“J’ai subi une prostatectomie rétro pubienne à ciel ouvert”

Bonjour @Benoit54000, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Merci à vous de me donner la parole, j’ai le souhait d’aider ceux qui sont perdus et qui cherchent des réponses à leurs questions et sans tabou ! 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis né le 21.12.1965, j’ai donc prochainement 55 ans, je suis actuellement commercial en carterie, marié depuis 25 ans avec une femme formidable et père de 2 fils de 20 et 22 ans. J’adore la photographie (j’ai été photographe pendant 10 ans), les vieux objets, les brocantes, ma Citroën 2CV…

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter pour le cancer de la prostate ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Quels examens avez-vous dû passer ?

J’étais suivi car mon père a été victime de la prostate mais soigné par radiothérapie (il est décédé en mars 2018 non lié à la prostate.) Pour moi, suite à une infection urinaire et un taux de PSA élevé, l’urologue, après un toucher rectal, a déclenché (mais un peu tard avec le recul…), des examens complémentaires, IRM, biopsie, scintigraphie, les examens se sont enchaînés très vite :

• Janvier 2014 : prostate non suspecte (lever 1 fois par nuit depuis 1 an pour uriner) 

• Novembre 2015 : aucun foyer suspect…

• Septembre 2016 : infection urinaire PSA 16.8

• Octobre 2017 : IRM (proposition d’un nouveau contrôle dans 6 mois…)

• Mars 2018 : biopsie « lobe gauche biopsie positive (2/7) Gleason 6 (3+3) - lobe droit biopsie positive ((1/8) Gleason 6 (3+3) »

• Avril 2018 : scintigraphie normale !

• Mai 2018 : annonce de la prostatectomie suite discussion staff du réseau Oncolor

• Janvier 2019 : intervention à Nantes par Docteur Chauveau « à ciel ouvert »

Comment s’est faite l’annonce de votre diagnostic ? Comment avez-vous réagi ? Quel était votre état d’esprit à ce moment-là ?

J’avoue qu’un peu plus de diplomatie de la part de l’urologue aurait été la bienvenue. 
Lors du rendez-vous avec l’urologue, les solutions étaient égrainées : impossible de faire la radiothérapie, impossible de faire la curiethérapie, le colloque réuni sur mon cas décidait donc la prostatectomie ! A 53 ans, j’avais 20 ans d’avance sur la moyenne des personnes touchées, et je suis resté perdu face à cette vague “d’impossibles” ! 
Comment j’allais être mangé ? CANCER le mot qui fait peur. Les premières questions arrivaient…
Avec l’hérédité familiale, j’aurais aimé être suivi plus précisément et spécifiquement, je pense à des rendez-vous plus réguliers et moins espacés.

Là, pour moi, c’était donc déjà trop tard…

Le parallèle douteux fut fait par l’urologue en m’indiquant que c’était le destin, et que j’aurais pu être renversé en traversant la rue…Parallèle que j’ai trouvé un peu sec…

Comment j’ai réagi : face à mon urologue et devant le côté brutal, devant le côté trop énergique ou débordé, devant le manque de confiance, devant le manque d’empathie lors de la biopsie… j’ai décidé d’avoir un second avis d’un autre urologue du même cabinet (pas simple mais pas beaucoup de choix sur Nancy), puis un troisième avis au CHU de Nancy. 

Alors que l’on espère une autre issue, malheureusement les autres avis se rejoignaient !
La sanction semblait inéluctable, la prostatectomie au vue des résultats de la ponction était conseillée. 
Une solution d’attente mais de suivi régulier m’était aussi proposée par un autre urologue, mais c’était beaucoup de contraintes (biopsies régulières) pour un résultat peut être juste repoussé de quelques mois voir années.

Mon état d’esprit : je n’avais pas un moment ou mon cerveau ne me parlait pas du cancer, c’était permanent ! Ce n’était pas de la peur face au cancer (je pense), mais de l’inconnu… vous êtes seul au monde et devez chercher des infos.

Pourriez-vous nous décrire votre prise en charge et parcours de soin ? Qu’avez-vous pensé de l’équipe médicale qui vous entourait ? Avez-vous eu toutes les informations nécessaires ? Vous êtes-vous senti à l’aise pour poser toutes vos questions ?

