Proche aidant : “Essayez de toujours faire garder le sourire aux malades !”

Bonjour @Naivokely, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.   

Pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis musicien depuis près de 25 ans, j’ai près de 40 ans maintenant. Depuis la crise de Covid-19, qui m’a atteint personnellement, j’ai embrassé une seconde carrière, en tant que rédacteur de blog. Je suis marié depuis peu, nous attendons une petite fille. 

J’aime jouer du piano, ce qui est à la fois mon second emploi et ma passion. J’aime aussi lire, jouer aux échecs, et regarder des séries policières ou d’enquêtes. 

Vous êtes proche d’une personne qui vit une errance diagnostique. Il s’agit de l’une de vos amies. Pouvez-vous nous dire quelques mots sur elle ? Comment vous êtes-vous rencontrées ? 

C’est ça. Il s’agit d’une chanteuse que j’ai connue durant l’un de mes contrats, il y a de cela 7 ans. Nous avons vécu des moments forts dans le milieu musical. Elle est devenue, peu à peu, une amie proche. Elle est fille de parents divorcés et vit de la musique. Notre long partenariat s’est arrêté à la suite de la crise de Covid-19, et c’est surtout là que sa maladie a commencé à prendre le dessus. 

Comment décririez-vous le parcours de votre amie jusqu'à présent, depuis le début de ses symptômes jusqu'à maintenant où le diagnostic précis reste encore en suspens ? Quels sont ses différents symptômes ? Prend-elle des traitements ? 

Au moment où je l’ai connue, elle avait simplement quelques symptômes de spasmophilies, mais rien d’alarmant. Grâce au temps passé ensemble, les symptômes se dissipaient. 

Néanmoins, lorsque nous travaillions ensemble, nous étions de gros buveurs et fumeurs. Je ne savais pas jusqu’alors qu’elle avait eu des antécédents d’asthme. Après l’arrêt de notre contrat, elle a arrêté subitement le tabac et l’alcool, c’est là que les autres symptômes sont apparus. Il s’agissait de nausées, de fortes migraines (presque en permanence) et de fatigue chronique, ainsi que ses symptômes d’asthmes. On pensait que cela était dû à un sevrage brutal. 

Elle a consulté plusieurs médecins généralistes qui ont prescrit des antalgiques et des antibiotiques, mais cela n’a rien changé. Elle a essayé de traiter ses symptômes grâce à la médecine douce, mais il n’y avait que très peu de changement. 

Du coup, elle a passé d’autres analyses, le premier diagnostic a confirmé le syndrome de spasmophilie, donc on l’a traité en conséquence. Mais, comme les malaises persistaient, on lui a fait faire d’autres examens. Cette fois, il était question d’asthme, de problème de poumons, ce qui a conduit à d’autres traitements antibiotiques. 

Pour moi, l'amélioration de son état n’était pas suffisante, je lui ai recommandé de tenter à nouveau des massages à l’argent colloïdal. Cela a changé un peu les choses, mais elle restait encore fatiguée et faible, presque en permanence. 

Je lui ai conseillé de prendre une pause, d’arrêter la musique pour un temps et de refaire de nouveaux examens médicaux. Cette fois, les spécialistes ont mentionné un problème d’insuffisance cardiaque, d’asthme, de sinusite, et aussi, au niveau des reins. Elle doit persévérer avec des analyses plus poussées, mais c’est hors de notre portée. 

En dernier recours, je lui ai suggéré d’arrêter les traitements, de consommer le maximum de fruits, de prendre le plus de repos possible en attendant d’être vraiment fixé sur le problème et de le traiter efficacement. C’est parce que d’après moi, la prise de médicaments sans bénéficier d’un diagnostic précis ne fait qu’affaiblir son corps. Elle en est là maintenant. 

Pour le moment, nous essayons de pratiquer la pensée positive, notamment de voir les choses du bon côté, en attendant d’avoir les moyens pour faire d’autres examens.  

Comment soutenez-vous votre amie dans cette démarche diagnostique ? 

Comme il s’agit de ma meilleure amie, j’essaie de l’aider dans tout. Je la soutiens du mieux que je puisse au niveau financier, ce qui n’est pas toujours évident, mais ma femme est compréhensive envers elle. Je la soutiens également moralement, j’essaie d’être un bon confident et aussi un bon conseiller. Nous nous considérons comme frère et sœur, et je suis l’aîné. 

