Du "no me" au "know me" ou mieux connaître son patient

"Les médecins des hôpitaux doivent absolument expliquer les résultats avec des mots à la portée de tous."ca c'est bien vrai... le mien, l'encologue qui me suit, c'est une vrai cata, je ne sais pas quoi faire pour l'instant, en changer, ne pas en changer ? j'ai un cancer neuroendocrine, et mon cas est très rare dixit l'encologue, il n'y a pas tant que ca d'encologue maitrisant cette maladie, je me dis que je vais a un moment ou a un autre trouver une solution !

 Coucou Sampiternelle, tu as le droit de demander des explications et demander aux médecins qu'il t'explique  ta

maladie avec des mots simples ou bien par un dessin. Il ne faut pas avoir peur de leur demander, ça fait partie de leur travail. Tu dois connaître ta maladie, ce qui est bon ou mauvais pour toi. Es-tu suivi dans un hôpital. Le mieux c'est l'hôpital même si on doit leur tirer les vers du nez. Alors courage..gros bisous

c'est un specialiste des tumeurs neuroendocrines qui me suit à l'hopital

Oui bien sur j'ai le droit, c'est vrai, mais quand il vous dit au moment ou il vous tend votre nouvelle ordonnance, et que sur les ordonnances précédentes il vous a prescrit un médicament que vous prenez depuis 1an et demi, que vous lui demandez étonnée "tiens vous n'avez pas mis tel médicament cette fois ci et qu'il vous répond " mais je ne vous ai jamais prescrit ce médicament" franchement vous restez sans voix... alors quand même il prend le temps de regarder dans son cahier, et vous dit "ah si" et qu'il vous regarde et vous dit "mais il va très bien votre pancreas" (un peu comme si c'était moi qui m'étais prescrit toute seule le médoc en question) et ça c'est un tout petit exemple...

Une autre fois, j'avais une consultation à 13h et exceptionnellement il avait un peu de retard, comme je suis diabétique avec des écarts de glycémie qui sont incompréhensible à Cochin ou je suis suivie pour ça, j'ai pris le temps de me piquer et d'aller me chercher un sandwich, j'arrive il y avait encore quelqu'un avant moi, les personnes entrent dans son cabinet, je me dis que j'ai le temps pour manger mon sandwiche, 3 minutes après,il ressort les personnes se réinstallent en salle d'accueil, et il me demande de rentrer dans son cabinet - étonnant mais bon ! là, la conversation commence et j'essaye discretement de manger un peu de mon sandwich, je me suis piqué et si je ne mange pas tout de suite, je risque de descendre vite en glycémie, là il commence à ricanner sans me regarder, ricanner j'insiste sur le mot, ça n'était pas un sourire, ah ah vous avez peur de faire une hypo" - j'en suis aussi restée sans voix, parce que je n'imagine pas qu'on puisse avoir une réaction pareille, en fait il sait tout.... comme il considère que je ne peux pas faire d'hypoglicémie avec l'AFINITOR, il trouve ça ridicule - sauf que si j'en fais de temps en temps, et que je dois surveiller, mais lui monsieur "je sais tout" il se moque de vous, c'est vraiment intolérable - c'est vrai qu'il connait son domaine - et que souvent si je parle ou pose des questions, il répond évasivement en gros - de sorte que ça ne m'apporte rien. La première consultation ou je l'ai vu, il m'a dit 'là les metastases les plus grosses ont peu vous les enlever j'étais très étonnée, et contente car avant j'étais dans un autre hopital et on m'avait bien expliqué qu'il fallait qu'il n'y ai que 3 meta au maximum pour opérer, sachant que sur mes clichés, même un enfant de 3 ans verrait que ça clignote en pas mal d'endroit et que j'ai pas mal de petites méta disséminées - bon là dessus on est partie sur l'AFINITOR et je lui en ai reparlé il y a peu être six ou 8 mois (sachant que la situation des metastases évolue dans le bon sens, avec necrose et diminution) "non non on ne peut pas vous operer c'est trop disséminée - ok le contraite total de ce qu'il m'avait dit

Je peux comprendre qu'il "balaye" dans ce que je lui dis - parce qu'il connait par coeur les symptomes vraiment alertant et les autres moins alertant - ça veut pas dire qu'il ne tient pas compte de ma maladie, mais une communication pareille, ça ne me convient pas

Des fois j'ai l'impression que c'est un pancreas et des metastases au foie qui s'installent dans son cabinet - pourquoi parler à un pancreas et des metastases ? la femme, l'être humain autour du fameux pancréas et des métastases - zero interet - je force le trait mais c'est un peu ça.

C'est un être humain, je ne demande pas la perfection, ni même des écarts d'humeurs, mais à ce moment là une petite explication du genre "ah oui, je vous ai prescrit ce médicament à un moment par prévention ou sécurité, mais maintenant ça n'est plus nécessaire" ça c'est un rapport normal, je n'en demande pas plus.

Bon après toute cette diatribe !

Bon dimanche

J'ai eu deux consultations jeudi dernier qui m'ont bien rassérénée. J'ai vu pour la première fois un algologue,  c'est peut-être sa spécialité "douleur" qui veut ça mais un médecin vraiment à l'écoute et attentif, qui m'a roulée lui même dans mon fauteuil pour aller ensuite voir la cardiologue et qui viendra me voir avant le prochain IRM pour que je n'aie pas à me déplacer ! Et oui, ça existe...

La cardiologue que je vois tous les ans à une façon de poser la main sur le bras ou de s'excuser si elle me bouscule un peu pour faire l'échographie qui fait énormément dans la confiance que je lui porte. On peut vraiment parler de chaleur humaine !

Mon médecin traitant reste muet, il n'a pas fait la demande de prolongation de ma couverture en ALD, cela fait plus d'un mois que je lui ai demandé. Il n'a pas lu mes résultats d'analyses et j'ai dû appeler l'oncologue bordelaise pour qu'elle me confirmes la nécessité d'une transfusion, à moins de 8 d'hémoglobine !

Mon précédent médecin est surchargé et n'est pas sûr de pouvoir continuer mon suivi....Je suis très perplexe, dans ce désert médical !

Il semble donc qu'il y ait des professionnels qui ont des engagements très différents et que ma personnalité ne soit pas forcément responsable,  non ?

Merci à tous les soignants aidants et presque aimants !

Courage à tous 

Marie-Sylvie 

Coucou Marie-Sylvie, je suis contente pour toi, tu as enfin un cardiologue et une algol orgue qui ont compris que tu étais en demande d'explications et que tu en as marre de ce médecin qui pour moi n'en est pas un, on ne parle de cette manière à ces malades. Sait-il qu'est-ce que représente cette maladie et ses conséquences. Tu devrais l'inviter lors des réunions de l'APTED où il y a différents professeurs qui pourront lui expliquer la maladie. 

Ton médecin traitant est obligé de faire la demande en ALD, si il ne l'a fait pas à ta prochaine visite, préviens la sécurité sociale, l'ALD lui prend 5 minutes de son temps. Tu peux demander à ton oncologue d'appeler ton médecin traitant.

je te souhaite bon courage et je suis sûre que tu finiras par avoir des réponses .

gros bisous Marie-Sylvie