Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Publié le 18 oct. 2018 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.
>> @Liséa6, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilis">@laetilisa ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ».
Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie
Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6">@Liséa6 a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169">@steph169, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».
À symptômes variés, traitements multiples
En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandri">@Sandrine : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ». Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G">@G I G I, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ?
Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres.
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65 commentaires
Bonjour @Willow
c'est par hasard que je trouve ton message car sans @ G I G I je n'en suis pas informée ..
Je suis désolée de lire tous ces ennuis et j'espère du fond du que les prochaines nouvelles seront porteuses de mieux-être. Je connais ce parcours du combattant et j'espère que pour toi il se terminera en ta faveur
Bon courage, douces pensées et moi aussi je t'embrasse
Belle journée, du mieux possible et à bientôt
Quel courage Marilou bravo
Mélanie05 je vais essayer de rien oublier d'abord il faut que je me lève tranquillement je ne peux pas parler pendant 1 heures c est physique mais corde vocale son bloqué et j ai du mal a respirer par la bouche je prends donc un café et 2 goutte de CBD je retourne au lit et fais une séance de méditation 20 minutes a peu prêt sa dépend celle que je choisis je bois un café et je suis open 1 jour je fais le ménage tranquillement avec mon tens ecco2 plus de produits d entretien dans la maison quand je m en sers gant et masque devant le nez je fais des allergies a plein de produits même pour me laver un savon de Marseille et une crème que ma dermato me fait pour ma peau trop seche et qui me brûle un dentifrice bio qui me fait pas vomir donc 2heures d activité je me repose 1 h puis je fais 30 minutes de velo eleptique ou 30 minutes de marche c est pile le temps qu il faut pour aller acheter le pain je me repose au moins 1h le lendemain je prendrai les 2heure pour allez en course les courses c est que 1 fois par semaine les supermarchés trop de monde trop de bruit les difference de température plus les onde c est un cauchemar par exemple je vais jamais ou ilya trop de monde uo de brui ça déclenche des crise si j ai des palpitations cardiaque je fais de la cohérence cardiaque avec une application sur mon portable et ca rendre dans l ordre je suis capable de faire de l auto hypnose pour reprendre le dessus parce que a la moindre chose qui perturbe mon rythme c est la cata a j ai oublié la nourriture personnellement je ne mange 1 fois a 20h la nourriture me rends vraiment tres malade donc 2 fois un bout de viande bio dans la semaine sinon pate ou riz et légumes bio des que je suis fatigué au lit une séance de méditation pour dormir un peu de sucrerie et c est parti pour une nuit agiter j ai une montre qui enregistre le sommeil sommeil on ne fais pas de phase profonde suffisante et on se réveille trop voilà comment gere ma fibromyalgie la médiation ma vraiment appris a ne plus stressé et m angoisse et c est dont la fibromyalgie aime s alimenter pour nous en faire voire de toute les couleurs j espere avoir répondu a ta question bon courage😅
Bonsoir
les problèmes de mémoire ET de concentration font partie intégrante de la fibromyalgie d.apres LE neurologue qui me suit au centre anti douleur donc p as de panique même si on a l'impression d'avoir alzeimer ! JE me reconnais dans TOUT ce que VOUS dites, cette impossibilité à rester assise longtemps EST insupportable, JE vais à la piscine AVEC un blouson de plongée pour ne pas avoir froid ET JE marche dans l'eau et fais des mouvements avec une ceinture parfois c'est très dur ms JE m'y tiens car ayant cessé MôN boulot j'ai besoin de structure . Effectivement l'entourage ne se rend absolument pas compte de la violence de nos douleurs et c'est un point qui m'a révolté longtemps. Comme TOUT stress augmente mes douleurs, maintenant j'essaie calmer MA révolte. Cymbalta commence il y a 2 mois atténue mon état ET me permet de diminuer la morphine.est ce quelqu'un prend ce médicament ?
Bon courage à tous
@G I G I
Merci GIGI. Bonne soirée. Bise.
