Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.    ­

>> Découvrez les symptômes de la fibromyalgie <<

Une maladie difficile à diagnostiquer

Le Ministère de la santé estime que 2% de la population française, dont 80% de femmes, en souffre. Encore méconnue, la fibromyalgie n’est pas facilement diagnostiquée : elle ressemble en effet à d’autres maladies comme les rhumatismes articulaires, la spondylarthrite ankylosante, la fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable, des migraines ou même des difficultés psychologiques. Pour @Liséa6‍, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilisa‍ ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ». 

Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie

Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6‍ a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169‍, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».

À symptômes variés, traitements multiples

En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandrine‍ : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ».  Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G I‍, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ? 

Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres. 

Et surtout, partagez votre expérience !