Maladie de Parkinson : “Mon prochain objectif est la rémission de cette maladie !”

Bonjour domi62350, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je vis avec la maladie de Parkinson depuis mes 52 ans. Je vis comme on vit avec un inconnu que l’on doit apprendre à connaître. Mais cet inconnu est sournois, méchant, douloureux, imprévisible et il grandit un peu trop vite, mais je n’ai pas le choix, il faut faire avec.

Comme je dis toujours, je cohabite avec lui sans me poser trop de questions, et surtout je continue de bouger, d’aimer et de vivre !!!

Je suis née dans le nord de la France, mais mes parents sont très vite partis dans l’Est où ils ont très souvent déménagé, changé de métier, ce qui a été très perturbant pour moi.

J’ai un frère et une sœur plus jeunes et je m’en sentais quelque peu responsable, comme beaucoup d'aînés. Nous avons eu des évènements de vie difficile, seuls dans cette région : pas de grands parents, pas de famille, un grave incendie où nous avons tout perdu et où j’ai cru perdre ma mère, qui après est toujours restée « malade ». 

Lorsque j’avais 14 ans, mes parents ont pris la décision de revenir dans le Nord, à l’âge de l’adolescence.. pas facile tout ça !

Je me suis mariée à 22 ans avec un homme merveilleux et nous sommes ensemble depuis 37 années. Ce mariage a été compliqué puisque ma mère n’était pas d’accord avec mon choix mais, pour la première fois de ma vie, j’ai tenu bon. Maintenant, elle se rend compte que son gendre est très bien.

J’ai eu 2 filles après de gros soucis puisque, à la base, on m’avait dit que je ne pourrai pas avoir d’enfant (encore une grosse étape à passer). J’ai d’ailleurs fait une perte à 3 mois que je pensais avoir acceptée.

Tout cela pour vous expliquer que j’ai accumulé beaucoup de choses dont je n’ai jamais pu parler et, au fil du temps, mon corps me l’a crié à sa façon : la maladie.

Vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson et aviez déjà témoigné pour Carenity en 2019. Comment a évolué la maladie depuis ce premier témoignage ? Quel est son impact, à l’heure actuelle, sur votre quotidien ?

Quand, en 2014, je me rends compte qu’il y a un souci (tremblements, douleurs), les médecins me soignent pour dépression. Mais après plusieurs mois sans changement et après examen (Datscan), on me diagnostique la maladie de Parkinson.

Je suis allée seule chercher le résultat car, si pour moi, cela était certain, pour mon entourage pas du tout. En effet, personne ne pouvait/voulait le croire, c’est vrai : comme si cela pouvait arriver chez nous ?

Mais, malgré le fait que le résultat fût évident, le ciel m’est tombé sur la tête ! 

Mais bon, après quelques semaines difficiles, je me suis reprise et j’ai décidé de me battre, je me suis donc renseignée au mieux et j’ai mis en place : 

• Des séances de kiné pour travailler mon équilibre, massages pour mes épaules et mon cou sinon : raideurs + douleurs,
• Chanter fort : permet d’articuler, aide à développer le souffle, aide à la mémoire car je mets un point d’honneur à tout apprendre par cœur,
• Danser : très bonne thérapie, je garde un certain tempo dans ma marche,
• Yoga : aide à l’équilibre, à garder les articulations en bon fonctionnement, aide à la respiration,
• De la marche,
• Beaucoup d’activités manuelles : couture, tricot, crochet, je tapisse toute ma maison seule,
• J’organise des karaokés dans des associations, mon but étant d’aller également dans les maisons de retraite.

On m’a même demandé d’animer un mariage l’an dernier, nouveau défi, j’ai dit oui (DJ, une femme, 58ans et malade et bien vous savez : je me suis sentie tellement vivante….).

Bref, je m’occupe énormément, j’aime avoir un agenda surchargé, ça me prouve que je vis, que j’ai ma place dans cette vie !

Malheureusement, Parkinson n’arrivant pas à m’atteindre comme d’autres au niveau de mes membres, il s’est attaqué à mes intestins où là je rencontre beaucoup de soucis. Mais bon je m’en sors plutôt bien.

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Pourriez-vous nous rappeler quelle est ou quelle a été votre prise en charge ? Quels sont vos traitements ? Sont-ils efficaces ?

Mon traitement à l’heure actuelle est :

• 6h00 : 1 modopar 125 + 1 azilect
• 7h30 : 1 sifrol 2.10 + 1 sifrol 1.05
• 9h00 : 1 modopar 62.5
• 12h00 : 1 modopar 125
• 15h00 : 1 modopar 62.5
• 18h00 : 1 modopar 125
• 22h00 : 1 modopar 125LP + 1 modopar 62.5

Et si j’en ai besoin la nuit, je reprends 1 modopar 62.5

Il a fallu plus d’un an pour trouver ce bon dosage, et je pense qu’il me convenait mais, avec tout le travail que je fais sur moi-même et me sentant de mieux en mieux, j’espère que ma neurologue va bientôt le diminuer.

