Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity
Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Comment identifier les symptômes de la fibromyalgie ? Comment être pris au sérieux par les professionnels de santé ? Comment améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le témoignage des membres touchés par la fibromyalgie !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 218 répondants atteints de fibromyalgie en France.
5,8 années et 5 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.
Durant cette période d’errance médicale, les patients ont présentés de nombreux symptômes qui n’ont pas été reconnus comme annonciateurs d’une fibromyalgie. La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut prendre plusieurs formes et s’accompagner d’une grande fatigue.
Ces symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée par ces douleurs et cette fatigue chroniques.
Douleurs physiques importantes - 96%
Fatigue chronique - 93%
Loisirs et activités physiques - 85%
Vie professionnelle - 83%
Vie sociale - 73%
Vie familiale - 73%
Vie intime - 66%
56% ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints par une fibromyalgie. Les professionnels de santé ont majoritairement imputé leurs symptômes à une dépression, mais aussi à une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoïde.
« Plusieurs médecins m'ont dit que c'était dans ma tête, que je n'avais rien. Un médecin m'a dit que c'était la polyarthrite mais ne comprenait pas mes autres symptômes. Je croyais devenir folle, je n'arrivais plus à jouer avec mes enfants. Mon mari ne me comprenait pas non plus »
« Tous les médecins, sans exception, voulaient me convaincre que c'était de la dépression. J'avais beau leur dire que je ne me sentais pas dépressive, ils me répondaient que le fait que je nie l'évidence était bien la preuve que je l'étais. Cela a perduré au cours de 9 années d'errance médicale. Je suis persuadée que si on m'avait écoutée et crue, j'aurais pu bénéficier d'une meilleure prise en charge et les symptômes ne se seraient pas autant développés. »
« Je suis allée, sur ma propre initiative, à un centre de la douleur, sans en avertir mon médecin… Et là ce fut le cadeau... Diagnostic immédiat devant l'étendue des symptômes. Il m'aura donc fallu 5 années de douleurs et troubles épuisants physiquement et psychologiquement pour savoir, enfin, que ce dysfonctionnement s'appelait fibromyalgie. »
« On m'a dit que j'exagérais, que je n'avais rien, que la fibromyalgie était une maladie de grosse dame qui reste dans son fauteuil sans rien faire (sic) »
Avant le diagnostic, 65% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leurs douleurs. 49% d’entre eux ont également eu recours à des médecines alternatives, parmi lesquelles l’homéopathie et l’acupuncture.
Tout patient atteint d’une maladie chronique voit sa voie bouleversée lorsqu’il obtient un diagnostic. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de fibromyalgie, ce moment était un soulagement…
C'était un soulagement - 49% 
Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 44%
Cela a été brutal - 19%
C’était effrayant - 19%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%
Je ne me souviens plus - 6%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteint de fibromyalgie, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal.
57% - Il a pris le temps de m'expliquer
43% - Il était très calme
37% - Il était empathique
28% - Il m’a proposé un soutien psychologique
22% - Il a été expéditif
11% - Il était froid et distant
9% - Il n’avait pas l’air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
« Il m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. Que je devais absolument rester calme, éviter tout stress, arrêter de sourire tout le temps et de m'exprimer quand j’allais mal. Il m'a dirigé vers un centre anti douleurs avec un soutien psychologique. »
« À 99,9% de chances, c'est une fibromyalgie, mais il faut que vous sachiez que pour nombre de médecins cette maladie n'existe pas. Le risque avec cette maladie, c'est que, habituée à avoir des douleurs partout, vous passiez un jour à côté d'une autre maladie qui serait soignable… donc n'hésitez pas à consulter quand des symptômes perdurent ou représentent une gêne importante. »
« Il m’a dit tout de suite : « Vous avez la fibromyalgie » et m’a précisé : « mais moi je ne m’occupe pas de vous ! Voyez si un de mes confrères accepterait, mais je ne pense pas »… »
« Mon médecin généraliste me l'a dit simplement. Au moins il connaissait la maladie et la reconnaissait en tant que maladie, et c'est déjà beaucoup. Il m'a expliqué que c'était une maladie qu'on avait à vie, mais qu'on n’en mourrait pas. »
Suite au diagnostic, 69% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, mais seuls 9% avaient confiance en l’avenir.
