avait pas Internet à l’époque, je n’ai pas cherché plus et me suis dit qu’il fallait que je continue le sport et les randonnées pendant que je pouvais. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? 

Mes poussées ont été fréquentes au début (2 par ans) avec un travail stressant, le manque de sommeil... 

Les névrites optiques ont disparu en quelques jours avec les bolus de cortisone. J’ai enfin été suivie par une neurologue qui m’a donné un des premiers traitements : betaferon.  

J’ai commencé à travailler à temps partiel et n’ai plus eu de poussée pendant plusieurs années. 

Mes poussées sont revenues après la naissance de mon deuxième enfant et après l’arrêt des interférons.  

Aujourd’hui, je souffre surtout de troubles de l’équilibre, de fatigabilité et de névralgies. J’ai une cane pour marcher, c’est tout. 

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? Travailliez-vous toujours ? 

J’ai de la chance, je connaissais ma maladie avant de rencontrer mon mari, avant la naissance des enfants.  

On a choisi rapidement un temps partiel, pour avoir du temps, pour se reposer, pour mes rendez-vous médicaux et ceux des enfants. 

Je travaille toujours un peu, c’est essentiel pour une vie sociale et pour faire travailler les neurones. 

Etes-vous aidée quotidiennement par une tierce personne ? Avez-vous besoin de matériel spécifique au quotidien ? 

J’ai une aide-ménagère, des livraisons de courses à domicile… au cas où, en cas de poussée, mais je peux me débrouiller seule.  

Mon aide est surtout ma voiture avec une boîte automatique. 

Quelle a été la réaction de votre entourage lors de la pose du diagnostic de votre pathologie ? Se montrent-ils compréhensifs vis-à-vis de la maladie ? La comprennent-ils ? 

Je ne me souviens pas de réactions particulières, j’étais jeune, malade sur le papier…  

Mes parents sont loin, âgés et plus malade que moi.  

J’ai compté sur la nounou des enfants ou sur « mes béquilles » (aide-ménagère et courses). 

Mes parents ont dû venir m’aider une fois après une hospitalisation suite à une plus grosse poussée il y a 7 ans.  

Je n’ai informé que mon dernier employeur, il y a 9 ans, je ne sais plus qui a dit "ça ne change rien par rapport à hier” (eux ou moi ?). 

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie ? 

Pas de grands changements. J’essaye d’avoir une bonne hygiène de vie, une alimentation variée et équilibrée. Je bouge, j’évite le tabac et l’alcool.  

Le complément essentiel pour la SEP et prescrit par mes neurologues est la vitamine D. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

J’ai beaucoup déménagé, je n’ai pas eu besoin du même accompagnement aux différentes périodes de ma vie et de ma maladie. Aujourd’hui, j’ai trouvé un bon équilibre.  

Quels traitements avez-vous suivi/suivez-vous ? Étaient-ils/sont-ils efficaces ? Avez-vous ressenti/ressentez-vous des effets secondaires ?

Après 15 ans d’interféron (efficace avec la contrainte des injections), quelques années sans rien, je prends désormais du Tecfidera comme traitement de fond depuis 6 ans, (efficace avec de l’aspirine 100 et du Debridat contre les effets indésirables). J’ai deux traitements contre les névralgies.. L’ordonnance s’allonge mais je les supporte bien. 

Mais j’ai l’impression que la kiné reste mon meilleur traitement sans effet indésirable, je ressens du mieux-être, de l’énergie, plus de force. 

Mes années sans traitement ont été celles dont je garde des séquelles aujourd’hui. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Continuer le plus longtemps comme ça. Aider mes enfants à préparer leurs avenirs, ceux de mes parents… des projets comme mes collègues et amis du même âge. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Je ne serais pas aussi bien aujourd’hui sans Carenity.  

J’ai trouvé les bonnes personnes, les conseils précieux au moment où j’en avais besoin.  

C’est ici que j’ai compris et entrepris une relation plus « active » avec l’encadrement médical. J’ai demandé des séances de kiné à un généraliste sceptique et qui ne voyait la SEP que comme maladie une maladie neuro-dégénérative.  

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ? 

Bouger selon vos capacités. S’adapter encore plus ! 

Ne pas regarder et trouver le pire sur Internet… La recherche progresse, les espoirs avec le Sativex* aussi enfin. 

*Sativex est un mélange de deux extraits de cannabis ayant l’AMM dans le traitement des symptômes liés à une spasticité modérée à sévère due à une sclérose en plaques (SEP). 

Un dernier mot ?

« CHANCE ? » J’en ai beaucoup eu !  La SEP a aussi été la chance d’être plus à l’écoute, plus compréhensive, d’apprécier la vie même différemment de ce que je pouvais imaginer.  

Un grand merci à Nathali57 pour son témoignage !

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