Parce que je ne vous ai pas encore dit que mon prochain objectif est la rémission de cette maladie. Bon, je ne dis pas guérison, ne rêvons pas ! Après tout, dans le monde chaque année, on entend ce genre d’expériences où les médecins ne savent pas pourquoi mais des gens y arrivent.

Vous êtes suivie par un hypnothérapeute. Quels bénéfices en tirez-vous ?

Il y a maintenant 3 ans que je vois un hypnothérapeute. Pour moi, l’hypnose a été une révélation, et elle n’est pas étrangère aux bienfaits que je ressens. Aujourd’hui, elle m’aide au niveau du mental, du moral voire même de notre force, elle m'aide à entrer en moi et à mieux me comprendre. Grâce à elle, aujourd’hui, les évènements de la vie, je les prends beaucoup plus sereinement.

Je vis ma vie comme jamais je ne l’ai vécue, j’ai appris à faire la part des choses c’est-à-dire que je relativise, je ne me prends plus la tête pour des choses futiles.

Mais attention, cela demande un gros travail au départ et je n’ai pas terminé, tous les jours je m’y tiens mais j'avoue que c'est un plaisir aussi.

Vous avez donc décidé, sur les conseils de votre hypnothérapeute, de coucher sur le papier tout ce que vous ressentiez. Pourriez-vous nous en dire plus ? Quels bienfaits en avez-vous tirés ?

C’est lors d’une de nos séances, qu’il me demande d’écrire, de mettre sur papier ma vie, mes sentiments, mes joies, mes peurs, mes peines... Bref, vider mon cœur dans un cahier, dont on ne sait pas ce qu’il deviendra, mais qui, dans un premier temps, m’aidera énormément à me libérer et d’une certaine façon à exprimer ce que je n’ose dire. 

Après on verra, c’est une autre histoire. Je m’y mets dès le lendemain et j'ai le sentiment de pouvoir crier, hurler tout ce que j’avais envie de dire. Je me suis sentie tellement bien que c’était un rendez-vous que je ne manquais jamais. 

Car, autour de moi, on ne parle pas de mon état, on évite le sujet, et puis, de mon côté, je fais tout pour que personne ne s’en aperçoive. 

Dans la vie, rien n’est dû au hasard, nos chemins se sont croisés juste au moment où j’en avais besoin, ce moment où l’on pense que plus rien ne peut arranger cette situation que l’on vit.

Au lieu de “brûler” vos écrits comme vous le dites dans votre premier témoignage pour Carenity, vous avez choisi de les publier. Pourquoi ? Qu’y racontez-vous ? 

Et oui, je me suis rendue compte que tout ce que j’avais écrit aurait peut-être pu aider d’autres personnes, et là, l’idée de tout relier et d’en faire un livre m’est apparue évidente.

Je ne suis pas écrivain, il est donc écrit en toute simplicité avec les mots de tout à chacun. Comme à la base, il n’était que pour moi, il y a des choses personnelles, j’ai pensé les retirer mais, en même temps, elles font partie de la vie et peuvent aider. Je parle, par exemple, des problèmes de constipation et tout ce que cela engendre, on sait que les parkinsoniens sont très impactés par cela et comme j’ai trouvé une solution qui m’aide énormément, j’ai décidé de tout laisser.

Je me mets donc « à nu » afin que tous mes ressentis soient clairs.

J’ai décidé également que ce livre me servirait de base pour aller témoigner dans les hôpitaux et autres.

On m’a fait entrer une semaine au CHR de Lille pour faire un point sur mon état et mon traitement et bien, ils n’en reviennent pas de me voir encore comme cela, quand j’ai expliqué tout ce que je faisais….

Où peut-on trouver votre livre ?

Pour le moment le stock est chez moi, je m’occupe des envois.

Pour se le procurer :

Soit : envoyer un chèque de 18€ + 4€ pour le transport, je vous donnerai mes coordonnées en message privé : domi62350

Soit : aller sur la page Facebook : Parkinson, celui que je n’ai pas invité.

Ou sur le site web : http://dominique62350.wixsite.com/parkinsonetmoi

Vous y trouverez un lien pour paiement Paypal.

Ou encore sur le site coolLibri

Qu’est-ce que sa lecture peut apporter aux membres également touchés par la maladie de Parkinson ?

Je suis consciente que l’on est tous différents face à la maladie, qu’elle se développe différemment suivant les personnes mais, si je pouvais, ne serait-ce que convaincre une seule personne, j’en serais ravie !

Je veux que les gens comprennent qu’il faut se battre, même si ce n’est pas facile tous les jours, on est fatigué (je sais, je suis debout tous les jours à 1h30 / 2h00 du matin et je fais encore une grosse partie du travail à la maison, ma marche, mon kiné). Mais quand j’arrive à tout faire, j’en retire une telle fierté d’avoir réussi, de gagner des batailles face à la maladie, que j’oublie les douleurs et ce que ça m’a coûté en efforts. Je sais aussi que cela me donne plusieurs années correctes supplémentaires.

