E-santé : les patients veulent un dossier médical digital et partagé

Il y a des années qu'existe un énorme dispositif informatique qui m'a été proposé à l'hôpital à Bordeaux,  c'est le DMP, je me suis inscrite aussitôt , sachant que j'avais un ordinateur et persuadée que cela faciliterait les communications entre les différents médecins et services qui me suivent. Un numéro spécial d'aide permet de poser toutes les questions numériques à des spécialistes sur le site installé par le gouvernement. Par ailleurs, il n'est pas indispensable que le patient se connecte, s'il n'a pas de matériel informatique, ce qui est le cas de nombreuses personnes aux ressources modestes et d'un grand nombre de personnes âgées,  il ne faut pas l'oublier.

Un seul des établissements qui me suivent à envoyé quelques compte-rendus dans mon dossier. De très grandes affiches incitent encore à s'inscrire, mais rien n'est fait. On me répond toujours que ceci ou cela ne fonctionne pas,  qu'on posera la question au spécialiste qui n'est pas là ...etc....et cela fait plusieurs années  !

C'est vraiment dommage, car tout y est, imagerie, biologies, consultations , traitements..... avec un dispositif de sécurité imparable et tout et tout.

Je suppose que c'est un budget énormissime qui a été englouti, et je ne comprends pas par qui et pourquoi ce dispositif a été bloqué . Qui a des nouvelles ?

Bien à vous tous .

Marie-Sylvie 

@mariebleu‍ 

Je ne voudrais pas jouer les Cassandre mais il s'est passé pour le DMP ce qui est en train de se passer pour les cartes grises depuis la fermeture du service des Préfectures dédié aux dites cartes (  bloquées par centaines actuellement) et comme il risque de se passer pour le prélèvement des impôts à la source : des questions sont posées qui restent encore sans réponse à quelques encablures de la mise en application.

 Tout se passe comme si l'on décidait sans que rien ne soit au point or l'informatique  est un outil merveilleux à condition de maitriser tous les arcanes de la programmation au début et toutes les façons de s'en servir  à la fin .

On lance les choses et ....l'on voit !alors qu'il serait souvent plus avisé et plus économique d'étudier à fond la question  avant de lancer les choses. Du moins ....il me semble.

Mais nous demandons que déjà l'ensemble des praticiens médecins labo radio etc partagent nos infos dans notre dossier patient impatient mais partagé 

0 papier ....

second problème trouvez vous normal de lire c'est scandaleux j'attends à l'hôpital car j'ai des allergies et je ne sais pas si tel ou tel produit me convient :je ne pense pas vraiment que les hôpitaux soient fait pour ça ....

organisation ....