Après mes rendez-vous avec les urologues de la région Nancéenne, j’ai trouvé sur internet le nom du Docteur Barre qui, après sa retraite de la clinique Jules Verne de Nantes, continuait ses interventions mais en Belgique ! Sa technique et ses résultats m’ont plu, ses explications et sa disponibilité par téléphone étaient réconfortantes. Il faisait l’opération « à ciel ouvert » contrairement à une majorité qui utilise « le robot ». Il avait développé des outils spécifiques pour cette opération. Conserver une vie « normale » après l’opération, c’était le but ! 

J’ai été convaincu par sa méthode et je l’ai rencontré. Un personnage atypique mais rassurant ! C’était lui que je voulais. Malheureusement, l’opération en Belgique devait être avancée financièrement car il n’y a pas de prise en charge de la part de la Sécurité Sociale française… J’ai tout de même tenté une demande de prise en charge mais la Sécurité Sociale justifiait son refus car « il y a suffisamment de chirurgiens en France ».
Il fallait donc débourser environ 10000 euros, et enclencher des démarches risquées pour obtenir un remboursement, c’était risqué et surtout ce n’était pas possible pour moi d’avancer cette somme. 

J’étais vraiment déçu car à ce moment-là, j’avais trouvé le chirurgien idéal !

Il fallait recommencer les démarches et, à ce moment-là, je me suis dit que « par dépit » j’allais sans doute passer à l’opération robotique sur Nancy et être opéré par mon urologue car la piste que j’espérais partait en fumée. 

Puis j’ai repris mes démarches, je n’ai pas voulu m’avouer vaincu et j’ai contacté la clinique où travaillait précédemment le Docteur Barre, et j’ai découvert que d’autres de ses collègues réalisaient le même type d’intervention avec la même technique ! Le rendez-vous était donc pris avec le Docteur Chauveau qui travaillait précédemment et parallèlement avec le Docteur Barre. 
Oui!, il fallait traverser la France de Nancy à Nantes mais quand vous voulez le meilleur pour votre corps… 

Après 24h de réflexion, ma décision était prise et nous avons fixé la date d’intervention au 14 janvier 2019.

A signaler que j’ai toujours été accompagné de mon épouse lors des rendez-vous et nous avons toujours partagé les différentes solutions qui s’offraient à moi.

Vous avez subi une prostatectomie. Pourquoi vous a-t-on proposé cette opération ? Comment avez-vous réagi à cette annonce ? Aviez-vous des doutes, des craintes et des peurs ?

Pour reprendre le courrier de l’urologue, « la curiethérapie n’était pas envisageable compte tenu des débitmètres inferieures a 15mL/s, puis concernant la radiothérapie ce n’était pas la meilleure indication vu mon âge … » il fallait donc passer à la prostatectomie. 

Des doutes, des craintes, des peurs en pagaille ! Après avoir lu beaucoup sur le sujet, j’avais beaucoup de questions en tête : comment prendrais-je une vie sexuelle normale ? Aurais-je des fuites urinaires ? Aurais-je toujours des érections ? L’opération peut-elle mal tourner ?

Comment s’est déroulée l’opération ? Était-ce douloureux à votre réveil ? Comment s’est passé votre convalescence ? 

L’opération s’est bien passée, je suis resté une petite semaine à la clinique de Nantes, c’était une des plus grosses opérations que j’avais eu à subir dans ma vie, et je ne peux pas dire que j’ai souffert. 

Le lundi matin j’étais opéré et je reprenais le TGV le vendredi de la même semaine pour rentrer à la maison. 

L’opération à « ciel ouvert » est plus invasive et demande peut être-un peu plus de repos, mais il faut bien peser le pour et le contre.

J’ai été arrêté du 14.01 au 24.02.2019 mais j’ai eu une prolongation jusqu’au 10.03.2019 car je ne me sentais pas de reprendre le travail (surtout à cause des fuites urinaires).

Avez-vous dû faire de la rééducation ? Pourriez-vous nous en parler ?

Pas au début, mais devant l’incontinence, des séances m’ont été prescrites. En effet, l’infirmière m’avait demandé de « peser » les protections, comme j’étais entre 90 et 170 grammes sans vraiment d’amélioration, j’ai commencé la rééducation périnéale début mars 2019 (sans sonde). 

Les résultats ont très vite été constatés. 2 mois après je passais à des protections moyennes, et 3 mois après aux plus simples.  

