Parkinson et coronavirus - le quotidien pendant le confinement

Comment allez-vous et comment avez-vous vécu cette période de confinement ?

Je suis délégué du Bas-Rhin pour France Parkinson et de ce fait, j’ai été très occupé ! France Parkinson a mis en place un site spécial confinement dopamine.care. Il s’agit d’une plateforme qui est une source d’idées à réaliser tant au niveau culturel que sportif. Je suis donc resté au contact de la centaine d’adhérents et nous avons partagé des défis et jeux. Comme la création d’un livre “Sans queue, ni tête” où chacun ajoute une phrase à tour de rôle. Ou la réalisation d’un album photo sur le confinement où chacun pouvait exprimer son ressenti. Il y en a un qui a mis des clichés de Strasbourg désertée, un autre des poèmes, un des dessins, un des photos de jeux de société avec sa femme, etc. Je leur ai également proposé des recettes de cuisine et il y avait aussi de l’origami.

Et puis, j’ai fait aussi de la peinture, de la sculpture, de l’écriture de poésie et d’un prochain livre...  Sans oublier les visites virtuelles de musées. Il y avait presque trop de choses à faire ! On ne s’est pas ennuyé ! En plus, on a la chance de vivre à la campagne avec un jardin et une piscine et la saison est très belle. 

Daniel et sa femme, lors de leurs dernières vacances avant le confinement, à Lanzarote (Canaries, Espagne).

Aviez-vous mis en place un “planning” ?

Surtout pas de planning, c’est la meilleure solution pour ne rien faire. J’avais mis ça en place quand j’ai arrêté de travailler en 2016 et au bout d’une semaine, je l’ai jeté. Je culpabilisais trop quand je ne le respectais pas.

Concernant le Covid-19, êtes-vous inquiet ? Avez-vous peur du déconfinement ?

C’est sûr que je n’ai pas envie de l’attraper ! Je respecte les mesures barrières, je m’éloigne au maximum de la foule et j’évite de sortir si ce n’est pas indispensable. Il faut rester vigilant sans trop s'inquiéter en même temps. C’est vrai que c’est un équilibre à trouver. Là, on doit voir des amis bientôt et on reçoit nos petits-enfants le week-end. On a hâte de se retrouver mais c’est vrai qu’on a toujours un doute. On se dit, le virus va traîner quelque part et il va m’attraper comme pour Bigard et la chauve-souris enragée… Mais bon, il ne faut pas que la prudence devienne une entrave à ce qu’on a envie de faire. Cet été, par exemple, on a réservé un camping dans le Sud de la France au bord de la mer et on espère bien y aller. 

Avez-vous eu accès à des soins durant ces deux derniers mois ? Et depuis ? 

Non, je n’en ai pas eu besoin. J’ai juste fait une téléconsultation pour une infection dentaire. Et depuis le déconfinement, j’ai vu mon kiné. Mais le rendez-vous a été très compliqué pour lui comme pour moi. Il faut bien se désinfecter les mains, porter un masque tous les deux (et ça tient chaud) et puis, lui est en blouse… Ce n’est vraiment pas pratique. 

Dans votre précédent témoignage pour Carenity, La stimulation cérébrale profonde contre la maladie de Parkinson*, vous nous racontiez comment la neurostimulation avait changé votre vie, où en êtes-vous ?

Oui, c’est une opération qui consiste à introduire deux électrodes dans le cerveau et à alimenter en tension un des 4 plots se trouvant sur chaque électrode jusqu’à avoir la meilleure réponse en termes de réduction des symptômes.

Cela fait un an que j’ai été opéré et ça m’a permis d’avoir à nouveau des envies comme le fait de continuer le chemin de Compostelle. J’étais très enthousiaste mais je commence à avoir des problèmes de langage. Je parlais déjà très vite avant et maintenant, c’est pire. Je bégaie plus qu’avant. Donc l’élocution s’est dégradée, la marche aussi. J’ai peur que ce soit la maladie qui évolue. Mais j’ai un rendez-vous à l’hôpital dans quinze jours pour réajuster les réglages de tension. Certaines personnes mettent deux ans avant de trouver le bon réglage, peut-être que ce n’est que ça.

* Retrouvez le premier témoignage de Daniel juste ici !

*Daniel a également écrit un livre Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation aux éditions du Panthéon qui dédramatise cette opération et dans lequel il recommande aux personnes éligibles de l’accepter quand c’est possible.

Un grand merci à Daniel pour avoir accepté de témoigner de nouveau pour Carenity. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !