Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Publié le 18 oct. 2018 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.
>> @Liséa6, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilis">@laetilisa ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ».
Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie
Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6">@Liséa6 a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169">@steph169, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».
À symptômes variés, traitements multiples
En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandri">@Sandrine : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ». Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G">@G I G I, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ?
Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres.
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65 commentaires
Bonjour,
En fait, je ne sais plus par quoi je suis le plus "embêtée". J'ai plusieurs pathologies que je vous ai décrites auparavant, mais aujourd'hui est-ce la fibromyalgie ou le reste qui me rendent si "inutile"? Dans tous les témoignages que je parcours, il y a de moi. Mais je n'ose pas ou plus en parler à mon mari, particulièrement. Car, comme beaucoup l'on dit, la maladie fait peur aux hommes, et le mien fait la sourde oreille. C'est dommage, car à la base nous sommes mariés pour le meilleur et pour le pire. Là, pas de chance, c'est le pire. Moi, je dois bien faire avec non? Ce qui m'inquiète terriblement, c'est que j'ai une longue liste de médicaments à prendre tous les jours. Lorsque j'ai voulu en arrêter un, le tramadol, pour ne pas le citer, j'ai vécu l'enfer 2 jours. Je pense, que c’était des moments de manque... J'ai donc recommencé la prise de ce médoc. Je ne sais pas si sur ce site nous avons le droit de donner la liste complète de notre ordonnance, de manière à comparer ensemble nos médicaments communs, mais je serais assez curieuse de le faire. Pour ce qui est de mon comportement au jour le jour, je peux vous assurer (et ma fille en est témoin), je ne me plains pas; personne dans le voisinage ne peut se douter que j'ai des problèmes de santé. Je préfère ne pas en discuter plutôt que de me faire passer pour "psy". Ma fille est la seule à savoir quand j'ai mal, quand je suis fatiguée, quand je veux pleurer, quand, quand.... Ce qui me fait tenir, c'est elle et mes 2 petits enfants. Ce sont eux, qui me poussent au c.. Allez mamoush, on fait ceci, allez mamoush on fait cela, comment ne pas leur faire plaisir. Il faut serrer les dents et ne pas leur faire voir notre souffrance.
Bon pour aujourd'hui, je vais arrêter, car vous devez en avoir marre de me lire, si tel est le cas.
Je vous souhaite la "meilleure année" 2019 possible.
Bisous
Bonjour à tous
Comme j’ai pu le dire dans un autre post j’ai des douleurs de plus en p’us Prononcées et diffusés depuis bien 6 ans...fatigue extrême, contractures musculaires assez fréquentes, syndrome des jambes sans repos, maux de tête, périodes de règles extrêmement difficiles surtout la nuit, sensation de constipation au quotidien, de gène...et j’en oublie sûrement.
Jai eu des tas de traitements, morphine, acupan, lyrica, valium, Miorel, tramadol (lui a été un des pires avec la morphine...) et Zyrga aujourd’hui encore, antidépresseur...bref et le constat est que dans mon cas, ils sont tous inutiles j’ai plus d’effets secondaires qu’autre chose! Pour tester pas mal de choses voir tout ce que je peux, la chose qui me soulage le plus c’est le sport!! 2h par jour j’essaye de m’y tenir car sans ça je resterai couchée à pleurer et à prendre des médocs! Hors j’ai été une femme battue donc j’ai malgre tout toujours appris à me battre et j’ai appris à supporter la douleur, m’y adapter comme je pouvais..(je ne suis pas très sociable enfin j’aime rester seule avec mes enfants, je suis de toute manière incapable de travailler actuellement à cause des postures statiques entre autres, la seule chose qui me tient en vie c’est me botter les fesses pour faire mon sport) j’insiste parce que j’ai toujours été assez sportive ces 10 dernières années (cardio,fitness) et hors période de sciatiques j’ai pu constater que pendant ce temps j’ai toujours mal mais les muscles étant chauds, c’est l’effort qu’on leur demande qui prend le dessus, il faut un mental assez costaud pour avoir confiance en ca et quoiqu’il arrive s’y tenir malgré que les débuts de séances soient parfois quasi insurmontables...
Apres le seance je me sens détendue, nettoyée de l’intérieur, comme purifiée et tellement heureuse d’avoir au moins fais ça dans ma journee...
Ce bien être dur tant que mon corps est chaud, s’il reste en activité (il faut rester vigilant dans chaque geste) mais dès qu’il se refroidit c’est reparti tout se coince comme avant la séance et la, la fatigue intense me gagne.
Jai la chance d’être une grosse dormeuse, je bouge énormément et souffre ce qui me réveille parfois, dors super mal mais profondément du coup je pense que je récupère malgré tout dans ces moments là, tout aussi indispensables.
Pour le reste j’ai commencé ce mois ci, l’hypnose (car j’ai beaucoup de traumas et là fibro est sûrement due entre autres à ca m’a dis le rhumato) au point où j’en suis et après avoir testé les psys, le centre anti douleur, l’acupuncture, la kine, il était temps que j’envisage cette option pour tenter de libérer un peu ce corps et mon esprit.
jignore si mon expérience sera utile à quelqu’un mais pourquoi pas 😉
Merci pour vos témoignages. Je m y retrouve .La fybromialgie est plutôt rare et elle touche environ 80% de femmes je suis un homme et aimerais avoir le témoignage si rare d hommes, pour échanger, partager et même pourquoi pas se rencontrer. ce qui m aiderait à me sentir moins seul avec cette maladie et ces symptômes qui nous pourrissent la vie. A bientôt et bon courage à tous.
Marco
Bonjour et mes excuses si je suis dans un paragraphe pas approprié, j'ai du mal a comprendre le fonctionnement. Je lis vos commentaires sur votre vécu de la FB et je pensais avec mon expérience de l'Alzheimer, que autant la FB est une horreur, alors que dire de la FB qui atteint un "AUTRE" ou de cella qui atteint un "AUTRE' bien aimé, ou celle qui atteint un enfant? L'Alzheimer ne tuait pas le malade mais détruisant à vie et a éternité la Famille. Que dire de la FB? Lorsque vous avez mal vous savez que vous êtes injuste, lorsque celle qu'on aime est atteinte vous savez qu'elle souffre, et vous comprenez, un jour, un mois, un an, quelques années, puis .....
moi aussi le sport est la seule chose qui arrive a vraiment me soulager ,j' ai fais beaucoup de course a pied depuis l'age de 32 ans (39 marathons ) puis l'accident de voiture deux vertèbres abîmées lésion de la moelle épinière ,fini la course a pied ,le mal de dos insupportable ,depuis je me suis mis au vélo et la je suis bien du répit pendant 3 a 4 heures ,je prend de l'ixprim 3 par jour ça me soulage un peut mais a cause d'une insuffisance rénale sévère je ne peu pas en prendrez plus alors je souffre en silence