Alors, j’effectue les recherches sur les meilleurs établissements pour ses analyses, je cherche les meilleurs médecins, il ne s’agit pas d’un jugement de compétences, mais plutôt des professionnels les plus réputés dans notre entourage. J’effectue également des recherches sur ses symptômes, les traitements éventuels, ce qui m’a d’ailleurs conduit jusqu’à Carenity que je remercie énormément. 

Comment gérez-vous personnellement l'incertitude et le stress liés à l'errance diagnostique de votre amie, et quelles stratégies utilisez-vous pour maintenir votre propre santé mentale ? 

L’incertitude et l’errance l’attaquent vraiment. Cela l’affaiblit moralement, mais c’est une femme forte. 

Le souci est qu’elle ne souhaite pas prendre des décisions radicales sur sa vie avant d’être sûre de son problème. Comme je l’ai dit, j’essaie de prendre le maximum de temps pour discuter avec elle, lui laisser le temps de s’exprimer et avancer les solutions les plus tangibles et que je considère comme valable à chaque situation. J’essaie également de lui trouver des contrats professionnels qui n’exigent pas trop d’efforts physiques afin de la préserver d’une éventuelle fatigue générale. 

Enfin, je fais de mon mieux pour la faire sourire le plus possible. C’est une battante et la pensée positive marche bien sur elle. Comme écrit dans la Bible : « Un cœur joyeux est un bon remède... ». 

Vous m’avez décrit par messages l’aide que vous apportez en termes d’alimentation et de traitement naturel, en quoi cela consiste-t-il ? Que faites-vous d’autre pour votre amie ? 

Mes conseils viennent des recherches que j’ai effectuées en me basant sur ses symptômes. Par exemple en lui recommandant les fruits jaunes en cas d’insomnie (pour éviter la carence de potassium et de magnésium), des légumes verts pour ses fatigues. Je me suis également abonné à un forum de santé pour avoir d’autres avis. 

En raison de l’errance diagnostique de votre amie, avez-vous dû faire des ajustements dans votre relation ? Cela a-t-il affecté votre amitié ou l’a-t-elle renforcé ? Quel impact cela a sur votre vie personnelle et professionnelle ? 

Notre amitié s’est renforcée, comme on dit : “C’est dans le malheur qu’on reconnaît les vrais frères”. 

En ce qui concerne ma vie personnelle et professionnelle, j’essaie de m’arranger du mieux que je peux. Ma conjointe est compréhensive, du coup, je peux être disponible pour mon amie en cas d’urgence. 

Mon travail me prend du temps, mais je maintiens le contact avec elle. 

Avez-vous cherché un soutien professionnel, tel qu'un psychologue ? Arrivez-vous à vous maintenir optimiste ? 

Le recours à un professionnel est sans doute l’idéal, mais les moyens nous font défaut. Toutefois, j’essaie de prendre la place de ce professionnel en restant à son écoute et en lui prodiguant des conseils quel que soit le sujet. Malgré ce qui lui arrive, mon amie reste optimiste et attend patiemment son futur rétablissement. 

Comment envisagez-vous l'avenir de votre amie et votre rôle en tant qu’aidant ? 

Je prévois de récolter des fonds pour l’envoyer consulter des spécialistes recommandés sur le plan international et lui permettre d’être totalement fixée. En ce qui concerne son avenir, et mon rôle, j’espère qu’on trouvera une solution et qu’elle lancera sa carrière en solo pour être la star de la prochaine décennie ! 

Basés sur votre propre expérience, quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity qui soutiennent un proche atteint d'une maladie chronique ? 

C’est assez dur, surtout quand la patiente perd patience. Néanmoins, soyez forts et ayez de la patience. Essayez de toujours faire garder le sourire aux malades, car au moins, s’ils n’ont pas une santé de fer, ils vous ont, vous. 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Peut-être une dernière citation : “Seule une vie vécue pour les autres est une vie qui en vaut la peine.” Albert Einstein

À quoi sert d’être amis, si vous ne vous soutenez même pas dans ses moments difficiles ?