Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity
Publié le 7 juin 2019 • Par Louise Bollecker
Est-il possible de continuer à travailler lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique ? À travers notre grande enquête internationale, nous avons voulu comprendre le quotidien professionnel des patients, leurs difficultés et leurs solutions.
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis. Pour plus de pertinence, nous vous présentons ici les résultats donnés par les membres Carenity en France.
La maladie a un fort impact sur la vie professionnelle
Nous avons voulu comprendre si le fait d’être atteint d’une maladie chronique avait une influence sur la trajectoire professionnelle. Pour les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête, le constat est clair : sur une échelle de 1 à 10, ils attribuent la note de 7,1 à l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle. On remarque que les cadres et professions intellectuelles supérieures ont eu un peu moins de difficultés au travail que les employés, les ouvriers ou les professions intermédiaires.
La vie professionnelle est principalement bouleversée par la fatigue (impact de 7,8/10) qui découle de la maladie. Complètent ce podium les douleurs chroniques (6,2/10) ainsi que les troubles de l’attention et de la concentration (5,7/10).
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En revanche, la prise en charge (fréquence des rendez-vous médicaux, mode d’administration des traitements) ne semble pas être l’aspect qui touche le plus la vie professionnelle. La note de 5,4/10 a toutefois été donnée à l’impact des effets secondaires des traitements sur le travail.
Plus de la moitié des patients ont déjà pris des congés à cause de leur maladie
Face à la fatigue et aux autres symptômes de leur maladie, les patients ne peuvent parfois plus exercer leur métier comme à l’accoutumée. 72% des répondants ont pris des congés à cause de leur maladie au cours des 12 derniers mois. Dans 58% des cas, il s’agissait d’arrêt maladie. Au total, sur l’année écoulée, les répondants se sont absentés pendant 83,6 jours de leur poste. Les ouvriers, les artisans, commerçants et chefs d’entreprise sont ceux qui ont le moins pris de congés.
La répartition des congés pris à cause de la maladie :
Seuls 35% des répondants ont bénéficié d’aménagements dans leur travail
Pour 65% de nos répondants, aucun ajustement pour limiter l'impact de la maladie sur la vie professionnelle n’a été mis en place. Pour les 35% qui ont pu bénéficier d’ajustements, c’est en majorité une réduction du temps de travail qui a été proposée (51%), suivi par un aménagement des horaires (39%) et une nouvelle ergonomie du lieu de travail comme de nouvelles chaises ou un ascenseur (26%). Le télétravail n’a été proposé qu’à 11% des patients.
« J’aimerais que le télétravail puisse se développer pour nous permettre d’allier plus facilement vie familiale, état de santé et vie professionnelle. En étant à la maison je pourrais mieux gérer mes douleurs plutôt que de devoir faire plusieurs déplacements dans la journée et côtoyer des collègues qui ne comprennent pas forcément ma maladie. »
Les aménagements proposés aux patients :
Les aménagements sont pourtant nécessaires et attendus par les patients : à rémunération égale, 52% des membres Carenity préfèreraient continuer à travailler.
« J’aimerais pouvoir m’allonger pour me reposer, car les effets secondaires de la cortisone m’empêchent de dormir la nuit et la fatigue s’accumule avec des pertes de mémoire très importantes. »
Les patients manquent de connaissances sur les aides financières disponibles
81% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête ne perçoivent aucune aide financière liée à leur situation professionnelle. Si 31% ne sont pas éligibles et 13% n’ont pas entamé de démarches, 43% ne connaissent pas d’aide financière dont ils pourraient bénéficier.
Pourtant, il existe des procédures qui permettent par exemple d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’aménagements du travail.
Les discriminations liées à la maladie sur le lieu de travail
54% des répondants à cette enquête ont parlé ouvertement de leur maladie sur le lieu de travail et « seules » 12% des personnes au courant se sont montrées désagréables.
« Le handicap invisible est très difficile à supporter pour nous, par rapport au regard de la hiérarchie et des collègues. »
Néanmoins, 46% des patients se sont sentis discriminés. 43% d’entre eux ont été victimes de harcèlement sur leur lieu de travail, à cause de leur maladie.
Les solutions des membres Carenity pour mieux intégrer les patients au marché du travail
Nous avons soumis plusieurs solutions aux patients qui ont répondu à l’enquête. Toutes ont été plébiscitées, mais trois ont eu la préférence de nos membres :
- Avoir une aide de l’Etat pour être mieux équipé, afin de s’adapter plus facilement dans sa vie professionnelle (transport vers son lieu de travail, chaise/bureau adaptés…)
- Favoriser la reconversion professionnelle des patients atteints de maladies chroniques vers un métier plus adapté
- Adapter l’environnement de travail en créant par exemple des espaces pour se reposer et/ou s’isoler (par ex : pour prendre son traitement)
88% des patients ont également jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques.
Enfin, 66% sont favorables à l’obligation des entreprises d’employer des personnes atteintes de maladies chroniques – c’est actuellement le cas pour les entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher au moins 6% de travailleurs handicapés par rapport à leur effectif. C’est néanmoins cette proposition qui a reçu le plus d’avis défavorables : 27% des membres s’étant déclarés contre.
« La règle de l’emploi des travailleurs handicapés n’est pas très respectée. Il faudrait informer les patrons, toutes branches confondues, que les travailleurs handicapés ne sont pas des bêtes curieuses. Les travailleurs handicapés sont discriminés. »
Merci à tous les membres qui ont participé à l'enquête !
