Maladie de Parkinson : "J’ai fini par accepter et me faire à l’idée qu’il va falloir se battre contre la maladie !"

Bonjour Éric (@Rice31700), vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’ai 60 ans, je suis artisan dans le bâtiment. Je suis marié et j’ai 2 enfants qui sont grands et indépendants. 

J’ai toujours été très actif dans la vie, et dans mon travail, en tant que gérant d’entreprise, les journées sont bien remplies.  

Avec mon épouse, nous aimons voyager pour découvrir de nouvelles villes et de nouveaux pays.   

Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, pourriez-vous nous dire quand ont débuté les premiers symptômes ? Quels étaient-ils ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ?  

C’était pendant les vacances, nous marchions tous les matins et, en septembre 2020, lorsque nous étions en bord de mer, mon pied gauche traînait un peu et ma femme m’a dit que mon bras gauche ne se balançait plus depuis quelque temps. J’avais aussi de fortes douleurs au niveau des lombaires. 

J’ai consulté un médecin spécialiste du dos qui m’a renvoyé vers un neurologue. Celui-ci a détecté des signes de fasciculations de la langue (contraction brève d'un groupe de fibres musculaires). À l’époque, je ne savais vraiment pas ce que c’était.  

La neurologue m’a prescrit une IRM du cerveau où il n’a rien à signaler. Aujourd’hui, je sais que l’IRM du cerveau ne sert à rien dans mon cas. Je suis très étonné qu’elle ne le sache pas. J'ai donc été renvoyé vers un rhumatologue. Entre temps, ma démarche est devenue difficile et je trébuchais souvent, j’avais de plus en plus mal à la jambe gauche, je faisais des cruralgies. Le rhumatologue m’a envoyé consulter un neurochirurgien. Je vous passe tous les examens : radiographies, scanners, IRM, électromyogramme, etc.  

En mai 2021, on m’a diagnostiqué un déplacement de vertèbre avec un nerf coincé au niveau des lombaires L4-L5. Il a été décidé une opération avec arthrodèse. Je signalai alors au neurochirurgien que mon bras gauche tremblait légèrement. Suite à cette opération, j’ai fait des séances de kinésithérapie, mon dos allait mieux, ma jambe aussi, mais je tremblais de plus en plus.  

En septembre 2021, je n’allais pas bien du tout, j’ai consulté alors un autre neurologue qui, en me regardant me déshabiller, a tout de suite compris le problème. 

Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ?  

Ce neurologue, proche de la retraite, m’annonce la nouvelle d’un syndrome parkinsonien. Il me fait faire un DaTSCAN, c’est un examen d’imagerie médicale, aussi appelé scintigraphie cérébrale, qui permet d'explorer la densité des transporteurs de dopamine. Mais il ne peut pas encore me prescrire de traitement, car cela fausserait l’examen.  

Et là, un mois d’attente, alors que je suis de plus en plus mal. Maintenant, tout mon côté gauche tremble, j’ai des raideurs, une lenteur dans les mouvements et des frissons au niveau du visage. 

Après encore un mois d’attente pour avoir des résultats, je suis tellement mal qu’avant le résultat du DaTSCAN, le neurologue me prescrit Azilect® (rasaligne) et Sinemet® (carbidopa/lévodopa). 

Très rapidement, en seulement quelques jours, mes symptômes disparaissaient.  

Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de la maladie ? Avez-vous fait vos propres recherches ?  

Je n’ai eu que très peu d’informations, le neurologue m’a dit : “Ne vous inquiétez pas, avec le traitement, vous pouvez tenir des années sans trop de problèmes”.  

De toute façon, ils ne peuvent pas répondre aux deux questions qui me viennent spontanément qui sont “Comment ai-je attrapé ça ?” et “À quelle vitesse ma santé va-t-elle décliner ?”. 

De moi-même, j’avais trouvé le Centre Expert Parkinson de Toulouse, car je ne suis vraiment pas satisfait de la neurologue qui me suit. Elle ne m’écoute pas et ne fait qu’augmenter mon traitement. Dans ce centre, j’ai enfin rencontré des spécialistes de cette maladie. Au premier rendez-vous, je suis resté près d’1h30 avec le neurologue qui, enfin, m’explique plein de choses intéressantes sur la maladie de Parkinson.  

