Interview de Rachida, trésorière de IMAGYN, une association engagée auprès des patientes atteintes de cancers gynécologiques.

Bonjour Madame Rachida B. et merci d’avoir accepté cette interview !  

1 - Pouvez-vous nous parler de la création d’IMAGYN en 2014 ?  

L’Association IMAGYN a été créée en 2014 par un groupe d’une dizaine de patientes (originaires de Bordeaux, Paris, Nice …) porteuses de cancers gynécologiques et de proches. Elles ont constaté que ces cancers sont méconnus et donc mal représentés (environ 17000 cancers gynécologiques pelviens contre environ 58 000 cancers du sein par an en France). Il y avait un manque crucial de soutien et d’informations car aucune association représentant ces pathologies n’existait !  

En janvier 2019, IMAGYN a obtenu l’agrément national du Ministère des Solidarités et de la Santé.  

2 - Pourriez-vous vous présenter à titre personnel ? Pourquoi vous êtes-vous investie dans l’association ? Qu’est-ce qui vous tient à cœur ?  

La maladie, un cancer de l’ovaire stade 3c a été découvert fortuitement en juin 2013 au détour d’une consultation gynécologique en dehors de mes suivis annuels car j’avais besoin d’une ordonnance ! Un cancer sournois car j’avais peu de symptômes. Des symptômes discrets, banals tels que des ballonnements, de la fatigue. Je me sentais engoncée dans mes vêtements. Ce tueur silencieux s’était propagé partout et vite (haut grade) ! Puis, tout s’est enchaîné rapidement, chirurgie lourde, chimio avec perte des cheveux et nausées importantes, traitement d’entretien pour éviter ou retarder la récidive. A la fin de ces traitements, annonce d’une rémission complète mais en mars 2017 récidive de ce méchant cancer. A l’appui d’un deuxième avis de 2 oncologues experts, j’ai accepté de participer à un essai clinique basé sur l’immunothérapie. Actuellement, mon oncologue m’a déclarée en rémission mais le traitement ne peut pas être interrompu.  

Je me suis investie, dès le début de la création, de l’association afin d’être utile aux autres, partager mon expérience de la maladie et des traitements avec d’autres patientes, soutenir les femmes affrontant un cancer gynéco et informer car connaître les symptômes des cancers pelviens, c’est pouvoir y penser plus tôt.  

Ce qui me tient à cœur c’est l’information, la sensibilisation et la prévention. Actuellement, il y a un vaccin contre le papillomavirus humain qui permet d’éviter 6 cancers (col de l’utérus, vulve, vagin, anus, pénis et sphère ORL) et avec les bénévoles d’IMAGYN nous avons à cœur d’informer le grand public et surtout les jeunes de bénéficier de ce progrès afin d’éviter les désagréments d’un cancer.  

3 - Pouvez-vous nous parler du but de votre association ?  

L’association a 6 missions principales : sensibiliser, partager, soutenir, informer les patientes, leur famille, leurs proches et toute personne concernée par tous les aspects des maladies gynécologiques (prévention, annonce, suivi, prise en charge pendant et après le traitement), et aider à faire avancer la Recherche. IMAGYN, en tant qu’association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé s’attache également à défendre les droits des usagers. 

L’association a pour but de soutenir toute diffusion d’information sur les cancers gynécologiques à travers la création et la diffusion sur tout support de communication (papier, photo, vidéo, internet) ainsi que soutenir l’organisation et/ou la participation à des congrès, des formations ou tout événement lié aux cancers gynécologiques. 

4 - Les cancers gynécologiques ont encore une incidence très élevée dans le monde. IMAGYN effectue de nombreuses actions de prévention, sensibilisation et d’information sur ces cancers en France. Selon-vous comment améliorer la sensibilisation auprès de la population générale ?  

Effectivement, les cancers gynécologiques sont très ravageurs. Pour preuve, les chiffres de 2018, source Ameli.fr : 17 337 cancers, 7011 décès. Des chiffres catastrophiques. Il est nécessaire :  

• De marteler en continu l’information et la sensibilisation à ces cancers via les affiches, les spots tv et ciné, les plaquettes d’information, les réseaux sociaux, le site internet www.imagyn.org,  
• D’être au plus près des patientes et du grand public grâce à l’animation de stands aux 4 coins de la France,  
• De sensibiliser les collégiens dans leur collège à la vaccination contre les papillomavirus humains,  
• D’inciter les médecins, les gynécologues, tout professionnel de santé à être pro actifs en sensibilisant leurs patientes de passage dans leur cabinet.  
• De solliciter les Institutions à plus communiquer sur ces pathologies meurtrières et à donner les moyens aux Associations de promouvoir leurs actions de prévention et d’information.  

