Fibromyalgie : “La fibromyalgie impacte beaucoup ma façon de vivre.”

Bonjour GérardC, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pouvez-vous vous présenter ? 

Je m’appelle Gérard, je suis marié à une femme très active. Nous avons deux fils largement majeurs. Je suis en retraite. J’ai 70 ans. 

Quelles sont vos occupations ? 

Je lis beaucoup de magazines (histoire, sciences, science et vie de la terre, animaux, curiosités) et j’écoute beaucoup de musiques très variées. J’aime bricoler et jardiner.  

Lorsque je pensais à ma retraite, j’avais prévu de bouger beaucoup, de voyager, de marcher dans la forêt voisine. Mais la fibromyalgie en a décidé autrement. 

Quels ont été les premiers signes de la fibromyalgie ? 

Sans savoir ce dont il s’agissait, j’ai commencé, il y a 17 ans, à ressentir des troubles et des douleurs. On a évoqué le surmenage, le stress. Ces symptômes étaient accompagnés de contractures, d’inflammations, de dépression. Puis la polyarthrite rhumatoïde a été envisagée. 

Quels traitements avez-vous reçus ? 

Principalement, une myriade tâtonnante de médicaments censés soulager les symptômes (surtout douleurs, manque de sommeil, dépression) accompagnée de médicaments pour contrer les effets secondaires.  

Quels types de médicaments ? 

Il y en a eu beaucoup trop pour les citer. Ils appartenaient aux familles des antalgiques, anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), hypnotiques, décontractants musculaires, anxiolytiques, antidépresseurs…  

Quels ont été les effets de la fibromyalgie sur votre vie ? 

Alors qu’elle n’était pas encore diagnostiquée, j’exerçais des responsabilités professionnelles exigeantes dans lesquelles je m’étais surinvesti. J’ai voulu tenir malgré les douleurs et malgré les effets assommants, voire psychotropes de certains médicaments. Cela a été affreusement pénible. 

Quand et comment le diagnostic de la fibromyalgie a-t-il été posé ? 

Les traitements ont été très décevants. Des examens se sont succédés. Ils ont surtout consisté à écarter des hypothèses de pathologies. Ce n’est que 10 ans après le début des douleurs que le diagnostic a été posé, il y a 7 ans, dans un centre de la douleur, dirigé par un Professeur en rhumatologie. 

Comment avez-vous reçu l’annonce de ce diagnostic ? 

La fibromyalgie était alors encore moins connue que maintenant, y compris par le corps médical. Je ne la connaissais pas non plus. L’annonce ne m’a donc pas choqué, ni mes proches.  

En revanche, au fil des consultations, j’ai compris le triste message : « On admet désormais que les patients souffrent vraiment… On ne comprend pas cette pathologie… On ne sait pas la guérir… Il faudra bien que vous fassiez avec… Et, surtout, faites des exercices physiques ! ». Vu comme cela, c’est plus inquiétant. J’allais donc durablement avoir mal partout et tout le temps. 

Êtes-vous soutenu par vos proches ? 

Dans la famille, on ne se plaint pas. J’ai expliqué ce que je savais et j’ai décrit quelques-unes de mes difficultés et douleurs. Mes proches peuvent ainsi comprendre mes comportements.  

Pouvez-vous nous en dire plus sur les symptômes ? 

Les symptômes sont très divers. Ils peuvent se superposer. Chacun peut partir, arriver, sans raison. Mais il y en a en permanence. 

Il y a des douleurs, de toutes natures, fréquences, durées, intensités, localisation. Par exemple, des sensations de pincement, piqure, coup de couteau, brûlure, luxation, fracture, décharge électrique, crampe, contracture, picotement, fourmillement, engourdissement, compression thoracique, maux de ventre…  

Il n’y a pas que des douleurs, mais aussi : perte de sensibilité digitale, hypersensibilité à la chaleur, aux bruits (jusqu’à générer des douleurs), préhension manuelle peu sûre, coordination gestuelle limitée, sécheresse buccale, surpoids. 

Et encore : état dépressif, sommeil difficile, difficultés de concentration, fatigue intense.  

La fibromyalgie est-elle invalidante ? 

