Rencontrez Ophélie, notre déléguée à la protection des données

Bonjour Ophélie ! Concrètement, quel est le rôle d’un délégué à la protection des données ?

Bonjour ! Concrètement, le rôle d’un délégué à la protection des données (aussi appelé DPO, Data Protection Officer en anglais) est un rôle d’information et de conseil afin de respecter les dispositions mises en place par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Je suis également en relation avec la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) si nécessaire et à la disposition des membres pour répondre à leurs questions sur la protection de leurs données.

Au quotidien, qu’est-ce que cela implique ? Quelles sont vos missions ?

Au quotidien, je suis sollicitée lors de la mise en place de nouveaux projets comme certaines évolutions de la plateforme. Je travaille en collaboration avec l’équipe Carenity (et notamment Jérémy, responsable de la sécurité informatique) pour m’assurer que les données des membres sont protégées, que nous ne collectons pas de données de façon non justifiée, que l’information sur le traitement de leurs données est transparente et accessible à tous les membres… Par exemple, l’information est disponible ici pour ce qui concerne l’utilisation de la plateforme.

Je m’assure aussi qu’à chaque nouvelle enquête mise en ligne, les personnes souhaitant répondre ont toutes les informations à leur disposition sur les objectifs de l’enquête ou encore la façon dont les résultats vont être utilisés. Je m’occupe également de répondre aux questions des membres lorsqu’ils me contactent.

Quelles sont les données collectées à l’inscription, et à quoi servent-elles ?

A l’inscription, les membres doivent renseigner une adresse email, leur date de naissance et indiquer une maladie (en tant que patient ou proche, ou encore comme intéressé ou représentant d’association de patients).

L’adresse email nous est utile pour valider le compte Carenity et contacter le membre si besoin. La date de naissance nous permet de nous assurer que la personne qui souhaite s’inscrire est bien majeure. De plus, comme la plateforme est organisée autour de communautés, renseigner une maladie permet de proposer un contenu, des informations et des forums plus pertinents à nos membres, ce qui est la mission de Carenity.

Qui a accès aux données des membres ?

Toutes les personnes de l’équipe Carenity n’ont pas accès à toutes les données des membres. Par exemple, les Community Managers et moi-même allons avoir accès aux données qui permettent aux membres d’utiliser la plateforme pour les aider si besoin. En revanche, l’équipe en charge de l’analyse des résultats d’enquête n’aura accès qu’aux réponses aux enquêtes, etc. 

Quelles données sont partagées avec des tiers ?  Sous quelles conditions ?

De façon générale, nous ne partageons aucune donnée à caractère personnel des membres avec des tiers.

Plus particulièrement, lorsque nous partageons des résultats d’enquête, c’est de façon agrégée, c’est-à-dire qu’il est impossible d’identifier un membre individuellement. Lorsque nous travaillons avec des chercheurs ou des médecins sur des sujets de recherche, nous transmettons parfois les réponses d’un membre de manière non agrégée (une suite de réponses dont on sait qu’elles ont été fournies par une seule personne). Dans ce cas-là, ce point est toujours explicitement précisé sur la page d’introduction où nous présentons l’enquête et vous pouvez choisir de ne pas participer.

Où sont hébergées les données des membres de Carenity ?

Les données sont hébergées en France par notre hébergeur OVH, pour garantir une sécurité maximale aux normes de l’Union Européenne.

Depuis quand êtes-vous chez Carenity ?

Je suis chez Carenity depuis 2016. J’y occupe également le poste de Data Analyst Senior. Mon rôle est de transmettre le plus fidèlement possible l’avis et les difficultés des membres à nos partenaires, pour améliorer constamment les services apportés aux patients. 

Le mot de la fin ?

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me joindre à l’adresse dpo@carenity.com. Je vous répondrai au plus vite.