Diabète de type 1 : “Il ne faut pas hésiter à s'approprier son diabète.”

Bonjour Gisèle, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bien sûr, je suis Gisèle, une trentenaire du sud de la France et je travaille à mon compte : j'ai créé mon entreprise de graphisme et de communication digitale. Je partage ma vie avec mon chien de refuge, Yuca, et j'adore me balader en nature avec lui. Je pratique aussi d'autres sports comme la boxe muay-thaï. 

Je tiens depuis 2016 un blog sur le diabète, et faire de la veille sur le sujet et publier du contenu est devenu une passion. J'écris aussi des fictions en ligne, mais je ne donne jamais mon nom de plume. J'aime beaucoup écrire.

Vous êtes atteinte de diabète de type 1. Pourriez-vous nous dire quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Quel âge aviez-vous ? Comment vous et/ou vos parents avez réagi ? 

Je vis avec un diabète de type 1 depuis l'âge de 6 ans. Les problèmes ont commencé lorsque j'avais 4 ans, car je multipliais les infections sévères, suite à une otite. Après une prise de sang, j'ai une première fois été mise sous insuline, mais tout a disparu pendant deux ans. Après cette honorable lune de miel, mon diabète est revenu, et j'ai été diagnostiquée type 1 après un séjour à l'hôpital. J'ai tout de même dû être rapatriée car je vivais en Guyane française à l'époque. 

Cela a été dur pour ma Maman, qui a tout pris en main. Pour ma part, je me souviens juste avoir peiné à refuser des barquettes à la fraise pendant la récréation... J'ai très peu de souvenirs du début. Sûrement grâce à ma Maman qui a été vraiment incroyable. Quelques années plus tard, j'ai appris à gérer mon diabète grâce aux colonies de vacances de l'AJD et peu à peu, je me suis appropriée mon diabète.

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

Lorsque j'avais 4 ans, le diagnostic du type 1 n'avait pas été clairement établi. Ils avaient de sérieux doutes. Mais mon second séjour l'hôpital Robert Debré à Paris en pédiatrie a été beaucoup plus clair. Je ne me souviens pas du nombre de spécialistes que j'ai vu. Seulement qu'à chaque visite d'un proche, j'avais une nouvelle peluche.

Vers quel âge avez-vous pris en main la gestion du diabète de type 1 ? De quelle façon ? Comment avez-vous appris à gérer seule la maladie ? 

De mes 6 ans à mes 14 ans, j'ai vécu avec l'ancien traitement pour le diabète de type 1. Celui où on mange la même chose, à la même heure, avec des injections d'insuline matin et soir, qui laissent peu de souplesse. J'avais donc une routine très bien établie et, grâce aux séjours de l'AJD, j'ai pu m'occuper de mon diabète. Bien sûr, ma Maman veillait à ce que tout aille bien, mais j'ai le souvenir d'avoir rapidement été à l'aise. 

Les colonies de vacances à l'AJD permettent une bonne prise en main de nos traitements médicaux. On s'entraine et on répète les mêmes gestes devant l'œil avisé des infirmiers et infirmières. Et cela permet aussi de prendre confiance sur tout ce qui concerne le sport. On apprend à connaître les réactions de notre corps, et j'ai pu pratiquer des sports que je n'avais jamais encore fait en famille depuis mon diagnostic. C'est très formateur.

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Qu’en pensez-vous ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Aujourd'hui, je suis traitée par insuline rapide, alliée aux toutes dernières innovations technologiques sur le sujet. Je porte un capteur de glycémie, relié par Bluetooth à ma pompe à insuline, et un algorithme intervient entre les deux pour automatiser une bonne partie de mes besoins en insuline. C'est une véritable révolution technologique car les systèmes de boucle fermée permettent une réduction considérable de la charge mentale. 

Après des années de déséquilibre, j'ai aujourd'hui de bien meilleurs outils pour vivre mieux avec mon diabète. Mon temps passé dans la cible glycémique ainsi que mon HBA1C sont très bons, et j'ai énormément gagné en qualité de vie malgré le port de toutes ces technologies sur ma peau. 

J'ai longtemps cherché un diabétologue qui me correspondait pour m'accompagner dans cette aventure, et ma persévérance a enfin payé il y a un peu plus d'un an. Je parcours plus de 800km pour mes consultations, mais je ne changerai pour rien au monde. C'est très important d'avoir confiance en ses professionnels de santé. 

Je suis donc satisfaite de ma prise en charge, mais elle n'est pas tombée du ciel. J'ai changé 2 fois de prestataires de santé et consulté pas moins de 13 diabétologues différents. Quant à mon traitement, j'attends impatiemment que nos systèmes de boucle fermée deviennent complètement autonomes et ne nécessitent même plus que l'on renseigne nos repas ! 

Quel est ou a été l’impact du diabète de type 1 sur votre scolarité ? 

J'ai eu la chance d'avoir un parcours scolaire sans accroc. À chaque rentrée, je prenais le soin de rappeler à chaque professeur que j'étais diabétique, et ce que cela pouvait impliquer en classe. Je faisais aussi un exposé devant mes petits camarades pour les sensibiliser et leur donner les informations nécessaires. 