22% étaient angoissés, 23% perdus, 22% en colère, 25% découragés et 21% désespérés.
La solitude leur a également pesé : 33% se sont sentis seuls, 47% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
« Il faut absolument dire aux personnes concernées que la fibromyalgie est une maladie difficile et que peu de personnes seront empathiques - il ne nous manque ni bras ni jambe, pas trop de signes extérieurs de la maladie, ce qui fait penser à l'entourage et aux autres que l'on est fainéant et assisté. »
« Je trouve qu’on appuie trop sur l’aspect psychologique ce qui peut laisser penser que les douleurs sont dans notre tête ou qu’on est fou... Nous ne sommes pas assez guidés sur l’impact au travail, les médecines alternatives, les sports à pratiquer, l’hygiène de vie etc. Ou même comment expliquer la maladie à nos proches sans toutes les idées reçues sur cette maladie. »
« Avoir plus de soutien dès le début des symptômes, être redirigé vers un professionnel de santé qui accepte de nous prendre en charge. C’est très dur pour le moral en plus des douleurs, de la fatigue intense, des pertes de mémoires soudain, etc. J’aurais aimé être suivi par un psy dès le début. »
« Je regrette que le diagnostic n’ait pas été posé plus tôt, qu’il y ait si peu de médecins ayant connaissance de cette pathologie, le peu d’écoute et d’empathie du corps médical, la tendance de certains médecins qui ne connaissent pas cette maladie à enfermer leur malade dans la dépression. Aujourd’hui je suis contente d’être suivie par un centre anti douleurs. Le plus important pour les autres patients c’est que le diagnostic soit posé le plus tôt possible et qu’ils soient reconnus par la MDPH pour obtenir une prise en charge correcte. »
De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?
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26 commentaires
Bonjour. C'est mon médecin traitant (généraliste et professeur en médecine générale), médecin de famille depuis plus de 30 ans (depuis qu'il a repris le cabinet médical de notre médecin de famille d'alors) qui m'a diagnostiqué, en 2009, ma fibromyalgie. Il m'a dirigé vers un neurologue et un rhumatologue de l'Hôpital qui ont confirmé ces dires. Mais, mon Département ne reconnait toujours pas cette maladie (tout comme la MDPH de Saint-Etienne). Pour faire valoir mon handicap, j'ai du énumérer tout les autres maux (hyper-lordose, scoliose, cyphose, arthrose au pied, au bassin, au dos... et encore à moins de 80% ! Ici, il faut être hémiplégique ou tétraplégique pour être vraiment reconnu !
Depuis ma première cure thermale en 2014 (jusqu'à l'an passé), j'ai repris la marche. En 3 semaines, j'avais perdu 7 kg en 3 semaines et je ne les ai jamais repris. Je n'ai jamais cessé de marcher, malgré les douleurs. Tout les médecins que j'ai vu, cure comprise, m'ont conseillé de bouger. Lorsque je marche, j'ai moins mal. Puis, les douleurs reviennent ! Mais, pendant cette activité physique, je me sens mieux.
David
Bonjour
je suis en cours de diagnostic. Terrain psycho et épisode neurologique en 1995 et depuis 2017 douleurs importantes
mon médecin de famille m’accompagne et m’a fait passer tous les examens (résultats normaux) et pense à la fibromyalgie depuis le début. Je suis dans l’attente d’un rdv rhumato depuis 6mois.Hier j’ai été reçue au centre anti douleur de Tours. Le médecin présent a pris le temps de m’écouter, de m’ausculter et m’a expliqué le circuit de la douleur. Elle est arrivée à la même analyse que mon médecin : fibromyalgie (douleurs 6 et tous les points douloureux ??? Pour ceux qui connaissent) elle pense comme mon médecin que je pourrai avoir autre chose en même temps (fibromyalgie pure ou impure) et demande au rhumato d’etablir Le diagnostic car elle n’est pas en capacité de le faire.
