Transformer la sclérose en plaques : d'une épreuve à un blog
Publié le 1 déc. 2017 • Par Léa Blaszczynski
Voici le témoignage de Jennifer, 33 ans, membre de Carenity, atteinte de sclérose en plaques. A travers son histoire et ses expériences, découvrez comment elle a su transformer cette épreuve en créant un blog : Ma vie en Sep
Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?
A l'époque, j'ai 28 ans et ma petite fille vient d'avoir huit mois. Le jour du diagnostic, le verdict retentit comme un effroi dans tout mon corps.
De quelle façon la sclérose en plaques a-t-elle altéré votre qualité de vie ?
Elle a changée ma vie toute entière physiquement, moralement. Elle m'a éveillé spirituellement. La Sep m'oblige à m'adapter à plusieurs formes de situations
Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?
Oui, des poussées brutales, avec perte de la parole, paralysie de mes jambes...
A-t-elle eu un impact sur vos relations avec vos proches ?
Oui, elle a eu un impact, elle m'a fait ouvrir les yeux sur les relations familiales et amicales, certaines personnes manquent d'empathie.
Qu’est-ce que la Sep a changé dans votre rôle de maman ?
Mon rôle de maman s'est construit avec la Sep, ma fille s'est adaptée à tous ces changements et ces hospitalisations. Je profite de chaque moment avec ma fille, je veux toujours devancer les étapes de sa construction car d'un jour à l'autre, j'ai peur de ne pas pouvoir vivre pleinement ces moments.
Pourquoi vous êtes-vous tournée vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?
L'écriture a toujours été mon échappatoire, elle me délivre de toutes mes émotions et j'ai décidé de enfin les partager pour s'informer et se soutenir.
Qu’aimez-vous faire pour vous évader ?
Je pratique de la relaxation méditation qui me permet de me réconcilier avec mon corps ainsi que du sport pour évacuer mes tensions comme la natation où je retrouve une liberté.
Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?
Oui : ne jamais baisser les bras, certes les épreuves sont dur, mais il faut se relever, prendre soin de soi et s'entourer de personnes bienfaisantes.
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14 commentaires
Bonjour,
J'avais eu un parcourt scolaire traumatisant, et dans mon malheur j'ai appris a regarder les points positifs de la vie, et ça aide beaucoup psychologiquement : ce lamenter sur ce que je ne peux plus faire n'aide pas à avancer dans mon existence ; et j'ai la chance de n'avoir jamais ressenti de douleurs, merci la vie, merci au professeur Pelletier qui a su quoi me faire prendre pour que je me sente bien !
Le bien être vaut de l'or !
Bonjour,
J'avais eu un parcourt scolaire traumatisant, et dans mon malheur j'ai appris a regarder les points positifs de la vie, et ça aide beaucoup psychologiquement : ce lamenter sur ce que je ne peux plus faire n'aide pas à avancer dans mon existence ; et j'ai la chance de n'avoir jamais ressenti de douleurs, merci la vie, merci au professeur Pelletier qui a su quoi me faire prendre pour que je me sente bien !
Le bien être vaut de l'or !
Bonjour claranora, j'ai regarder sur le net avonex, n'est pas fait pour les formes progressives, ce serait possible que tu voie un autre neurologue ?
Je sais à chaque fois je conseil d'aller voir le professeur Pelletier CHU de la Timone Marseille est une valeur sûre en neurologie, est une patiente sep m'avait dis non car elle vie dans une autre région ; et à l'hôpital j'avais croisé un patient qui vient d’Afrique du nord ; toujours tout faire pour se sentir le mieux possible.
C'est bien que tu es une occupation histoire d'oublier la sep, ce que je fais aussi
J'ai une SEP progressive diagnostiquée il y a 4 ans
A 5 ans j'ai eu une adénite probablement tuberculeuse suivi d'un séjour en sanatorium (traitement inconnu). A 42 ans j'ai eu une résurgence tuberculeuse cutanée avec 9 mois d'antibiotiques.
Les antibiotiques étant considérés comme le Round up de l'intestin et donc de sa porosité doit-on imaginer une relation de cause à effet avec la SEP?
Merci de vos commentaires
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