Maladie de Parkinson : “La maladie évolue mais je suis et serai plus forte qu’elle”

Bonjour Brigitte, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’aime la nature, les mégalithes et la bonne humeur. Je suis optimiste et j’adore marcher dans l’océan, ça détend bien et ça aide aussi à la marche lorsque mon pied refuse d’avancer. Et oui, c’est l’un des inconvénients de la maladie de Parkinson qui m’a été diagnostiquée il y a plus de 8 ans maintenant. Je suis retraitée depuis 8 ans et je vis seule par choix. 

Vous êtes donc atteinte de la maladie de Parkinson. Quels symptômes vous ont alertée ? Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels examens avez-vous passés ? 

Je trouvais énervant cette main droite qui s’agitait ou, carrément ce bras, qui se jetait vivement au visage des personnes trop près de moi, par malchance car, en fait, je ne désirais pas faire de mal. Heureusement, je ne suis pas très grande donc ça frappait au niveau de la poitrine. J’étais gênée… Mon médecin me conseilla alors de voir un neurologue qui me fit des tests gestuels uniquement. Je ne pouvais même plus faire une mayonnaise ou écrire un courrier. Soit mon poignet refusait de tourner, soit mon bras allongeait mon écriture qui ne ressemblait plus à rien. Pour ne pas trembler, il fallait absolument que j’occupe cette main.  

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ? 

Au moment de la sentence, je rigolais, j’étais soulagée, enfin une piste pour améliorer mon quotidien ! 

Ce qui a changé dans ma vie ? Pas grand-chose en fait car j’avais, depuis des années, pallié aux tremblements en parlant à mon cerveau et en occupant ma main. Seul mon côté droit est atteint, les gens devant moi sont étonnés quand ils savent, pour eux cette maladie n’est que le tremblement, je vis toujours seule et je me débrouille pour les tâches ménagères. 

Quel traitement avez-vous reçu ? En êtes-vous satisfaite ? Quelles sont les effets secondaires ? Comment avez-vous géré tout cela ? 

Le neurologue me prescrivit du Sifrol® à faible dose mais ça n’a pas suffi, on augmenta donc progressivement les doses jusqu’à 2,1mg ainsi que du Rasagiline® 1mg et ça à l’air d’être correct désormais. 

Je ne ressens pas d’effets secondaires aux traitements seulement des micro-endormissements dus aux médicaments, aux autres traitements, à la maladie ? Je ne saurais à quoi les attribuer… 

Comment la maladie évolue-t-elle ? Y-a-t-il de nouveaux symptômes ? Quels sont-ils ? 

Oui, hélas la maladie évolue et plein de petits symptômes se distinguent mais encore là il faut pouvoir faire le lien.  
Exemple : quand je suis allée chez l’ophtalmo changer de lunettes, car ma vue devenait trouble, il m’a dit que celle-ci n’avait pas changé et que c’était dû à la maladie de Parkinson et, de ce fait, me dit : “Mais vous ne clignez jamais des yeux ? Vous savez que c’est grâce à cela que votre œil se nettoie ?” J’ai donc eu droit aux gouttes Systane Balance®. 

Je note, et je vous conseille de le faire aussi, tout changement de mon organisme et, surtout, je parle à mon cerveau pour qu’il obéisse. C’est fatiguant mais ça paye ! 
Exemple : mon pied droit refuse souvent d’avancer alors je le contrarie, je marche à reculons en comptant jusqu’à 7, puis je repars en avant, en général ça fonctionne. 

Ah oui ! Pensez à faire de grands pas car on a vite fait de marcher comme les geishas japonaises avec leurs getas (sandales de bois).  

