Hémochromatose : trop de fer, c'est l'enfer !

La semaine nationale de sensibilisation devrait permettre à un plus grand nombre de personnes d'être dépistées et traitées en conséquence.

Le nom de cette affection est encore mal connu de la population alors que l'hémochromatose est la première maladie génétique en France. Elle atteint une personne sur 300, soit 200 000 individus, dont la moitié l'ignore et ne découvrira son affection que lors de l'apparition de complications. Car certains malades risquent de souffrir de destructions articulaires, d'un diabète insulino-dépendant ou encore d'insuffisance cardiaque. Quant à la cirrhose du foie, elle touche environ 10 500 malades de ce type en moyenne par an dans notre pays. C'est l'une des plus graves complications, car elle dégénère en cancer du foie dans 5 % des cas. Au total, l'hémochromatose engendre 2 500 décès par an.

La semaine nationale de sensibilisation, qui commence ce matin et qui se clôturera samedi par une conférence grand public à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris, est une nouvelle occasion de parler de cette affection qui provoque une surcharge en fer dans l'organisme. Elle est due à une mutation sur un gène. Conséquence : les porteurs de cette anomalie accumulent insidieusement le fer milligramme par milligramme dès leur naissance, sans s'en rendre compte. Bénigne si elle est reconnue à 20-35 ans, l'hémochromatose reste souvent grave et excessivement douloureuse si elle est diagnostiquée trop tard, entre 50 et 70 ans.

Tous les problèmes peuvent être évités par un simple dosage du taux de fer dans le sang. Et les pharmaciens doivent jouer un rôle important dans la détection de cette maladie. C'est souvent à eux qu'un patient commence à se plaindre de fatigue, de douleurs articulaires, d'un essoufflement après un effort minime... C'est à eux de poser des questions concernant d'éventuels antécédents familiaux, puisque cette maladie est héréditaire. Plutôt que de prescrire de la vitamine C ou du fer, ils doivent alors conseiller à leur client de consulter un médecin pour faire des examens plus approfondis.
Saignées

Le trouble qui inquiète sans doute le plus les hommes est celui de la sexualité. Car le manque de libido, de désir, l'insuffisance d'érection ainsi que les éjaculations trop rapides ou trop lentes font partie des nombreux problèmes provoqués par cette maladie. Ces derniers peuvent être dus à une surcharge en fer au niveau de l'hypophyse et/ou des testicules, à l'asthénie et au diabète de type 2, fréquent chez ces malades. S'y ajoutent souvent l'anxiété, la dépression, consécutives à la fatigue, à la prise de conscience de la maladie chronique, aux difficultés socio-économiques.

Depuis plus de 65 ans, le traitement de l'hémochromatose est fondé sur les saignées. Simple, efficace, bien toléré et peu coûteux, il comporte deux phases : d'abord la phase d'attaque, destinée à éliminer la surcharge en fer. Elle consiste en général à pratiquer des saignées hebdomadaires de 400 à 500 ml en moyenne, durant 1 à 2 ans, en fonction de la surcharge en fer. La soustraction des globules rouges, riches en fer, oblige l'organisme à puiser dans les réserves de fer pour former de nouveaux érythrocytes. Chaque saignée permet de retirer environ 200 à 250 mg de fer. Lorsque le taux de ce métal est satisfaisant, les médecins prescrivent un traitement d'entretien (toujours par saignées) pour éviter une nouvelle accumulation du fer. Il doit être poursuivi durant toute la vie.