Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

Le témoignage d’Alain
Le marché du travail exclut les malades chroniques

Je suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité. A peine quelques années après le diagnostic, j’ai dû renoncer à travailler. Mon état de santé ne me le permettait plus du tout. Malade chronique ? Oui… mais pas 1 maladie, ni 2, mais bien 3 pour lesquelles la médecine n’offre pas de traitement curatif et éprouvé.

Comment "réussir" sa vie aux yeux de la société lorsqu'on est malade chronique ?

Les sensations physiques désagréables, la perte de sensations de bien-être font partie de mon quotidien. J’ai mis des années à m’en rendre compte et à l’accepter ; mais oui, la douleur chronique est un poids à supporter dans ma vie. Malheureusement, ce n’est pas le seul… Physiquement, la fatigabilité au sens large et les problèmes de concentration me limitent fortement dans mon quotidien. Moralement, les injonctions de la société, les jugements d’autrui, les politiques en matière de soins de santé et de sécurité sociale représentent aussi un poids, sur lequel je n’ai aucune prise. Non, il ne suffit pas de penser positivement pour que ça aille mieux et non,  ce n’est pas parce que j’ai l’air un petit peu mieux à un moment de la journée que je peux envisager sereinement retravailler.

Dans notre société, il faut être performant, actif, avoir une bonne situation pour réussir sa vie. Que fait-on quand on ne peut suivre cette exigence ? Tant bien que mal, et à plusieurs reprises, j’ai tenté de reprendre une activité professionnelle partielle et adaptée à mes limites. Malheureusement, j’ai rapidement été confronté aux limites du système. Officiellement, toute personne en incapacité de travail peut reprendre une activité partielle et adaptée ; mais dans la réalité, les contraintes sont telles que de nombreux malades chroniques ne peuvent y accéder. Mon médecin me l’a confirmé il y a quelques mois en consultation.

Oui, les travailleurs handicapés doivent retourner au travail... mais pas dans mon entreprise

Et, dans le même temps, nos élus réforment la sécurité sociale en poussant les malades de longue durée vers la reprise du travail, sans tenir compte des obstacles vécus par les premiers intéressés. J’ai déjà entendu que des médecins-conseils orientaient des personnes vers des emplois complètement inadaptés (entreprises de travail « adapté » dans lesquelles l’emploi consiste à répéter les mêmes gestes comme l’envoi de courrier, de colis...) malgré une formation et des compétences d’un niveau nettement supérieur. Le problème devrait être reconsidéré en prenant également en compte la réalité du marché du travail : les employeurs engagent des travailleurs performants, dynamiques, flexibles et opérationnels dès le premier jour. D’après mon expérience, le syndrome NIMBY (Not In My BackYard) s’applique aussi au marché du travail : tout le monde voudrait remettre au travail des malades de longue de durée sous prétexte qu’ils profitent de la situation et qu’ils fraudent … à condition qu’ils ne viennent pas dans mon entreprise surtout s’ils ne peuvent s’adapter comme tout autre travailleur. Il y a bien entendu des exceptions et je n’en ferai pas un absolu.

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

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