Cette période était sans doute la plus difficile car vous ne maîtrisez rien ! Il faut bien faire les exercices à la maison entre chaque rendez-vous chez le kiné. Pour moi, c’était de la rééducation périnéale avec biofeedback.

Quelles sont les conséquences de la prostatectomie sur votre physique et votre mental ? Quel est son impact sur votre quotidien et votre vie sexuelle

Le fait d’avoir « retiré » cette partie cancéreuse m’a libéré l’esprit ! Je n’y pensais plus quotidiennement, c’était une vraie liberté !

Sur mon quotidien, rien à dire, sur ma vie sexuelle, il faut faire différemment, parler de la situation et adapter sa façon d’avoir des relations. Il faut plutôt parler de « rendez-vous » pour faire l’amour avec l’aide médicamenteuse car l’effet est limité… Il m’a fallu environ un an pour avoir une pénétration naturelle. 

Mais pas d’inquiétude, les petits cachets bleus (genre Tadalafil), fonctionnent bien et permettent d’obtenir des érections comme avant !

Avez-vous été encadré pour "l'après-opération" ? Avez-vous reçu les informations nécessaires pour la suite ? 

Malgré la distance, le Docteur Chauveau a toujours été présent lors de mes appels et questionnements. J’y retourne environ tous les 6 mois pour contrôle et la clinique m’envoie les documents nécessaires aux prises de sang et autres documents médicaux.

Qu’aimeriez-vous dire aux personnes s'apprêtant à recevoir une ablation de la prostate ? 

Il y a ceux qui feront confiance et écouteront leurs médecins et feront une opération qui se passera bien ! 

Dans la majorité des cas, le robot est maintenant utilisé, alors si à 70 ans les besoins sexuels sont différents, à 53 ans j’ai creusé la question car je ne voulais pas vivre avec un handicap. 

J’ai choisi l’opération à « ciel ouvert » car elle me correspondait mieux, j’étais plus en confiance, mais j’imagine que l’opération assistée d’un robot aurait donné de bons résultats également.

Il faut suivre son instinct, il faut être confiant devant l’opération qui arrivera et surtout confiant avec son chirurgien.

Êtes-vous en rémission actuellement ? Quel est votre état d’esprit à présent ?

Je crois que l’on parle de rémission à 5 ans, alors pour le moment ce n’est pas mon cas, mais toutes les analyses sont bonnes et je suis très confiant à bientôt 2 ans de l’ablation.

Je vis quasi normalement, juste quelques petites fuites encore aujourd’hui mais rien de bien méchant.

Je ne dirais pas que c’est un vieux souvenir mais je trouve que, contrairement à d’autres, j’ai la chance d’avoir eu une opération qui s’est bien passée et qui ne donne pas de signes de suites plus graves.

Je n’ai pas de traitement, c’est comme avant !

Êtes-vous entouré par votre famille et vos amis ? Vous soutiennent-ils ? Êtes-vous à l’aise pour parler du cancer de la prostate ?

D’un naturel discret, je ne développe pas de discussion sur mon cancer lors de mes rencontres avec la famille ou les amis, juste le minimum.

Par contre, avant l’opération, j’ai eu la chance de dialoguer avec d’autres personnes qui avaient subi l’ablation et c’est vraiment important de pouvoir dialoguer en toute liberté. 

Les personnes contactées étaient rassurantes, ne cherchaient rien à cacher et étaient en totale transparence avec un dialogue clair, direct et explicite.

Moi, j’en ai eu besoin, c’est pourquoi j’aimerais à mon tour m’exprimer et expliquer à ceux qui en ont besoin l’avant ou l’après opération.

En effet j’ai trouvé qu’il était difficile via le médecin ou l’urologue d’obtenir des infos, non pas qu’ils ne veulent pas en donner, mais je pense qu’ils ne savent pas et ne connaissent pas !

Enfin, quels conseils aimeriez-vous dispenser aux membres Carenity également atteints par le cancer de la prostate ?

Moi aussi j’ai trouvé des informations et des témoignages sur Carenity avant mon opération car je me posais beaucoup de questions.

Si vous vous en posez aussi, ce qui est normal et légitime, même si toutes les opérations sont différentes, que nous sommes tous différents, que le cancer aura un niveau différent, que le corps réagira différemment, que les suites seront différentes d’un être à l’autre… Faites l’opération lorsque vous serez en adéquation avec votre esprit. Le corps ne s’en remettra que mieux.

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Prenez soin de vous !