Pour une meilleure sensibilisation auprès de la population générale, IMAGYN va se déplacer et arpenter les villes principales de France afin d’être au plus près des patientes et du grand public. Plus bas dans la réponse à la question 9, je vous dévoile ce beau projet !  

5 - Comment jugez-vous la prise en charge des patientes atteintes de cancers gynécologiques en France (traitement, accompagnement, éducation thérapeutique...) ?  

Dans l’ensemble, lorsque la prise en charge est faite dans des centres spécialisés, elle est de qualité. Par contre, il arrive qu’un petit nombre de patientes nous contacte car la prise en charge est déplorable, que le personnel manque d’empathie vis-à-vis des patientes âgées. IMAGYN rappelle que les centres experts sont une garantie de chances de guérison et de survie. 

6 - Quel est le ressenti des patientes tout au long de leur parcours de soins (avant, pendant, après) ? A quel moment de ce parcours pouvez-vous intervenir ? 

En général, leur parcours de soin est plutôt satisfaisant mais il existe des cas où la prise en charge n’est pas à la hauteur et le pronostic de survie est engagé. Et en découle, une santé mentale dégradée ! IMAGYN intervient tout au long du parcours de soins des patientes. L’annonce de la maladie est difficile, les traitements sont lourds, la qualité de vie est diminuée donc les patientes ont énormément besoin de soutien et de réponses à leurs interrogations. IMAGYN est aux côtés des patientes et de leurs proches en mettant à leur disposition des cafés-IMAGYN, des lignes d’écoute : IMAGYN Écoute, VIK OVAIRE un robot conversationnel téléchargeable sur les mobiles et tablettes, des séances de yoga, des consultations onco-sexo… 

7 - Comment décririez-vous la prise en charge des patientes en cette période de pandémie ? Quel en est leur ressenti ?  

La prise en charge durant cette période de pandémie a été dramatique pour certaines patientes. Un constat amer de pertes de chances de guérison !  

8 - Pourquoi adhérer à votre association ?  

Pour ne plus se sentir seuls (patientes et proches de patientes). Partager l’expérience de la maladie, des traitements avec d’autres patientes. Trouver du soutien dans l’épreuve, de l’information. Être utile aux autres, transmettre de la positivité aux autres. Aider ceux qui souffrent. Ensemble, on est plus forts !

9 - Quels sont vos projets d’avenir ? Avez-vous des projets que vous souhaiteriez développer ?  

Persister dans la diffusion d’information sur les cancers pelviens et la vaccination contre les papillomavirus, le soutien des patientes, les progrès de la recherche. 

Nous avons 2 grands projets : le COCON (Cancer de L’Ovaire et CONseils), qui va parcourir la France dès le 22 juin. Plusieurs étapes dans une dizaine de grandes villes (Bordeaux, Toulouse, Lyon, Strasbourg, Paris, Lille, Caen, Nantes, Montpellier) sont prévues afin d’être au plus près des patientes, du grand public et des professionnels de santé. Au programme : échanges et conseils en toute intimité sur le cancer de l’ovaire., des ateliers thématiques pour s’informer et partager. 

Puis en septembre, célébrer « Septembre Turquoise » mois de sensibilisation aux cancers pelviens. Chaque jour de ce mois nous allons intensifier nos actions d’information, de prévention, de sensibilisation grâce à un webinaire sur les cancers gynécologiques et les traitements, des stands animés partout dans l’hexagone, des cafés IMAGYN en présentiel si la situation sanitaire nous le permet et un webinaire consacré aux traitements de ces maladies difficiles.  

10 - Quel message aimeriez-vous passer aux personnes qui ne connaissent pas votre association ?  

Rejoignez-nous, IMAGYN est à vos côtés pour vous soutenir, vous informer, améliorer la qualité de vie des patientes. Des référentes-patientes IMAGYN sont à votre disposition. Elles apportent aux patientes et à leurs proches une précieuse présence dans leur région, un point d’information. Elles créent du lien afin de ne plus se sentir seuls.