Sans aucun doute. Ce n’est pas seulement une « maladie-neurologique-auto immune-chronique-orpheline », c’est une épreuve invisible permanente qui impose des efforts invisibles permanents.  

Ma démarche est lente et hésitante, ma résistance physique est limitée. Mon attention est difficile à soutenir. Des douleurs me figent, me coupent le souffle ou me font malgré moi émettre une plainte. Combien de fois par jour me dis-je : « P***** ce que j’ai mal ! » ?  

Je parais souvent dans ma bulle, comme désintéressé de ce qui m’entoure ; alors qu’en réalité je suis en plein effort pour « faire malgré » ou alors j’essaie de détourner l’attention de mon cerveau des douleurs qui m’assaillent.  

La fibromyalgie impacte beaucoup mon confort, ma façon de vivre, mes relations avec mes proches et ma vie sociale. 

Savez-vous d’où elle vient ?  

Probablement d’un traumatisme de jeunesse que j’avais enfoui… Et qui aura été réveillé beaucoup plus tard.  

Êtes-vous satisfait de la prise en charge médicale ? 

Non, c’est dramatique. Jusqu’à récemment, il y avait le déni de la maladie, ce qui a ralenti sa prise en compte. Puis la réalité des souffrances a enfin été admise. Mais, à défaut de maîtriser le sujet, le corps médical, démuni, ne traite que les symptômes, et de façon conventionnelle, avec des médicaments. Ce qui, en première intention, peut se comprendre, mais ce qui est loin, très loin, de résoudre le mal être des patients. Avec les médicaments, il n’y a pas d’amélioration significative du confort, mais il y a un gavage malsain, des effets secondaires gênants, et des risques d’accoutumance ou d’addiction. 

Comment faites-vous alors ? 

J’ai compris qu’il me fallait m’investir personnellement dans la recherche de solutions pour limiter la prise de médicaments. Il y a d’autres ressources : une autre façon de vivre, un travail mental, des médecines douces, des produits alternatifs légaux et sans danger, etc. La médecine conventionnelle ne les rejette pas, mais ne les préconise pas ou rarement. À vous de les chercher.  

J’ai essayé, avec plus ou moins de résultats : cardio training, hypnose, chromothérapie, kinésithérapie, ostéopathie, électrothérapie TENS, psychothérapie, groupe de parole…  

Puis, je recours maintenant à la magnétothérapie et au Cannabidiol, avec succès. Mes douleurs sont atténuées, mon sommeil est meilleur, je suis moins crispé et j’ai supprimé les médicaments liés à la fibromyalgie (sauf un léger antidépresseur). Bien entendu, mon médecin a suivi et approuve mes choix. 

Comment voyez-vous votre avenir ? Quels sont vos projets ? 

A 70 ans, et avec d’autres pathologies, je veux continuer à avancer vers un meilleur confort de vie, ne pas être un boulet pour ma femme et voir grandir notre petite fille en assez bonne forme pour que les rencontres soient un plaisir partagé. Je souhaite garder la force de me battre. J’ai une inquiétude : une possible baisse de mes capacités cognitives. 

Avez-vous rejoint une association de patients atteints de fibromyalgie ? 

Oui, au début. Mais je n’y ai trouvé que des dates de conférences et des offres commerciales de cures. Je ne suis pas resté. J’aurais peut-être pu en chercher une autre. 

Même si l’on ne peut pas parler d’association, la « communauté » Carenity remplit parfaitement un rôle de vecteur d’échanges qui permet d’aller plus vite, plus loin et moins seul, dans le bon sens. 

Quels conseils donneriez-vous ? 

Je n’ai pas de légitimité médicale. Je ne peux que partager mon expérience personnelle et la commenter. C’est ce que je fais avec Carenity. 

Je ne peux pas reprendre ici mes avis, consultables sur le site. Je dirai seulement qu’il me paraît essentiel d’éviter le stress et les médicaments, de chercher des solutions alternatives, d’aller vers le plaisir, de devenir bienveillant avec soi-même et avec les autres, de changer de façon de vivre, de découvrir ses propres forces mentales, de ne pas se « reposer » passivement sur la médecine traditionnelle, de se prendre en charge, avec curiosité et confiance… et, de partager sur Carenity !  

« Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance ».