Sclérose en plaques : l'écriture et la musique pour lutter contre le handicap

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

J'ai la SEP depuis 15 ans. Elle a été diagnostiqué le jour de mon anniversaire, mes 26 ans. Ma maman avait déjà cette maladie depuis quelques années. J'ai mis neuf ans et l'apparition de gros troubles de la marche pour prendre conscience que j'avais une maladie de merde. Sinon, le jour du diagnostic, j'ai juste pris conscience que j'avais la même maladie que ma mère et que ça allait encore plus nous rapprocher.

De quelle façon la sclérose en plaques a-t-elle changé votre vie ?

Pendant neuf ans, elle m'a laissé tranquille en ne m'empêchant pas de travailler. J'étais saisonnier comme serveur dans la restauration. Bords de mer l'été et à montagne l'hiver. Avec l'apparition de la fatigue et de gros troubles de la marche et de la vision en 2015, j'ai dû arrêter de travailler.

Socialement, ça a été dur à vivre car il y a eu un gros vide autour de moi et le travail était un vrai besoin. J'aimais beaucoup ce que je faisais. J'étais responsable de salle dans un resto d'altitude en Auvergne de 2011 à 2015 avec beaucoup de responsabilités et douze ans d'expérience. J'ai eu du mal à m'adapter à cet arrêt brutal. Je me suis longtemps isolé en pensant que j'étais inutile dans ce monde. La SEP a gâché aussi toutes mes relations sentimentales, sexuellement notamment. Ça a été le pire à vivre pour moi. Fierté masculine, je pense !

Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Seulement lors de ma première poussée deux ans avant le diagnostic. J'étais entraîneur-joueur d'une équipe de foot et, avant un entrainement, j'ai cru qu'il fallait annuler à cause d'un énorme brouillard. En fait, j'avais un gros trouble de la vision. Je ne suis allé voir aucun médecin car il n'y en avait pas autour de moi. C'est passé au bout de trois jours.

Pourquoi vous êtes-vous tourné vers l’écriture ? 

J'ai appris la guitare deux ans après le diagnostic de ma sclérose et j'ai commencé à écrire peu de temps après. Au début, j'écrivais beaucoup de chansons d'amour. Il faut dire que Francis Cabrel était ma source d'inspiration alors forcément... Depuis 2015, la SEP a commencé à me faire moins bien jouer. Et depuis un an, je suis dans le style rap et j'écris sur des instrumentales toute faites. C'est plus simple pour moi d'interpréter mes textes.

Aujourd'hui, je chante pour le handicap, ça me redonne goût à la vie et j'ai des projets et de l'ambition autour de ça. Je le transmets aussi aux personnes qui ont un handicap et qui ne croient plus en rien (sur ma page Facebook).

Pourquoi avoir choisi de mêler votre histoire et la musique ?

Je ne sais pas, c'est venu comme ça ! J'ai toujours eu un côté protecteur et je suis très fier de pouvoir le mettre en application pour tous ceux et celles qui sont touchés par le handicap. Et leur estime pour moi grâce à ce que je fais me le rend bien ! 

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ? 

Ecrire ! Aujourd'hui, uniquement ça me stimile et me fait du bien. Sinon c'est ma SEP qui prend le dessus avec ce qu'elle m'a volé ...

Avez-vous un message à transmettre ?

Ce n'est pas facile de retrouver la foi surtout quand la maladie nous l'a enlevé. La maladie nous apprend à devenir fort. Ne laissez pas votre maladie vous empêcher de vivre ! Même si elle vous empêche de faire tout ce que vous aimez, ouvrez-vous à d'autres choses que vous pouvez faire. Car on est tous capable de faire des chose avec le handicap !

Avez vous des projets malgré votre sclérose en plaques ?

Avec cette maladie, c'est vraiment difficile de s'projeter mais oui, j'en ai un ! Depuis trois mois, je fais partie d'une pré-orientation professionnelle dans un CRP (Centre de Rééducation Professionnel) afin de retrouver la voie du travail par rapport à mon handicap. Et j'ai choisi la voie de la musique pour devenir auto producteur dans la musique. Je dois intégrer une école sur Lyon. Une formation qui va durer huit mois pour obtenir un diplôme d'Etat niveau bac +3. Est c'que je vais avoir les capacités physiques pour aller au bout, je ne sais pas mais je veux y arriver ! Je veux que le gouvernement entende mon message !

Où pouvons-nous entendre vos chansons ?

Sur YouTube au nom de Fgad. Ma chanson phare s'appelle Solidaire pour les miens. Il y en a deux autres en ligne dont une sur la sclérose en plaques qui s'appelle SEPossible. Dans quelques semaines, je vais sortir ma prochaine chanson qui s'appelle Une leçon de vérités pour dénoncer le manque de considération du gouvernement et les difficultés liés au handicap.