Maladie de Parkinson et neurostimulation : 3 ans après l’opération !

Bonjour Daniel67, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m’appelle Daniel, j’aurais 63 ans en juillet prochain et, en octobre 2022, ça fera 10 ans que mon Parkinson aura été diagnostiqué. Je suis marié, nous avons 2 filles magnifiques et 2 petits-enfants qui sont nos catalyseurs et nous donnent l’énergie pour passer cette période Covid-19 du mieux possible. Je suis à la retraite depuis 2020. Je ne travaille plus depuis 2016, étant en invalidité. 

J’étais quelqu’un de passionné, tout m’intéressait. J’ai beaucoup peint, surtout des copies de toiles de maître comme Dali, Picasso, Toffoli, Munch… J’adorais la voile, j’ai également un brevet de pilote de paramoteur. 

En 2011, étant très mal au travail, j’avais beaucoup de stress que je n’arrivais plus à gérer et ça m’a poussé à prendre 6 mois de congé sabbatique avec ma femme. Nous sommes partis en 2015 faire un tour d’Europe, en passant par le Nord de la France, les pays scandinaves, Baltes et pour finir l’Espagne et le Portugal.  

Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson et avez déjà témoigné pour Carenity en 2020. Pourriez-vous nous rappeler quel a été votre parcours face à la maladie ? Quelles en ont été ses premières manifestations ? Et quels ont été vos traitements ? 

En octobre 2012, mes collègues de travail m’ont dit que je marchais comme un zombie, même moi j’avais remarqué que mon bras gauche ne balançait plus naturellement et je restais souvent accroché avec mon pied gauche. 

Suite à ça, je suis allé consulter mon médecin référent, qui, suspectant la maladie de Parkinson, m’a envoyé chez un neurologue. Ce dernier confirma le diagnostic. 

J’ai commencé un traitement 6 mois après le diagnostic posé. J’ai commencé avec du Ropinirole, d’abord 6mg jour puis 20mg/jour. Pendant cette période, je suis devenu exécrable avec ma femme dû à ce médicament qui m’a rendu vraiment jaloux.  

Fin 2015, au retour de notre congé sabbatique, je suis allé voir le centre expert Parkinson au CHU de Strasbourg et le neurologue m’a complètement changé mon traitement. Je prenais encore 6mg de Ropinirole et de la Lévodopa. 

Puis, en même temps que les symptômes augmentaient, en particulier le freezing et des blocages à la marche, la prise de médicaments suivait la même trajectoire ascendante. 

Début 2019, je devais être à 12mg de Ropinirole et 14 comprimés de Lévodopa. 

En 2019, vous avez eu recours à la neurostimulation. Pourriez-vous nous en parler ? Pourquoi avoir fait le choix d’une telle opération ?

En janvier 2018, mon neurologue a commencé à parler de la neurostimulation et il m’a proposé de démarrer les tests pour voir si j’étais éligible à l’opération. 

Tout ça a mis quasiment une année et vers la fin 2018, j’ai appris que je pouvais avoir ces électrodes dans le cerveau. 

Je me revoyais faire de belles randonnées. Nous faisions le chemin de Saint-Jacques de Compostelle, une semaine par an depuis 2011. J’étais persuadé que ma vie allait recommencer comme avant cette maladie. 

Comme vous le mentionnez plus bas, j’ai écrit mon premier livre « Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation » paru aux Editions du Panthéon où je raconte toute cette période du jour où le neurologue me l’a proposé jusqu’à l’opération. 

3 ans après, pourriez-vous nous dire ce que vous pensez de la neurostimulation ? En êtes-vous satisfait ? Globalement, êtes-vous content d’avoir pris cette décision ? Pourquoi ? 

Je ne peux pas dire que je suis satisfait car je m’attendais à une amélioration de mes symptômes plus longue sur la durée. Mais ce qui est sûr, aussi, c’est que je ne sais pas comment je serai si je ne l’avais pas faite et, à mon avis, au vu de mon état avant la neurostimulation, j'ai bien fait d'accepter l’opération. 