Je vais vous mettre une petite liste de tous les symptômes que je relève au jour le jour (ne pas oublier de prendre la vôtre avec vous lors de votre prochaine consultation) :  

• Déglutition difficile, fausse route,  
• Hypersalivation, 
• Jambes lourdes et petits pas, 
• Mémoire qui se brouille. Par exemple, quand je regarde une chose à la télévision, il m’est parfois impossible pendant quelques minutes d’en retrouver le nom. Ou encore, lors d’une conversation, un grand vide apparaît, il m’est impossible de savoir de quoi je parlais alors, par une pirouette, je retombe sur mes pieds ! 
• Micro-endormissements, 
• Crampes au-dessus du fémur et aux pieds, 
• Vertige, chute de tension en se levant, 
• Impatience des deux jambes, 
• Difficultés à articuler et voix changeante jusqu’au murmure, 
• Perte d’équilibre, 
• Mouvements involontaires de la jambe ou autre, 
• Hyperactivité, 
• Et maintenant, probablement les dents qui se cassent au niveau de la gencive, à contrôler avec le neurologue et le dentiste,  
• Raideurs ou durcissements de tous les muscles,  
• Difficultés à respirer après l’effort surtout, cela n’arrange pas ma BPCO,  
• Difficultés à monter les escaliers à cause de l’équilibre, il faut que je m’accroche à la rampe. 

Vos proches vous soutiennent-ils ? Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? 

Je suis bien entourée mais je n’ai pas l’occasion vraiment de parler de la maladie car elle ne se voit que très peu. J’en parle uniquement avec mes amies. J’ignore cette maladie mais ça ne me pose pas de problème d’en parler. Je marche beaucoup dans mon petit village très pentu.  

Quel impact la maladie a-t-elle eu dans vos relations amicales, familiales et amoureuses ? Aujourd’hui, qu’est-ce qui pour vous a été/est le plus difficile ? 

Tant que je suis valide, ça ne me pose pas de problème mais si je ne vois plus, ne peux plus manger ou marcher là, ça va être très très difficile pour moi ! Il me faudra trouver un plain-pied et prendre une aide familiale. Etant très indépendante, j’aurais du mal à demander de l’aide et c’est surtout cela qui me gêne car on me le reproche souvent : “Mais demande-nous !”. J’ai beaucoup de mal avec ça.  

Comment vit-on avec la maladie de Parkinson au quotidien ? Qu’avez-vous changé dans vos habitudes ? 

C’est très fatigant physiquement et intellectuellement car il faut diriger son cerveau en permanence. Je passe mes journées en grande conversation avec lui dès que ma main tremble ou autre. 

Il faut, le plus possible, manger équilibré et surtout continuer à vivre normalement, essayer car je sais que c’est facile à dire mais bien souvent très dur à faire. Il faut oublier le regard des autres et se redresser car on se courbe à cause de la maladie. Vivre quoi !                           

Quel est votre état de santé aujourd’hui ? 

La maladie de Parkinson évolue mais je suis et serai plus forte qu’elle, je continuerai à vivre comme d’habitude. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Mon projet serait de pouvoir faire partie d’un essai clinique pour des traitements expérimentaux comme les nouvelles techniques sur le cerveau. 

Que pensez-vous des sites de communauté de patients comme Carenity ? Pourquoi êtes-vous devenue membre ? 

Ce que j’en pense… mais c’est un GRAND MERCI d’être là et de laisser s’exprimer les personnes qui en ont besoin même si elles ne le savent pas. Il faut des communautés et des sites Internet pour nous aider à comprendre la maladie et à avancer mais surtout de l’humanité. On en a tous besoin sur cette terre.  

Votre communauté est riche d’amour et de compréhension. Je suis venue grâce à ma fille qui vous suit depuis longtemps, je cherchais où trouver des renseignements et du soutien, j’ai trouvé, je pense, car, de cette maladie, on ne nous dit rien, seulement les principaux symptômes, mais tout ce que je découvre au jour le jour m’inquiète un peu. 

Quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity ? 

Cher(e)s membres, n’ayez pas honte de questionner et de demander de l’aide car la médecine avance et chaque cas est particulier. Ne vous comparez jamais, AVANCEZ et surtout PRENEZ SOIN DE VOUS ! 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?      

Oui, essayez, au moins quelques heures, d’enfermer la maladie dans votre table de nuit et vivez, riez, faites la fête, profitez de cet instant puis retournez à votre table de nuit. Vous vous êtes libéré(e) pour quelques heures au moins.