Ce rendez vous à permis de me sentir mieux (écoutée par les médecins qui m’accompagnent) et d’accepter ce qui m.arrive ( c’est pas facile 😀)
comme beaucoup de lecteurs sur cette appli, lire vos messages m.apporte beaucoup merci pour tous ces partages et j’ai pris le temps pour la première fois pour vous partager mon expérience
je n’ai pas encore de diagnostic avéré mais grâce à vous je garde le moral
au plaisir de vous lire 😀
Bonjour à tous. Symptômes de fibro depuis 2001 et reconnue en 2008 par un neurologue que ma rhumato m'a conseillée. Car après plusieurs traitements, infiltrations restant inefficaces elle m'a dirigé vers un confrère. Et j'ai eu de la chance car il a mis 10 min à me sortir ce nom qui m'a au début soulagée, ce n'était pas dans ma tête ! Et après un choc car rien pour la guérir. Il m'a ensuite dirigé vers le chu centre de douleur de Grenoble où j'ai rencontrée une femme médecin extraordinaire. Elle m'a fait passer des tonnes d'examens, et donné des traitements. Grâce à sa persévérance elle a trouvé le traitement qui me soulagerait le plus, morphine. Et elle m'a envoyé voir un rhumato du chu, le docteur Grange qui se bat contre le déremboursement des médicaments pour les rhumatismes..., il a d'ailleurs écrit un livre. Et depuis 5 ans je suis en invalidité 2 ème catégorie car je suis sous methotrexate, chimio, et biothérapie depuis plus d'un an car une polyarthrite rhumatoïde est apparue. Attention car la fibro est souvent le début d'autres maladies de la même famille. Je souffre moins depuis ces traitements mais la fatigue est la et comme pas mal d'entre vous, je dis non quand je ne veux pas, j'ai fait le tri autour de moi des gens qui 'en valent pas la peine et qui étaient toxiques. Je ne fais les choses que si je peux et surtout si j' ai envie. Je ne me force plus pour faire plaisir. Je pense à moi, mon mari et mon fils de 21 ans. Ce sont mes priorités. Le reste passe après. On profite le plus possible de bons moments et il me comprend car il a fait un avc il y a 3 ans et il voit la vie autrement aussi depuis. Je souhaite à toutes celles et ceux qui ont des symptômes de fibro de tomber sur les bons médecins. Je suis en Rhône Alpes entre Grenoble et Lyon. Si vous êtes vers moi n'hésitez pas à me contacter pour que je vous donne des bonnes adresses. Courage
Bonjour à tous, eh oui j'ai cette maladie qui est un tout avec toutes sortes de symptômes, le problème c'est que maintenant avec les traitements moi c'est la morphine, qui ne me fait plus rien et grosses doses avec de l'opium on s’habitue et ça ne fait plus du tout effet malheureusement et je suis dans une phase ou je ne vais pas bien du tout car les douleurs et de dormir 15 heures, grosses pertes de mémoire c'est horrible donc maintenant j'attends la clinique psychiatrique pour aller mieux et avoir un autre traitement j'ai été détécté en 2001 . là on me dit qu'en plus je fais de la grosse dépression. personne ne sait ce que la douleur peut faire.
bonjour
je me retrouve tout a fait dans tout ses temoignage a cause de ce syndrome je ne vais pas rentrer dans les details mais j'ai perdu mon travail j'etais auxiliaire de vie aupres des personnes agees j aie eut du harcelement moral vu que je ne travaillais plus mon concubin m'a pris la tete que je n'etais plus bonne a rien au lieu de me soutenir m'a completement denigrer meme encore a ce jour alors que nous sommes separes ,mais le plus ignoble c'est que depuis ma fille ne me regarde plus tellement elle a ete manipuler par son pere qui est un pervers narcissique ,enfin voila apres je vis au jour le jour et evite les personnes toxiques ,je prefere etre seule que d'etre avec des personnes qui ne me comprenne pas et ne pense qu'a eux voila en quoi se resume ma vie ,je ne peut et me sent incapable de retouner dans le monde du travail c'est bien dommage mais c'est comme ca ,merci de m'avoir lu et n hesitez pas a repondre
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