Dans mes 2 livres, j’ai écrit que si jamais on vous la propose, il faut dépasser ses craintes et y aller. Je connais des gens qui s’en sortent mieux que moi après la SCP (Stimulation Cérébrale Profonde) et qui voient leur vie se transformer. 

Refuser l’opération, c’est le risque de regretter plus tard et après 70 ans c’est fini, les chirurgiens n’opèrent plus. 

Comment a évolué la maladie de Parkinson depuis votre premier témoignage ? Quels sont vos symptômes au quotidien ?

On dit souvent que chaque Parkinsonien développe son Parkinson. C’est vrai, et je crois qu’à moi tout seul, j’ai réuni tous les symptômes possibles de la maladie.  

Ce qui m’a beaucoup frustré, c’est de me rendre compte, sans que je sois préparé à ça, que cette maladie et son évolution engendre constamment de nouveaux symptômes. Par exemple, le matin quand je me lève et jusqu’à la première prise de médicaments, je vois flou. C’est un symptôme récent de plus à gérer. Les fausses routes et les problèmes de déglutition sont également une gêne de plus en plus présente.  

L’élocution avec le bégaiement de plus en plus handicapant est encore un problème qui est apparu avec le temps.  

Actuellement, je suis à 6mg de Ropinirole, à 10 comprimés de Lévodopa répartis dans la journée et 1 comprimé de Lévodopa LP (LP = libération prolongée) avant de me coucher. La marche reste un problème.

Vous êtes l’auteur de deux livres. Un premier intitulé « Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation » puis un second « Parkinson, mon quotidien depuis ma neurostimulation ». Pourquoi avoir décidé d’écrire un second livre ? De quoi traite-t-il ? 

Le second livre que j’ai écrit traite surtout de ma vie au quotidien depuis l’opération. J’y parle des relations avec mon entourage, ma femme de mes joies et de mes peines, vraiment sans tabou. Tous les sujets sont traités. 

En l’écrivant ça m’a fait un peu l’effet d’une thérapie qui m’a fait du bien. 

Pour ceux qui sont « nouveaux » avec cette pathologie, ça permet peut-être aussi de mieux se préparer à ce qui va leur tomber dessus dans le futur. Ma plus grande frustration a été de découvrir par moi-même tous ces effets liés à la maladie. 

Comment envisagez-vous l’avenir désormais ? Quels sont vos projets ? 

En décembre 2019, j’ai pris la fonction de délégué départemental du Bas-Rhin de France Parkinson. Je n’avais rien demandé et ce sont quelques membres du comité qui m’ont proposé ce poste suite à la démission de la déléguée de l’époque. J’ai tenu ce poste pendant 2 ans, j’y ai mis de l’énergie et beaucoup de temps. Ça me donnait du stress mais j’aimais faire ce « travail ». 

Par contre, à la fin de l’année 2021, j’ai donné ma démission car ça devenait trop difficile à gérer, la maladie évoluant, je ne pouvais plus assumer cette fonction dans de bonnes conditions. J’avais l’impression de ne vivre que pour et par la maladie. 

Pour l’instant, mes projets sont de me recentrer plus sur ma famille, mes petits-enfants et pourquoi pas me rendre utile ponctuellement à l’association.

Nous avons acheté un camping-car d’occasion l’année dernière et nous comptons encore profiter un maximum de ce moyen pour visiter la France. 

Que conseillerez-vous aux membres Carenity qui se posent des questions quant à la neurostimulation comme traitement de la maladie de Parkinson ? 

Allez-y ! Si on vous propose la neurostimulation, n’hésitez pas. Je ne connais personne chez qui ça allait moins bien après l’opération mais j’ai rencontré pas mal de gens contents de l’avoir fait. L’amélioration peut durer, ou non, mais ça vaut le coup d’essayer !

Un dernier mot ? 

Avec la maladie de Parkinson, j’ai appris à connaître de nouvelles personnes, malades, aidants que je n’aurais certainement pas croisés si je n’avais pas eu cette maladie. Avec Parkinson, des personnes de tout milieu social se retrouvent et c’est vraiment agréable !