Merci à tous les membres Carenity qui ont partagé leur expérience pour faire avancer l’intégration des malades chroniques sur le marché du travail. Vous pouvez lire ci-dessous d’autres de leurs opinions et solutions concernant la vie professionnelle des patients.
« Ce qui est important, c’est l'esprit d'équipe. La prise en compte de mon état par mes collègues me permet d'adapter ma charge de travail. J'ai la chance d'avoir des collègues sur lesquels je peux compter et si mon état ne me permet pas d'exercer correctement mon travail, mes supérieurs m’autorisent à partir. »
« Je ne crois pas qu’il y ait de solution. Je ne veux pas avoir de traitement de faveur par rapport aux autres car j’estime que tout le monde est fatigué physiquement, moralement, que chacun a son lot d’ennui... »
« Il faut encourager la possibilité de faire une formation pour trouver un poste par rapport à sa pathologie. Je voudrais continuer à travailler mais dans de bonnes conditions car il est important pour le moral de continuer une activité professionnelle. »
« Informer tant les employeurs que les collègues qu'une maladie peut être invisible mais douloureuse, que le bruit peut être une terrible source d'impossibilité à travailler, que certaines personnes doivent être au calme pour travailler efficacement, que des pauses fréquentes sont souvent nécessaires. »
« Une mission de sensibilisation à l'impact du travail sur les maladies chroniques et vice-versa de la part de la médecine du travail à destination des collègues et employeurs est indispensable. Il faut faire comprendre que le travail est possible, qu'un malade peut être utile et efficace, moyennant aménagement et compréhension. »
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
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42 commentaires
à @Louise-B et à Carenity pour cette enquête et rédaction au contenu très riche , il met l'accent sur un point extrêmement sensible en essayant de guider informer et prévenir les "accidents" qui pourraient être liés ( quelles sont les aides , éviter une situation pénible et anxiogène grâce à une bonne information) bon WE de Pentecôte à tous
Bonjour au Forum. Moi aussi j'ai cru aller jusqu'au bout avec ma PR et les médicaments, mais c'était sans compter sur la résistance du corps humain, psycho et physique, qui est arrivé a ses limites. Je n'ai jamais pris le temps de faire des pauses et travaillé même au delà des 50 heures par semaines. Sauf qu'en février, gros coup d'arrêt car plusieurs facteurs de santé se sont manifesté en même temps : douleurs de plus en plus aiguës, fatigue de plus en plus forte, apnée du sommeil ..... etc .... et là arrêt total ! Les docteurs qui me suivent étaient très inquiet de mon état de santé. Voilà juste un témoignage, les premiers symptômes de ma PR se sont déclaré en 1996 ! J'aurai peut-être du faire un peu attention. Mais il y a aussi le regard des autres sur les maladies dont le handicap est invisible. Un amalgame de tout cela, fait qu'aujourd'hui, je suis en congé de longue maladie, déclaré travailleur handicapé et je ne me vois pas comment je reprendrai le travail un jour. Cordialement.
Bonjour,
Merci à Louise B et Carin@Chris31
Effectivement un grand merci à vous pour cette enquête aussi bien dans le choix du sujet que pour ces résultats très intéressants. L'environnement professionnel des personnes atteintes de maladie chronique fait, à mon sens, trop peu partie de l'accompagnement des patients. Et pourtant il reste au cœur de notre quotidien, de notre identité, notre prise en charge thérapeutique, de notre vie sociale et économique comme cela a été dit dans les différents témoignages... Bien heureusement les choses semblent évoluer dans le bon sens. Cette enquête en est un bel exemple. Merci et continuons à avancer :)
Moi personnellement je ne pourrais plus travailler en me levant tout les matins, déjà vibrations en voiture me provoquent des douleurs et endorment mes jambes donc je ne peux conduire, et prendre transport en commun encore moins rester debout dans un bus?? Non, il faut absolument dans mon cas, trouver et commencer à se moderniser pour des gens qui souffrent trop de pouvoir travailler de chez eux quitte à faire formation par correspondance, ou autre. Mais dans mon cas, obliger de me couché la moitié de ma journée et certains jours impossible de marcher et poser mes pieds au sol etc... chutes à répétitions, et puis oui il faut travailler pour vivre, mais quand la machine est complètement cassée le travail peut encore plus détruire, surtout psychologiquement. Comme dirait ma rhumatologue, certains ont des douleurs à certains zones et savent contrôler leurs douleurs et travailler demi journée voir même une journée complète. Mais d'autre cas, comme moi, impossible, car j'ai trop de zones de douleurs qui en plus de ça, m'oblige à rester clouer au lit, j'en peux plus je pète un câble. Donc, je suis infirmier, je ne peux vivre avec ces douleurs, s'ils me renvoient travailler je ne sais de quoi je suis capable, mais je ne vivrais pas comme ça pour le reste de mes jours, et laisser ma famille dans le besoin, voilà où j'en suis. Alors content pour ceux, qui prenne le taureau par les cornes, moi n'y arrive plus, les douleurs, angoissent, colère, ne me supporte plus, impossible de me lever, marcher, rester assis, debout, m'abaisser, ...Je ne vis plus, tout prends le dessus, suis dépasser, mes douleurs me rongent de l'intérieur, alors travailler alors que je ne sais déjà rien faire dans ma propre maison, ni même faire des sorties ou partir donc longue distance en voiture en famille, non on ne ne peux obliger un être humain d'aller travailler juste à cause de douleurs, la douleurs vous tue petit à petit, je parle par expérience professionnelle, c'est un des premier facteur de guérison et de bon rétablissement. Voilà, merci à tous et bonne journée.
Exactement dans la même situation, très bien résumé.
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