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Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie

Publié le 16 avr. 2015 • Par Léa Blaszczynski

Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.

Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie

Bonjour Marie-Christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.

Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?

Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais de nombreux symptômes : mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ait dit cela ? Vous acquiescez. 

La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie. Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ».

Comment avez-vous réagi à cette annonce brutale ?

Le diagnostic m'a fusillée. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération… Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !

Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie, les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin, au moins un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…

Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?

Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.

Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi ! 

À quoi ressemble votre quotidien aujourd'hui ? 

Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant. 

Quel message souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs concernés par l'acromégalie ?

Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.

Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !

Merci infiniment à Marie-Christine pour son témoignage sincère et émouvant ! Qu'en pensez-vous ? Comment faites-vous face à l'acromégalie ?

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

17 commentaires


Acromégales, pas seulement...
le 05/03/2019

N'hésitez pas à contacter l'association "Acromégales, Pas Seulement..."

acro.ass@gmail.com


Lili2121
le 14/08/2019

Bonjour à Zefe50c ,

Si cela peut vous rassurez j'ai été diagnostiqué à l'âge de 37 ans  et opérer à deux reprises pour l'acromégalie gigantisme,  La 1ère  fois en avril 1996, et la seconde fois en janvier  1997.  Cela fait 23 ans cette année, et je remercie sincèrement mon endocrinologue qui tient mon dossier depuis 23 ans au Chum de Mtl. 

J'ai 61 ans, et j'ai toujours travaillé pendant 30 ans au même endroit.  C'est vrai que pendant tout ce parcours, il a fallu  passer à travers  beaucoup de rendez-vous médicaux pour reconnaître   cette fameuse maladie. 

Nous étions 1 cas sur 1 million dans mon temps.  Cette année, en janvier 2019, suite à la prise d'un médicament qui a causé un trouble à ma santé, je me suis retrouvé en arrêt de travail.  J'y suis depuis 6 mois.  Pour éviter une 3e opération, je prend un médicament nommé Sandostatin, l'infirmière vient à domicile  me l'injecter à toute les 4 semaines.  Aujourd'hui, je suis rendu à ma 3e injection.  Réévaluation à venir avec mon endocrinologue au milieu de septembre.  Je revoie mon neurologue à la fin du mois.  A SUIVRE...j'aimerais savoir si quelqu'un prend ce médicament (SANDOSTATIN) m'informer de leur résultat s.v.p...!  Merci et bonne journée de Marlène!

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