Maladie d'Alzheimer : écouter son instinct, gérer les doutes des proches, s’occuper du malade…

Comment avez-vous suspecté que votre mère était atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

J’ai remarqué différents changements de comportement.

D’abord, beaucoup de nervosité pour toutes les petites choses du quotidien : ma mère tripotait ses clés ou des petits bouts de papier en permanence. J’ai aussi noté une perte de repère dans le temps avec des problèmes de dates et de planning à respecter comme des oublis de rendez-vous. Ma mère me posait plusieurs fois les mêmes questions et faisait des fixettes sur des détails anodins qui revenaient en boucle. Elle oubliait la façon de faire des tâches pourtant habituelles, comme ranger le gel douche ou cirer des chaussures. Enfin, elle ne savait plus ce qu’elle avait mangé ou vu à la télévision la veille.

Votre entourage était-il de votre avis ?

À part ma fille, très proche de sa grand-mère, nos proches trouvaient que j’exagérais. Ma mère était – et est toujours – capable de plaisanter et de tenir une conversation presque normale aux yeux de ceux qui la connaissent moins bien.

Comment votre mère a-t-elle réagi lorsque vous lui avez parlé de la maladie d’Alzheimer ?

Elle s’est mise en colère en mettant ses absences sur le compte d’une fatigue passagère. Il a fallu que j’insiste, que je crie et que nous nous disputions pour qu’elle accepte enfin de consulter au centre de la mémoire de notre hôpital. 

Comment s’est passé le diagnostic de la maladie ?

Le diagnostic a été posé par la gériatre du centre de la mémoire de notre hôpital. La gériatre nous a reçues ensemble, puis j’ai dû remplir un questionnaire pendant que ma mère restait seule avec le médecin. Il y a aussi eu des examens classiques (tension, etc.) et un test d’environ 1h30 avec la psychologue.

À la lecture des résultats, la gériatre a préconisé un scanner du cerveau.

Avez-vous le sentiment d’avoir été écoutée par les professionnels de santé ?

Oui, et vraiment, c’est très important !

Comment gérez-vous le quotidien ? Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez ?

La principale difficulté a été de lui faire accepter que son employée de maison vienne deux demi-journées par semaine (au lieu d’une) et fasse autre chose que du ménage, comme l’emmener faire ses courses, vérifier son courrier, l’aider à ranger ses vêtements…

J’essaye d’être patiente, même si c’est parfois difficile. En revanche, ma mère ne se met plus du tout en colère : elle a compris que je faisais tout ça pour son bien, pour qu’elle n’aille pas en maison de retraite, et me remercie souvent.

Quels conseils donneriez-vous à une personne qui suspecte un Alzheimer chez un proche ?

Il faut aller à l’hôpital pour passer les tests quitte à forcer la main au malade.

Quels conseils donneriez-vous pour s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

Au moment de poser le diagnostic, il faut écouter son intuition et personne d’autre. Il faut trouver un hôpital (ou équivalent) super bien formé pour entourer le malade et ses proches.

Au début de la maladie, il faut essayer de trouver des moyens pratiques efficaces pour permettre au malade de rester chez lui le plus longtemps possible, comme l’encourager à avoir toujours la même demi-journée type. Ne pas hésiter à recourir au système D ! Même si ça semble ridicule au début, je note beaucoup de choses à ma mère sur des petits papiers : les dates de rendez-vous mais aussi les jobs de mes enfants, les échéances comme Noël, etc.

Enfin, il faut être forte pour le malade et tout faire dans son intérêt, même s’il faut parfois se montrer dure…

Merci beaucoup à Elisabeth d'avoir partagé son vécu avec nous en cette Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2018.