Sclérose en plaques : "Il est très difficile d'accepter tout ce qui vous arrive"

Bonjour Sylvia, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pouvez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, j'ai 33 ans, je suis mère célibataire d'une petite fille de 6 ans et je vis seule avec elle. Ma mère m'aide. Je suis ingénieure en informatique, mais je voulais déménager en ville pour travailler lorsque ma fille serait plus grande. Maintenant, je ne supporte même pas une heure devant l'ordinateur, les migraines ont raison de moi. C'est pourquoi je me prépare aux examens de la fonction publique pour faire le ménage dans ma ville. Ce n'est pas ce que je voulais, mais c'est un travail et je dois gagner ma vie.

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte d'une sclérose en plaques ? Quels symptômes vous ont alerté et conduit à consulter un médecin ?

En août 2020, alors que je travaillais comme serveuse, j'ai eu une grosse chute de tension, je suis tombée aussi alors j'ai dû rentrer chez moi. Le lendemain matin, j'ai remarqué que je ne voyais plus très bien. J'ai pris rendez-vous chez mon ophtalmologue qui m'a dit que mes yeux n'avaient aucun problème, que ce devait être le nerf optique en raison de la baisse de la pression artérielle et que je devais aller chez un neurologue pour passer une IRM.

Il m'a donné une lettre pour passer par la Sécurité sociale, mais comme ils ne m'ont pas rappelé, je suis passé par le privé. J'ai eu de la chance, c'était la même chose que si je passais par le public. Il m'ont fait faire une IRM et quand je suis allée récupérer les résultats, ils m'ont dit : "Ce n'est pas le nerf optique, vous avez peut-être une sclérose en plaques". Et c'est alors que des milliers de tests et d'analyses ont commencé. Cela n'a été confirmé qu'en juillet.

Combien de spécialistes avez-vous dû consulter ? Qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic ?

Il m'a fallu plus d'un an pour me faire à cette idée. Je n'ai été vue que par mon neurologue, mais il est très difficile d'accepter tout ce qui vous arrive et tous les changements que vous devez faire dans votre vie.

Quelles sont les fréquences et l'intensité de vos poussées ? Combien de temps durent-elles ? Quels sont vos symptômes au quotidien ?

Je n'ai pas eu de nouvelles poussées, donc je ne peux pas en parler. Mes symptômes quotidiens sont une fatigue continue, un manque d'équilibre et des pertes de mémoire.

Quels traitements prenez-vous ? En êtes-vous satisfaite ? 

Je prends Copaxone®  depuis janvier et je suis très heureuse. Je ne prends rien d'autre, si ce n'est les pilules quotidiennes contre la dépression, l'hypertension artérielle, le cholestérol et aussi de l'acide folique. C'est suffisant.

Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie privée et professionnelle ? Travaillez-vous toujours ?

Comme je l'ai déjà dit, je me prépare à des concours. Je ne travaille pas, mais j'aide ma mère dans un bar qu'elle possède. Mais parfois, les verres me tombent des mains, je dois écrire les commandes sinon je les oublie, et je peux oublier le port du plateau, qui était ce que je préférais.

Comment gérez-vous le quotidien avec une sclérose en plaques ?

J'essaie de faire ce que je faisais avant, mais avec mes limites. J'essaie de sortir davantage, car auparavant mes phase de dépression m'en empêchaient, mais maintenant je sais d'où ça vient. On m'a même retiré un antidépresseur. Et petit à petit, je redeviens moi.

Avez-vous dû adapter votre mode de vie (habitudes alimentaires, sport, etc.) ?

J'essaie de faire un peu de sport et au moins une longue marche par jour.

Que pensez-vous du soutien médico-psychologique que vous avez reçu ?

Le neurologue était très bon, mais le principal soutien vient de ma mère, et aussi de mon psychiatre et de mon psychologue.

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Ce serait de trouver un travail où je peux tout faire et vivre au jour le jour.

Que pensez-vous des plateformes comme Carenity ? Qu'est-ce que cela vous apporte ?

Cela m'aide à voir comment je vais au jour le jour et à lire les témoignages d'autres personnes qui vivent la même chose. Puisqu'en vrai, je ne connais personne d'autre.

Quels conseils donneriez-vous aux patients qui sont également atteints de la SEP ?

Vivez pour aujourd'hui, pas pour demain ou pour hier, vivez pour aujourd'hui !

Un dernier mot ?

Vivez votre vie et profitez des petits sourires que la vie vous offre.

Un grand merci à Sylvia pour son témoignage !