Lupus : « faites vos propres recherches et n’ayez pas peur de demander de l’aide »

Comment s’est déroulé le diagnostic de votre lupus néphrétique ?

J’ai été diagnostiquée en 2008, une semaine avant d’obtenir mon diplôme universitaire et deux semaines avant mes 21 ans. Comme  beaucoup de personnes qui souffrent d’un lupus, j’ai eu des symptômes qui ressemblent à beaucoup d’autres maladies, comme de la fatigue, des maux de gorge, les symptômes de la grippe… Je me souviens de réviser dans un parc et d’avoir dû rentrer tellement j’étais fatiguée après quelques heures au soleil. J’ai dormi pendant des heures ensuite ! J’avais l’impression d’un poids permanent, d’avoir du mal rien qu’à ouvrir les yeux.

Connaissiez-vous la maladie avant d’en être atteinte ? Quelle a été votre réaction ?

Je n’avais aucune idée de ce qu’était le lupus et ma famille et mes amis non plus. J’étais en stage de relations presse quand un spécialiste du rein m’a appelée, après que j’ai passé de nombreux scanners, IRM, prises de sang, analyses d’urine et une biopsie. J’ai passé ma pause déjeuner à rechercher des informations sur le lupus. Mais je n’ai vraiment réalisé tout ça que lors de mon rendez-vous avec mon néphrologue. Je me suis mise à pleurer et mon père qui m’accompagnait était lui aussi très ému. C’était – et c’est toujours – le plus dur : je me sens forte mentalement, je peux supporter le lupus, mais voir mes proches affectés… c’est le pire.

Quel a été votre traitement au départ ? Avez-vous eu des effets secondaires ?

Ohlala, je pourrais vous répondre pendant des heures ! Le plan de départ consistait en une dose très forte de stéroïdes : entre autres, du Mycophenolate, le médicament pour éviter les rejets d’une éventuelle greffe, de l’Irbesartan pour la pression sanguine et du Lansoprazole pour aider mon estomac à supporter tous ces médicaments !

Le traitement a été efficace, mais les effets secondaires ont été horribles. Sautes d’humeur, dépression, anxiété, courbatures, insomnies, prise de poids, mal de ventre, problèmes gastriques, problèmes de peau qui ont causé des vergetures, toux persistante, ballonnements, rétention d’eau… Dieu merci, les effets secondaires se sont estompés et mes reins stabilisés, mais je serai sous traitement toute ma vie.

Quel est votre traitement aujourd’hui ?

Je prends six médicaments le matin et quatre le soir pour gérer la fatigue, mes reins et l’hypertension. Je prends aussi de la vitamine D, du calcium et des compléments B12. Au début, je voyais mon néphrologue tous les mois. Maintenant, tous les six mois.

J’étais satisfaite des soins que je recevais mais plus le temps passe, plus j’ai des questions, et je trouve que mes rendez-vous sont trop courts. 10-15 minutes tous les six mois, ce n’est pas acceptable, surtout pour une maladie dont on ne guérit pas et qui est encore méconnue.

En quoi la maladie a-t-elle changé votre vie quotidienne ? Qu’est-ce qui a été le plus dur à accepter ?

J’ai travaillé pendant six mois après le diagnostic mais j’ai fini par prendre une année sabbatique. Après cette année, ma maladie s’était enfin stabilisée et je m’étais habituée aux traitements ; j’ai donc pu me remettre à travailler, aller au sport, voir mes amis, tout ce qu’une jeune fille de 21 ans devrait faire. Je suis obstinée, après quelques mois à m’apitoyer sur mon sort, je me suis remise en selle. Avec le temps, je m’intéresse à ma santé sur le long terme.

J’ai limité la viande (je n’en mange qu’une fois par semaine pour mon anémie), je suis un régime sans gluten et sans lait. J’ai même créé un blog de recettes pour les gens qui suivent un régime strict par obligation. Je fais du yoga et des pilates quatre fois par semaine, plus deux cours par semaine avec un coach. Je m’assure d’être aussi forte que possible pour vivre une longue vie avec le moins de douleurs possible. Au fur et à mesure, mon corps devient plus fragile. Par exemple, depuis un an, je ne supporte plus les tomates ! Mes reins ne fonctionnent plus qu’à 40% de leur capacité…

Quel défi vous reste-t-il à relever ?

Mon mari et moi devons nous pencher sur la question d’avoir un enfant. Des spécialistes m’ont dit qu’il serait sûrement très difficile de concevoir un bébé. Mais la maladie se manifeste sous des formes très différentes selon les personnes, alors il est presque impossible de savoir à l’avance comme la maman et le bébé se porteront…

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes qui souffrent de lupus ?

Faites vos propres recherches et n’hésitez pas à demander utiliser les thérapies complémentaires comme l’acupuncture qui m’aide beaucoup. Un naturopathe m’a aidée à construire mon régime qui se révèle très efficace. Renseignez-vous sur les aliments à éviter lorsqu’on souffre de pathologies auto-immunes. Enfin, si vous perdez des amis suite à votre diagnostic, sachez que vous êtes mieux sans ces personnes négatives dans votre vie.   

Merci beaucoup à Anne d'avoir partagé son expérience ! Avez-vous vécu la même chose ?