J'ai connu plusieurs établissements scolaires car je déménageais tous les deux ans. Et il n'y a eu qu'une seule fois où j'ai rencontré un problème : le panier repas au sein de l'établissement. Mon lycée refusait que les élèves rapportent leur propre nourriture pour des raisons d'hygiène, et on ne trouvait qu'une sorte de sandwicherie à l'intérieur. Il m'était impossible de gérer mes glycémies avec une telle alimentation, aussi, mes parents et moi avons fait des démarches pour qu'ils fassent une exception. Malgré nos efforts, j'ai passé six mois à manger dehors devant la grille. Jusqu'au jour où le Directeur n'a plus supporté de croiser mes yeux de cocker devant l'entrée de son établissement, mon petit corps tout tremblant de froid. J'ai enfin eu une dérogation, mais la petite blague aura tout de même duré six mois. 

Désormais, vous parlez du diabète de type 1 sur les réseaux sociaux, au travers d’un blog et d’un webzine. Comment avez-vous eu l’idée de vous lancer dans cette aventure ? Pourquoi ? Quelles informations souhaitez-vous transmettre ? 

J'ai créé La Belle & le Diabète sur Facebook pour trouver un écho à ma manière de vivre le diabète et moderniser l'image du diabète de type 1. En 2016, il n'y avait pas l’opulence de comptes sur le diabète qu'on trouve aujourd'hui, et le graphisme était absolument affreux. Étant graphiste de formation, j'ai commencé par des illustrations et infographies explicatives, ainsi que des visuels humoristiques. Je voulais sensibiliser autour du diabète, et toucher le maximum d'internautes grâce à une forme plus esthétique et colorée. 

Rapidement, je me suis rendu compte qu'il y avait aussi un grand besoin de partage, de soutien, et d'empathie. C'est là que j'ai décidé de créer un blog, afin d'écrire sur mes ressentis, ou de faire office de porte-parole pour ceux qui venaient partager avec moi leurs problématiques. Instagram est venu dans un troisième temps, bien qu'il soit aujourd'hui mon principal vecteur. 

Lorsque je suis passée sous pompe à insuline et que les innovations technologiques n'ont cessé de fleurir, j'ai réalisé que l'information n'était pas accessible pour tout le monde. J'ai donc ajouté cette corde à mon arc, et j'écris aussi des articles technologiques, comparatifs ou informatifs sur les différents systèmes et innovations en France, afin que les patients diabétiques puissent être informés correctement de ce à quoi ils ont ou auront droit. Ces articles sont toujours vérifiés et validés par les laboratoires ou entreprises médicales concernées, car je mets un point d'honneur à rédiger du contenu de qualité. 

Cette mission d'information est pour moi tout aussi nécessaire que la partie soutien et partage de mon blog. J'en profite d'ailleurs pour préciser que La Belle & le Diabète est un media indépendant, et que je m'en occupe seule et bénévolement. 

Lesquels de vos articles voudriez-vous partager avec la communauté diabète de type 1 Carenity ? Et pourquoi ? 

À l'heure de l'avènement des boucles fermées, mon article le plus lu reste le comparatif des boucles fermées disponibles en France. C'est un article que j'ai beaucoup travaillé car il permet, dans un premier temps, de comprendre ce qu'est une boucle fermée, mais aussi de voir et appréhender les différents systèmes et ce qui les différencie. Ainsi, le patient diabétique peut avoir envie de pencher pour telle ou telle boucle, et argumenter en toute connaissance de cause auprès de son diabétologue. 

C'est une réalité, aujourd'hui, peu de professionnels de santé sont au courant des dernières innovations, et laissent le choix à leurs patients. Mon blog, comme plein d'autres, est un outil et une source d'information pour reprendre le pouvoir et s'impliquer davantage dans notre prise en charge. Après tout, nous sommes ceux qui vivront avec toute notre vie ! 

Découvrez l’article ici : https://labelleetlediabete.com/les-boucles-fermees/ 

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity touchés par le DT1 pour une meilleure gestion de la maladie ? 

J'ai appris avec le temps que le diabète est quelque chose qui se vit, et non quelque chose que l'on combat. Toute notre énergie devrait plutôt servir à améliorer notre qualité de vie et cohabiter ensemble. 

Je n'ai pas de conseil particulier pour accepter son diabète, car cela dépend de chacun. Certains vont aimer s'impliquer, chercher, découvrir et partager, tandis que d'autres préférerons vivre leur diabète en solo, et ne lui consacrer que le stricte nécessaire. 

La seule chose que je peux dire, c'est qu'il ne faut pas hésiter à s'approprier son diabète. Que ce soit par la customisation de notre matériel quotidien, ou l'expérimentation et les tests pour ne jamais renoncer à ce que l'on aime faire. Aujourd'hui, il est tout à fait possible de bien vivre avec un diabète. Il faut parfois être tenace et créatif, mais vous pouvez le faire ! 

Quels sont vos projets pour l'avenir ?   

J'aimerais déménager dans le Val de Loire, afin d'échanger mes lavandes et mon jaune brûlé pour de l'herbe verte, même si la pluie fera partie du voyage. Je suis une grande amoureuse de la nature et des animaux, et j'ai le projet d'adopter un deuxième chien de refuge. Et entre deux distributions de croquettes et de câlins, j'ai bien l'intention de continuer à écrire, informer et sensibiliser autour du diabète. 

Un dernier mot ? 

N'oubliez jamais d'être bienveillant avec vous-même. Vivre avec un diabète, c'est éprouvant et plein de péripéties. Soyez votre propre allié, toujours !