Que conseillerez-vous aux membres Carenity atteints de la maladie de Parkinson ?

• VIVEZ !! Ne laissez pas parkinson prendre les rênes de votre vie, sachez que vous n’êtes pas seul et que les relations sociales sont toutes aussi importantes que votre traitement. Vous remarquerez que je ne mets pratiquement plus de P majuscule à parkinson, il n’est plus assez important pour moi, remettons-le à la place qui lui revient.
• Surtout ne vous laissez pas influencer par certaines personnes autour de vous, comme moi, vous constaterez que votre entourage a du mal à comprendre. Moi, ce que je ne comprends pas, c’est pourquoi les gens autour de moi ne sont pas tout simplement heureux de constater que mon combat porte ses fruits. Que grâce à tout ce que j’ai mis en place, je vais réussir à stabiliser cette maladie même si, quelque part, elles n’adhèrent pas à la méthode choisie. Après tout, c’est ma vie, c’est moi qui ai mal, moi qui dois vivre avec la maladie, moi qui dois me battre chaque jour.

Ah ! c’est sûr que mon comportement a changé. Normal, quand je vois le nombre de neurologues qui constatent aujourd’hui que cette maladie est souvent due au fait que l’on n’a jamais osé être soi-même, dire nos façons de penser, pour se sauver soi-même… et bien, oui j’ai changé !

Un dernier mot ?

J’ai envie comme dernier mot de vous offrir la conclusion de mon livre ! 

"Aujourd’hui 26 décembre 2020, le monde entier vient de passer les fêtes de Noël en pleine période de confinement, mais une nouvelle journée commence, et malgré tout ce qui se passe en ce moment, je suis certaine d’arriver à ce qu’elle soit merveilleuse.

Et pourtant, malgré le mauvais temps, malgré les jours qui passent sans voir mes filles, malgré que l’on ne sache pas comment sera fait demain, bien que mon corps doive se battre contre les douleurs et bien je me sens en paix avec moi-même.

Je suis consciente que ceux qui me connaissent ont vu un changement dans ma personnalité depuis maintenant une bonne année, oui, malgré tout le négatif de la vie actuelle, j’ai réussi à me mettre en phase avec moi-même, à trouver au plus profond de moi, le pouvoir d’arriver à être moi : cette femme trop longtemps oubliée par elle-même en premier et par les autres en second, cette femme qui pensait qu’en faisant tout ce que l’on attendait d’elle, en vivant une vie qui était à l’encontre de ce qu’elle est vraiment, serait forcément aimée et appréciée en retour, toutes ces choses venant des autres dont elle croyait avoir tant besoin!

 Il n’en était rien !

C’est à mes dépens que j’ai appris, il a fallu des coups durs, la maladie pour me rendre compte que je ne vivais pas ma vie, cette vie trop souvent impactée par trop de personnes, d’évènements qui m’ont poussée à me replier sur moi-même et de n’avoir plus de considération pour la personne que je suis, je me suis effacée pour laisser la place aux autres. 

Beaucoup de mots sont restés longtemps dans mon cœur, certains ont réussi à arriver jusqu’à ma gorge mais peu ont atteint ma bouche.

Aujourd’hui je vis avec mes propres idées, mes propres envies et je pense et fais comme je le sens au plus profond de moi, et vous savez…. 

Cela procure des sentiments merveilleux de bien-être, de liberté et de fierté, qui vont me permettre d’avancer sereinement sur le chemin de MA vie.

Aujourd’hui, je veux avoir de nouveaux objectifs qui me correspondent, je veux pouvoir les mettre en place comme je le sens, je veux être en accord avec moi-même sans attendre l’approbation de qui que ce soit.

Aujourd’hui, plus que jamais, je veux me sentir libre, je veux me faire plaisir, je veux rire, je veux être…heureuse de vivre MA vie !!!!

Ce parcours que je viens de faire m’a tellement apporté. J’ai dû me battre avec moi-même, j’ai entrepris une guerre que certains n’oseraient même pas envisager.

Je sais reconnaître mes défauts, mes limites mais maintenant je sais également voir mes qualités, j’ai compris que je mérite autant que n’importe qui de vivre.

J’ai compris que je devais laisser les personnes qui m’aiment vraiment m’accompagner.

Beaucoup pensent que je suis forte et que j’assume ma situation pour arriver à me battre ainsi tous les jours, mais non je suis juste poussée par « l’envie » de m’en sortir, j’ai travaillé sur le « pouvoir » d’y arriver.

Tous ces changements ne sont pas dus au hasard, ils ont fait l’objet d’un gros travail sur moi-même. 

Ce travail n’est pas fini et j’ai encore beaucoup à apprendre, mais je suis confiante, j’y arriverai."

Un grand merci à domi62350 pour son témoignage !

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