Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Publié le 18 oct. 2018 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.
>> @Liséa6, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilis">@laetilisa ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ».
Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie
Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6">@Liséa6 a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169">@steph169, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».
À symptômes variés, traitements multiples
En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandri">@Sandrine : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ». Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G">@G I G I, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ?
Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres.
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65 commentaires
Et comment fait-on lorsque votre rhumatologue vous dit que vous avez une maladie de la famille des rhumatismes, qu'il vous a fait essayer X médicaments. Que vous ne tenez plus saans anti-inflammatoires et anti-douleurs mais que malgré ça il ne diagnostique rein et vous dit qu'il ne peut rien faire pour vous, que ce n'est plus la peine de revenir le voir, qu'il espère que vous irez mieux ???????????????????????????????????
C'est démoralisant. Je pleure. Je m'accroche. J'essaie de garder mon travail mais je suis épuisée. Chaque week end je sais que je ne dois pas me fatiguer (fête familiale, etc ...), me coucher tôt pour arriver à tenir la semaine suivante. Et toute la semaine, surtout ne pas céder à l'attrait du film de 21h sinon, c'est encore plus de fatigue...................
Comment faire comprendre que NON, je ne suis pas une paresseuse. Oui, j'ai mes raisons pour refuser les invitations, ...........
Vous faites comment vous autres ????
Bonsoir @Willow et contente de te retrouver sur le forum
As-tu pensé à changer de rhumatologue ? Le mien ne croyait absolument pas à la fibromyalgie et il m'a orienté vers un neurologue qui lui a posé le diagnostic. Dans le sens de la prise en charge, ça ne change absolument rien mais mettre un nom sur nos douleurs nous aident psychologiquement.
Nous savons tous que tu n'es pas une paresseuse, ces douleurs nous les vivons au quotidien et pour ma part elles entraînent le refus de beaucoup d'invitations.
Bon courage et au plaisir de te lire au détour d'un autre sujet, éventuellement
Belle soirée
@Willow
Bonjour.
Je ne peux que vous conseiller d'aller voir un Algologue qui lui pourra déjà vous prendre en charge mieux que quiconque mais surtout pourra vous donner le nom de médecins avec qui il travaille et qui sont en pleine connaissance de la fibromyalgie.
Ensuite pour les fêtes de famille etc, bah je n'y vais pas c'est tout, je n'ai pas de raison à donner. Ils connaissent mon état, soit ils l’acceptent, soit pas, mais je ne m'attache plus à ça, j'ai déjà suffisamment à lutter chaque jour pour m'encombrer de quelque chose qui ne pourra que me faire aller encore plus mal.
Si ça se passe chez moi (un couple d'amis max, car faut pas non plus s'isoler complètement :) ), dès que ça ne va plus, hop je disparais et vais m'isoler un petit peu... Je me fous complètement aujourd'hui du regard des autres, car au final il ne pourra strictement rien changer à mon état.
Plein de courage à vous, tenez bon
Je me retrouve dans ce que vous dites, le médecin dit de marcher, mais ce n'est pas toujours possible, les gens ne comprennent pas, j'ai une spondylarthrite ankilosante et au dernier rendez-vous avec le rhumatologue il me dit c'est la fibromyalgie qui prend le dessus, je ne savais pas que j'avais une fibromyalgie, Je lui dit et on fait quoi, il n'y a rien à faire je suis partis comme ça , ce n'est pas rassurant, c'est à nous de trouver des solutions ', je prends des anti douleurs, des somnifères et anti depresseur, est ce la solution ?
Willow bonjour tout d abord les autres ne compte pas ce qu il pense de nous ne nous touche plus quand on est fibromyalgique il faut faire des choix par exemple les gens qui nous crois pas la famille qui n y crois pas éliminé 1 cela te fera moin de souci 2 nous n avons pas a [ justifier de notre douleurs] car tout ça n est pas bon pour notr moral et plus on se contrarie plus on stress plus on s angoisse et plus ça empire la fibromyalgie tu te dis facile a dire mais dis toi qu on est tous passé par là et que si tu lis les témoignages tu verras qu on est plutôt seule il va falloir te prendre en main syrion aussi te donne de bon conseille par contre il faut absolument te faire prendre en charge tu va voir ton médecin traitant tu lui dis bien a quelle point tu va mal et que le rumato ta foutu a la porte incapable de pauser un diagnostic et que tu veux un courrier pour allez en médecine interne pour un diagnostic insiste tu as le droit a cette procédure il faut par fois péter les plombs pour obtenir ce que l on veut courage c est la première étape on ne peut avancer que lorsqu'on sait exactement ce que l on a beaucoup de courage 😅😂
