Errance médicale : “Je reste positive et j’ai décidé d’affronter ça avec le sourire.”

Bonjour Enno_gard, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une femme active qui va avoir 35 ans. J’ai retrouvé du travail en début d’année après avoir passé 3 ans à la maison pour m’occuper de mes deux princesses de 3 ans et demi et de 2 ans. 

Je passe mon temps à courir après le temps, entre le travail, les enfants et la gestion de la maison, sans oublier mon couple ! 

J’adore profiter de la sieste des filles pour prendre un bon livre (fantastique, thriller ou manga) qui me permet de m’évader. J’écrivais des histoires étant plus jeune mais je n’ai malheureusement plus le temps. 

Vous êtes actuellement en attente de diagnostic. Pourriez-vous nous dire quels sont vos symptômes ? Depuis combien de temps souffrez-vous de ces symptômes ? 

Au niveau des symptômes : des douleurs nocturnes principalement aux lombaires, les cervicales, et parfois les grosses articulations avec la sensation que la douleur remonte ou descend dans les membres. 

Des insomnies dues aux douleurs, des problèmes digestifs (en dehors des traitements AINS) qui laissent penser à un SCI (syndrome du côlon irritable) et des migraines quotidiennes accompagnées d’une fatigue persistante plus ou moins importante selon les moments. 

Tout ça depuis 2019 ! 

Quelles manifestations vous ont poussé à consulter ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous passés ? Depuis combien de temps avez-vous commencé vos démarches médicales ? 

Ce qui m’a poussée à consulter en septembre 2020, ce sont les douleurs nocturnes au bas du dos, et la période de dérouillage le matin, qui, en me renseignant sur Internet, semblaient être un peu plus qu’un simple problème d'atrophie musculaire due aux grossesses comme le disait mon médecin traitant. Ce dernier m’a prescrit des séances de kiné (qui n’ont rien changé). J’ai fini, en désespoir de cause, par consulter un médecin inconnu qui m’a écoutée, auscultée et envoyée voir un rhumatologue avec qui j’ai obtenu un premier rendez-vous en juin 2021. 

Les médecins rencontrés suspectent-ils une maladie en particulier ? Entre quelles pathologies hésitent-ils ? Quels autres examens devez-vous encore passer pour obtenir un diagnostic clair ?

Lors de la première rencontre avec le spécialiste, je lui décris mes douleurs en détail et je sors de là avec une IRM à faire et tester les AINS (autre que Doliprane et Ibuprofène). 

Je réagis très bien aux AINS la première fois mais rien à l’IRM. Deuxième session d’AINS pour voir avant un nouveau rendez-vous. Entre temps, prise de sang négative. 

Au deuxième rendez-vous, je lui ai tout réexpliqué et je lui ai dit : “J’en ai marre, j’ai juste besoin de savoir ce que j’ai.” Et le mot sort : spondylarthrite ankylosante. Point. 

Je dois revenir dans 6 mois et je sors avec une nouvelle ordonnance d’AINS. Malgré une confirmation de diagnostic, j’ai la sensation que c’est un retour à zéro pour moi et je me sens aussi isolée qu’avant. 

Mais j’ai trouvé Carenity ! 

J’ai pris un rendez-vous avec un autre professionnel pour un deuxième avis, qui a été identique mais, dès le premier rendez-vous, après une radiographie intégrale de mon corps ne montrant rien, le deuxième rhumatologue m’a dit : spondylarthropathie. Et c’est tout également. 

J’ignore quels examens je dois passer, j’ai l’impression d’avoir tout fait : PDS, IRM, radios et rien ne confirme le diagnostic.

Donc à part une spondy je ne vois pas, sachant qu’on a éliminé d’autres maladies telles que le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) avec une biopsie des glandes salivaires, le rhumatisme psoriasique avec le dermatologue…

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Aujourd'hui, je suis toujours sous AINS à la demande, moins efficaces et les douleurs sont toujours présentes. 

Je me renseigne sur Internet pour savoir quoi faire, sur Carenity pour profiter des témoignages d’autres personnes. 

J’ai l’impression de ne pas être entendue et qu’il faut attendre que je ne puisse plus marcher ni me lever pour que quelque chose se passe ! 

J’attends le prochain rendez-vous avec le rhumatologue avec impatience, car j’ai besoin de réponse, d’un diagnostic non équivoque qui puisse me permettre d’y voir clair et de l’annoncer clairement aux autres… Car, à part leur dire que j’ai mal au dos (et ailleurs), c’est en cours de diagnostic clair et écrit… ça serait une maladie auto-immune… Je ne peux rien dire de plus… 

Et j’aimerais un accompagnement, des explications, un book pour améliorer mon cadre de vie pourquoi pas. Je n'attends pas après les médecins pour essayer d’améliorer les choses, je trouve que c’est de leur part que devrait venir les informations et pas à nous de se démener pour trouver de l’aide et de l’écoute. 

Quel est l’impact de vos symptômes sur votre vie privée et votre vie professionnelle ? 

Du côté de ma vie professionnelle : pour l’instant peu d’impact, je tiens le coup, je fais du télétravail, je peux bouger et marcher comme je veux et le poste est pour l’instant bien adapté.  

Du côté de ma vie personnelle : une fatigue parfois très intense qui me ralentit dans mon quotidien, et des choses que je ne peux plus faire avec mes filles (les porter pour descendre les escaliers par exemple, me pencher trop longtemps pour jouer), des chutes de moral très brutales mais assez rares pour le moment. Je subis également l'incompréhension des proches car je ne pense pas qu’ils puissent prendre la pleine mesure de ce que c’est. 

Depuis l’apparition de vos symptômes, avez-vous dû modifier certaines de vos habitudes de vie ? Si oui, pourquoi ?

J’ai changé mon alimentation : moins de gluten, de lactose et de sucre, pour un meilleur confort digestif et éviter des poussées inflammatoires. Je me suis mise au Qi Gong pour bouger mon corps de manière douce.

J’essaie également de me débarrasser de mes croyances limitantes et de garder l’esprit ouvert. Je reste positive et j’ai décidé d’affronter ça avec le sourire malgré l’isolement et l’incompréhension des proches.

Quels sont vos projets pour l’avenir ?

Vivre et continuer à profiter, adapter mes projets à comment je me sens mais ne pas me priver. 

Et j’aimerais un diagnostic clair et posé sans équivoque ! 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par la maladie chronique ? 

Du courage et garder le sourire, le fait de penser positif est ce qui aide le plus à tenir. Ne pas se laisser perturber par les propos dénigrants de personnes ignorantes et changer de médecin si l’actuel ne correspond pas ! 

Un dernier mot ? 

Merci à vous d’être ici et de nous permettre d’échanger, ça rompt la solitude de la maladie, grâce à vous je me sens moins seule et ça m’a permis d’améliorer un peu mon quotidien avec vos conseils. 

Un grand merci à Enno_gard pour son témoignage !