Quelle est votre prise en charge ? En êtes-vous satisfait ? Quel est votre traitement ?  

Aujourd’hui, je prends Azilect et Sinemet quatre fois par jour et j’ai des patchs Neupro® (rotigotine), je fais avec pour le moment.  

Des fois, je suis tenté de ne pas prendre mon traitement, et au bout de quelques heures, les symptômes reviennent. Et d’autres fois, le traitement ne semble pas être efficace durant toute une après-midi.  

Mon problème principal se situe dans les jambes. Au début, je souffrais beaucoup de douleurs musculaires, aujourd’hui, ce sont plutôt des sensations d’engourdissement et d’impatience. J’ai aussi des soucis d’équilibre et d’élocution. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? Comment sont vos relations avec vos médecins ?  

Je suis déçu du corps médical qui “tourne en rond”. Mon généraliste m’avoue qu’il ne connaît pas bien la maladie de Parkinson.  

Il y a un manque d’écoute et d’information des neurologues, sauf au Centre Expert de Toulouse où ils sont vraiment disponibles. C’est là-bas que l’on m’a proposé des essais cliniques et des alternatives (hypnose, réflexologie plantaire, etc.). 

Avez-vous changé votre mode de vie, votre alimentation depuis l’annonce de votre maladie de Parkinson ?   

Je n’étais pas du tout sportif, mais la kiné m’a fait énormément de bien et j’ai vite compris que je me sentais mieux en faisant du sport, d’ailleurs, c’est fortement conseillé. Je me suis mis au vélo et à la marche. Presque tous les matins, je fais 20 minutes d’exercice, d’étirement, de gainage et de travail de coordination des mouvements.  

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?  

Le choc du diagnostic est violent, mais petit à petit, je finis par accepter et me faire à l’idée qu’il va falloir se battre contre la maladie de Parkinson.  

J’ai été arrêté 6 mois ensuite, j’ai repris le travail à mi-temps pour commencer, puis à plein temps. Heureusement, en novembre 2022, j’ai bénéficié d’une retraite anticipée pour carrière longue. 

Avez-vous été soutenu par votre famille, vos amis ? Ont-ils compris la maladie ?   

Oui, j’ai été soutenu, le soutien des membres de ma famille est important. Je les ai tout de suite informés du diagnostic. 

Le soutien de la part de mon épouse a été primordial, car au début, j’étais devenu vraiment dépendant. En plus, le caractère change, et l’on devient moins conciliant. Ce n’est pas toujours agréable à vivre pour l’entourage.  

En revanche, j’ai encore du mal à le dire à mes amis. Je n’ai informé que des amis très proches. J’ai peur d’être pris en pitié, et qu’ils ne me regardent plus de la même manière. 

Aujourd’hui, comment allez-vous ? Comment gérez-vous le quotidien ? Acceptez-vous la maladie ?   

C’est difficile au quotidien, mais avec mon épouse, on essaie de ne pas trop en parler. J’essaie de ne pas trop me plaindre de mes douleurs. Surtout, pour celles du matin, au réveil, j’ai mal partout, je suis complétement raide et mes mouvements sont lents. J'ai aussi de gros problèmes de sommeil. 

Je n’ai pas envie d’embêter les gens avec mes problèmes. Je n’ai pas le choix que d’accepter cette maladie. Je me dis que cela pourrait être pire, mais je m’en serais passé.  

Quels sont vos projets ? 

Profiter de la vie au maximum, voir la famille et voyager ! 

Enfin, quels conseils pourriez-vous apporter aux membres Carenity, également touchés par la maladie de Parkinson ?  

Le problème est que nous sommes tous différents dans nos symptômes. La seule chose commune et reconnue par des études sérieuses, c’est la pratique d’une activité physique au maximum de ses possibilités. 

Un dernier mot ? 

Courage ! La vie continue.