il y a du boulot 

Amicalement votre 

Christian 

Hôpital silence.
Bonjour,
Encore un petit coup de gueule ce dont je suis Coutumier ...
Suite à une grande fatigue et à des douleurs thoraciques mon médecin m'a pris un rdv direct à l'hôpital afin d'aller faire un petit voyage "photo" dans mes artères pour y chercher les embouteillages.
A) Une première bonne impression la veille on me confirme le rdv sur mon portable mais pas pour la bonne date, je rectifie et on me fait attendre afin de vérifier la disponibilité d'un lit.
Tout est O.K.
B) arrivée à l'hôpital : attente une heure bureau des enregistrements, je donne la lettre d'introduction de mon médecin avec tous mes renseignements et traitements, mais on le pose une dizaine de questions identiques.
C) arrivée dans le service: on me connaît et on m'attends mais il n y a pas de lit ??? On va me mettre dans un autre service.
Heureusement deux infirmières efficaces décalent le planning et me trouvent une place.
Et on me repose encore les même questions sur mes médications et allergies etc.
D) dans la chambre j'ai le plaisir de voir derrière la porte une fiche d'hôtellerie disant ce qu'il faut amener pour l'hospitalisation. Mais c'est un peu tard, elle m'eut été intéressante lors de la confirmation du rdv.
E) suivi efficace par des infirmières souriantes et motivées, mais était ce nécessaire de me faire :
Tension, glycémie, électro- cardiogramme plusieurs fois par jour ?
F) jour "j" passage à la salle d'opération ;
J'ai demandé d'y aller à pied ou en fauteuil : car je pouvais marcher sans problème.
C'est impossible ; Commande de 2 brancardiers ( 1h),
Transfert de mon lit dans un lit de transfert jusqu'au -1 salle d'op. à côté de la morgue, transfert dans un lit d'opération, au retour même cinema attente de deux brancardiers, lit d'opération, lit de transfert et lit de ma chambre avec un heure entre chaque. Et avec un goute à goute qui ne passe pas par les portes ni dans l ascenseur
G) l'opération :
On me repose toujours les mêmes questions au sujet de mes allergies et prise de médicaments ( en 2 jours six fois les mêmes questions, qui sont contenues dans la lettre d'introduction de mon médecin. )
Aucun suivi de dossiers.
Après une heure d'attente et Mon dieu 3 infirmières et deux chirurgiens, très sympathiques, mais des tenues vertes jetées à la poubelle entre chaque patients, avec des outils dans des emballages plastiques : une poubelle pleine pour chaque intervention, quel gâchis non écologique.
7 piqûres à droite et 5 à gauche afin de trouver mon artère, juste pour un petit souvenir de mon paradis bleu.
H) le grand manitou passe 3 mn : vos artères sont pourries, mais pour un vieux diabétique comme vous, vous n'avez pas à vous plaindre, ce n'est pas si mal , On va vous recommander un traitement médicamenteux afin de nettoyer vos artères,
( Mais après examen la nouvelle molécule est déjà dans mon traitement depuis 15 ans, Si elle avait lu mon ordonnance je prends du Ôkenzen au lieu de Kenzen qui contient déjà tout, donc tout cela ne sert à rien.)
" Mais il n'y a pas de fissures, Vous pouvez rentrer chez vous".
Elle me donne un dossier avec des DVD des photos etc...,
I) le retour dans ma chambre avec le même cinéma d'échange (3) de lit et l'attente 1 h des 2 brancardiers.
J) alors après nettoyage de mes poignets. c'était: "hallowyn " je constate que mon infirmière tousse beaucoup?
Je lui dis que je pensais que le infirmières grippées ne devaient pas être en contact avec les malades : oui mais nous, nous ne sommes que des étudiantes et si nous manquons un jour, nous avons avons des points en moins d'absentéisme pour nos résultats de fin d'année.
Je ne pensais pas que ces jeunes femmes si gentilles , disponibles étaient des étudiantes.
K) le retour :
Je me remets en civil très rapidement et réclame ma feuille de sortie, on me dit pas de problèmes d horaire pour les sorties.
Je réclame ma feuille de sortie et ?????
Réponse : On attends le compte rendu d'intervention :
Je pensais qu'il était contenu avec les "C.D." D'intervention.
Avant mon départ une charmante diététicienne passe pour voir le régime pour mes repas !!!
Un peu trop tard.
Après trois heures de réclamations, valise à la main :
Le professeur réclame a l'interne que je harcelais : Il est ou l emmerdeur du 5ieme ? Elle me remet le compte rendu : une page en s excusant pour son débordement, ( ce serait si simple d automatiser le compte rendu et de le joindre au dossier immédiatement après l'intervention ) mais elle comprend mon envie de partir, mais je lui explique que c'est surtout une nuit de moins pour la sécurité sociale.
Ils me rendent mon dossier avec la lettre d'introduction de mon médecin non ouverte.
À quand l utilisation du dossier médical partagé
D'AMÉLI.????
Au lieu de refaire x fois les mêmes analyses .
Encore un coup d'épée dans l'eau.
Z) Conclusions :
Je n ai jamais vu de personnel aussi disponible, agréable et motivé.
Mais comme spécialiste de l'organisation, c'est ici, moi le "docteur" en gestion, je pense ne jamais avoir vu de telles procédures inefficaces.
Tant de bonnes volontés gâchées par une désorganisation monstrueuse.
En mettant de l'ordre dans le synopsis et les procédures ridicules, il est possible de gagner, sur mon cas, environ 50 % d efficacité sur l'agrément et le temps de travail.
Amicalement votre ..
Christian ....

Lettre ouverte à toutes les bonnes volontés.
Bonjour, juste mon dernier petit cri, pour vous présenter ma colère du jour ;
Je suis privé de dessert, étant diabétique depuis des dizaines d'années, et mon médecin traitant vient de partir en retraite avec la médaille de ma mairie, donc en mon nom, mais sans s'occuper de sa succession, ma mairie qui fait tout ce qu'elle peut, elle a même créé une maison de santé, ma CPAM de l'Oise, qui m'expédie à ce sujet de nombreux SMS afin de me motiver sur l'importance du médecin traitant, mais j'ai depuis plusieurs mois déjà, commencé ma recherche auprès de tous les médecins à 25 / 30 km autour de Formerie (50 à 60 km aller retour) et oui même dans l'Oise â 100 km de Paris, je recherche sur deux départements (60 & 76) soit aujourd'hui, plus de 50 refus, mais je continue toujours et mon espoir s'amenuise, de jour en jour.
Mon ordonnance d'insuline étant à renouveler semestriellement, je vais tomber en panne dans deux mois.
Que faire ???
Qui Attaquer pour non assistance à personne en danger ?
- le ministre de la santé
- l'ordre des médecins
- la CPAM
- la mutuelle j'y suis client depuis + de 40 ans
- mordre mon pharmacien afin qu'il prolonge mon ordonnance
- aller comme tout le monde aux urgences de l'hôpital.
- Donc privé de dessert, mais pas de désert médical.
La galère, car moi je suis un septuagénaire encore un peu dynamique, mais pensez à ceux qui sont paniqués devant ce mur brutal d'incompréhension.
Et merggggre ...,
Vive l'amour et la tolérance, relisez f. Kafka et vous comprendrez les méandres de notre administration, et le monstrueux travail de réorganisation qui nous attend.
Ce n'est pas un problème de budget, ce n'est qu'une mauvaise organisation.
À vous lire.
Amicalement votre
Christian ..