Maladie de Parkinson : “Il est hors de question que je laisse la maladie me dominer !”

Bonjour Mrida95, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J’ai 42 ans bientôt. Je suis mariée et je suis maman de 3 enfants dont l’aîné à 18 ans. J'ai travaillé dans le secteur commercial pendant quelques années. Actuellement, ma passion est l’upcycling, j’aime redonner vie à des choses qui n’avaient plus d’utilité.  

Vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson. Pourriez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quand avez-vous été diagnostiquée ?

Mon premier symptôme était focalisé au niveau de mon bras gauche essentiellement, il se raidissait et je n’arrivais pas à l’utiliser. Je savais que ce n'était pas normal et, plus les jours passaient, plus la raideur devenait insupportable et à cela s’ajoutait une grande fatigue. J’ai commencé mes démarches auprès de différents médecins en 2017 et le diagnostic a été posé par un neurologue en 2018.

Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?

Je suis passée par 2 médecins généralistes, 1 rhumatologue et 3 neurologues. J’ai passé des IRM (bras et tête), un électromyogramme et enfin un DAT Scan (scintigraphie cérébrale). L’annonce du diagnostic a été un choc. Je n’ai pas pu contenir mes larmes mais la professionnelle devant moi ce jour-là à faire preuve d’humanité. 

Néanmoins, je me suis sentie rassurée de comprendre enfin ce qui m’arrivait et, surtout, que je n’inventais rien comme ont pu le sous-entendre certains professionnels de santé…  

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ?

En ce moment, je prends du Modopar (5 prises par jour) et du Sifrol. J’étais assez satisfaite malgré les nombreuses prises par jour mais, depuis le passage de la Covid-19, on a du mal à retrouver une stabilité. 

En revanche, certains effets secondaires sont pénibles : je pense à l’hypotension, les maux de tête… 

Connaissiez-vous la maladie de Parkinson avant votre diagnostic ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire de la part des professionnels de santé ? Avez-vous fait vos propres recherches ?

Oui, je connaissais cette maladie de nom et, comme un grand nombre de personnes, je pensais qu’il s’agissait d’une maladie pour les personnes d’un âge avancé. Surtout, j’étais convaincue que le tremblement était le symptôme clé. 

En effet, dans mon malheur, j’ai la chance de ne pas trembler. 

Mon neurologue ne m’a pas donné réellement d’informations, il était jeune et démarrait dans le métier et surtout j'étais son premier cas de jeune parkinsonien. J’ai senti qu’il était pris d’empathie et qu’il ne voulait pas me faire peur. Puis, il a contacté un centre expert. 

De mon côté, je me suis énormément documentée pour avoir le maximum d’informations sur la pathologie.       

Quel est l’impact de la maladie de Parkinson sur votre vie privée et professionnelle ?  

Au quotidien, je lui tiens tête, il est hors de question que je la laisse me dominer. Sincèrement, j’essaie de faire le maximum de choses même quand je ne travaille pas, je poursuis souvent jusqu'au bout ce que j’avais entrepris. 

Je sais qu’elle est là et qu’elle se manifeste mais, tant que je peux l’ignorer, je le ferai. 

Je fais en sorte de me rendre à toutes les invitations (famille, amis) que je reçois. Je pense que l’isolement est destructeur avec cette maladie. Mais, bien sûr, il m’arrive d’avoir des coups de pompe ou tout simplement des difficultés.  

Avez-vous dû modifier certaines de vos habitudes de vie ? Si oui, pourquoi ? 

Bien sûr qu’il faut faire des ajustements dans les habitudes, essentiellement parce-que notre corps n’a plus la même capacité dans le temps. Mais il y a souvent des astuces. 

Par exemple, j’aime bien faire du shopping alors, soit je me fixe un nombre limité de magasins et, surtout, une liste de ce que je souhaite pour aller à l’essentiel, soit je fais du shopping virtuel ! 

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vos proches vous soutiennent-ils ? Vous comprennent-ils ?

Alors, tout d’abord, il faut savoir que très peu de gens sont au courant. Je pense avoir accepté la maladie au bout de 4 ans mais je refuse que les gens me regardent différemment. Je sais que certaines personnes sont bienveillantes mais je n’aime pas trop en parler, en général. 

J'ai une famille extraordinaire, je suis très bien entourée et je sais que, sans eux, je n’aurais pas le même mental et je ne serai pas là où j'en suis. Ils ont tout vécu avec moi et ils me poussent vers le haut, depuis le début. Ils sont là pour moi et je sais que je peux compter sur eux. Petit clin d'œil à mes sœurs surtout.  

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par la maladie de Parkinson ?

Je dirais qu’il ne faut jamais rien lâcher, qu’il faut se fixer des objectifs au quotidien pour ne pas se laisser aller. Tant pis si, par moment on n’y arrive pas, l’essentiel c'est de toujours se relever et de continuer. 

Il faut se nourrir des bonnes ondes autour de nous partout là où il y a du positif. Il faut tout prendre, ça peut être un rayon de soleil, le câlin d’un enfant, la satisfaction suite à une réussite… Tout ce qui est positif est bon à prendre ! 

Enfin, surtout quand cela est possible, s'entourer de personnes qui prennent le temps de vous écouter. 

Un dernier mot ?

Mon dernier mot sera pour Carenity. 

Je trouve ce site vraiment formidable. Je me suis inscrite en janvier 2022 à un moment où ça n’allait pas fort pour moi et je cherchais, pour la première fois, à échanger avec d’autres malades, si possible de mon âge. 

Et là, j’y ai rencontré une amie, une sœur de cœur, une fille incroyable avec qui on partage dans un premier temps la maladie, certes, mais au-delà de cela un tas de points communs ! 

On a eu l’occasion de se rencontrer et le courant est tout de suite passé entre nous et depuis on se partage quotidiennement nos aventures !